Ons derde wondertje

op 26 december 2013 werd via sectio ons derde wondertje geboren. Tot vandaag kregen er maar weinig veel informatie van ons.
Bij deze dus graag een kleine toelichting over ons gezinnetje en vooral dat kleine wondertje.

Victor werd op 26 december 2013 prematuur geboren (36w4d) dmv een sectio met een prachtig gewichtje van 3020 gram en 47 cm. Voor we allemaal gaan juichen voor het gewicht (wat natuurlijk geweldig is) dat is echt niet alles dat goed moet zijn bij een te vroeg geboren kindje. Hij ademde direct goed en mocht mee naar de kamer maar hij kan zijn temp. niet houden. Ons kleine ventje moe(s)t dus continu bij mij op de buik onder dekens liggen om hem warm te houden. Ook drinken leek hij niet goed te doen. Hij sliep en sliep en sliep maar drinken bij mama? Nee hoor. Al gauw moest ik gaan kolven en werd er over flesjes gesproken (hij viel de eerste 24 uur al direct 180 gram af). Dat wilde ik niet dus werd het strijden. Samen vechten om warm en bij mij op de kamer te blijven en vechten om hem te laten drinken. Elke keer er een vroedvrouw men kamer passeerde zei ze 'Ja 36 weken is te vroeg hé.' terwijl ik zo iets had... Hij is bijna 37 weken. Daar dachten ze in het ziekenhuis dus anders over.
Ook mijn herstel ging niet zo vlot. Er waren veel verklevingen en onze kleine man zat vast dus hebben ze zodanig moeten duwen en trekken dat gans mijn buik er paars van ging zien. Met de normale pijnmedicatie kwam ik er dan ook niet.
Ondertussen hadden we thuis een zoon die de ochtend van de bevalling was opgestaan met een gebroken kleine teen en de dag na de bevalling vond manlief onze jongste kitten van 4.5 maand met een gebroken pootje dat dringend moest geopereerd worden.

Het was dus veel stress en drukte waardoor we dus iedereen even op een afstandje hielden. Eerst aan onszelf denken en bezoek kan later ook nog. Ik weet uit ervaring van mijn vorige twee sectio's dat het heel belangrijk is de rust te nemen die je nodig hebt.

Ondertussen zijn we twee dagen thuis en begint alles wat op zijn plooi te vallen. Onze kitten is thuis aan het herstellen van zijn operatie
T. zegt altijd dat kleine broer weg moet maar gaat stiekem op zijn teentjes kijken aan de draagmand als hij denkt dat niemand het ziet.
L. is dolverliefd op zijn kleine broertje en pakt, aait en kust hem elke keer het nog maar even kan.
Victor slaapt en drinkt en slaapt en drinkt en slaapt... Een klein wondertje is het. Enkel de borstvoeding moet nog wel wat op punt komen (op zijn zachtst gezegd).
Papa veranderde in euhm... nee hij was al een nieuwe man en superpapa maar wauw wat hij nu doet! Hij verdiend een standbeeld!
En ik... ik herstel rustig verder van de sectio.

Voor wie graag een bezoekje brengt, allemaal zeker welkom na een seintje.

We genieten met volle teugen van dit kleine ventje en kunnen ons helemaal niet meer voorstellen dat hij er nooit is geweest. Alle stress en pijn verdwijnen als je naar dat kleine ventje kijkt. Samen onder de dekentjes in de zetel, genieten!

Om het met onze superman zijn woorden te zeggen 'Mama, papa, T., L., Groentje, Geeltje en Victor met 7 voor altijd.' 

Nog 41 dagen...

Mat al 2439 gram en 46 cm (uiteraard allemaal maar een schatting hé) aan baby in de buik en nog maar 41 dagen tot 19 januari 2014 in het voorruitzicht toch nog maar is even die to do updaten en wat blijkt... Ik ben gewoon bijna klaar om te bevallen. Nog twee puntjes afwerken en die pruts mag komen? Nee toch niet dat die nog maar blijft zitten tot de gynaecoloog vind dat het tijd is om te halen.

Superman en nu nog kleine broer kijken helemaal uit naar de komst van die buikbaby. Spontaan kusjes en knuffeltjes op de buik en vrolijk lachen omdat de baby met hen 'speelt'.

Ook rondom ons werden reeds 4 kleine wondertjes geboren in de afgelopen maanden en elke keer gingen we op bezoek. Compleet onverschillig leken onze jongens tot de laatste keer... Die allerkleinste van de 4 die moest toch eens even goed bekeken worden, maar aanraken dat durven ze niet. En overal waar we gaan en ze horen een baby dan reageren ze met 'Babybrus gaat ook wenen hé?!'. Ze zien het helemaal zitten die twee stoere kerels van ons of toch... van op een afstandje ;)


Wat is er al klaar?
- 90% doopsuiker
- Alle babykleertjes gewassen maar we hebben nog niet voldoende van de kleinste maat
- Lakentjes, slaapzakjes, ... gewassen
- Buggy staat op zolder gewassen klaar
- Babyspeeltjes en spulletjes staan op zolder klaar
- Babybed in elkaar zetten
- Nog enkele babykleertjes voorzien
- Doopsuikermeubel maken
- Een plaatsje zoeken in de living voor de draagmand die we de eerste tijd zullen gebruiken als wiegje, daarna zien we nog wel over er een park komt of niet
- Pampers in babymaat kopen
- Een knuffeltje voor buikbaby kopen
- Geboortekaartjes kiezen en maken en daarna dan toch ook maar is de enveloppen schrijven
- Mutsjes flocken
- Geboorteslinger flocken
- Geboortecadeautjes maken voor de grote broers
- Matras voor babybed kopen en dan bed op de juiste hoogte zetten en opdekken
- Alles van zolder halen
- De bevallingsdatum aanduiden op onze jaarkalender
- Schema's maken voor onze superman voor als mama in het ziekenhuis ligt
- Valies maken
- Overzicht maken voor de babysit

Wat moet er nog gebeuren?

- 26 doopsuikers afwerken (die vervloekte strikjes ook)
- Papa wil ook graag een houvast met daarop alle routines (hij werkt nu éénmaal hard voor zijn gezin) zodat er zeker niets mis gaat dus dat moet nog op papier komen

Al 5 jaar!!!

Ging zonet haar superman uit bed halen en vroeg of hij nog wist wat er vandaag ging gebeuren. Luid genoeg riep hij 'Jaaaaaarrrrrriiiiiggggggg!!!!!!!!'
'Ja hoor lieve L., gelukkige verjaardag, mag ik je een kus geven?'
Dat mocht en daarop volgde heel lief 'Ooooh dankjewel iedereen!'

Eens beneden zag hij op zijn klok de picto van cadeautje (die hing al een week lang te blinken op het weekschema) onder de foto van papa. Weer 'Ooooh dankjewel iedereen!'
En toen zag hij aan zijn bordje een envelop met zijn naam op. 'Mama is die voor mij?'
'Ja hoor het is jou plopkaartje.'
Hij pakt hem vast (hij koos het kaartje zelf in de winkel, zo'n lekker irritant dat de kabouterdans afspeelt als het opent) en zegt 'Ooooooh wat zou daar toch inzitten, wat zou daar toch inzitten, wat zou daar toch inzitten mama????'
Hij doet hem open en weer 'Oooooooh dankjewel iedereen!'

Dan wandelt hij naar het weekschema. 'Mama het is woensdag en ik moet niet naar school?'
'Nee ik had je toch verteld dat je niet meer naar school moet tot (wijzend op de jaarkalender) hier?'
'Ooooooh dankjewel dit is de leukste verjaardag!'

Oké hij heeft stress en dat laatste deed heel erg pijn maar zijn stralende gezichtje en pure onschuld... Zalig!!! Ook voor mama wordt dit een dagje puur genieten!

Gelukkige verjaardag mijn kleine (of toch nu al wel heel erg grote) superman!

Nog 64 dagen

Nadat ik zelf even het overzicht verloor dacht ik... Laten we die to do lijst is up-to-date maken.
Met officieel nog 64 dagen te tot de uitgerekende datum wordt het tijd dat we toch is gaan kijken hoeveel verder we staan tov onze vorige checklist.
En wauw, als ik het zo op een rijtje zet kan ik zeggen dat deze mama flink haar best heeft gedaan de voorbije maand.
De twee grote broers zien het in elk geval nog helemaal zitten en zijn grote fan van het babyspeelgoed dat al beneden staat.

Wat is er al klaar?
- 90% doopsuiker
- Alle babykleertjes gewassen maar we hebben nog niet voldoende van de kleinste maat
- Lakentjes, slaapzakjes, ... gewassen
- Buggy staat op zolder gewassen klaar
- Babyspeeltjes en spulletjes staan op zolder klaar
- Babybed in elkaar zetten
- Nog enkele babykleertjes voorzien
- Doopsuikermeubel maken
- Een plaatsje zoeken in de living voor de draagmand die we de eerste tijd zullen gebruiken als wiegje, daarna zien we nog wel over er een park komt of niet
- Pampers in babymaat kopen
- Een knuffeltje voor buikbaby kopen
- Geboortekaartjes kiezen en maken en daarna dan toch ook maar is de enveloppen schrijven
- Mutsjes flocken
- Geboorteslinger flocken
- Geboortecadeautjes maken voor de grote broers

Wat moet er nog gebeuren?
- Matras voor babybed kopen en dan bed op de juiste hoogte zetten en opdekken
- Alles van zolder halen
- 10% doopsuiker afwerken
- De bevallingsdatum aanduiden op onze jaarkalender
- Schema's maken voor onze superman voor als mama in het ziekenhuis ligt
- Valies maken
- Overzicht maken voor de babysit
- ...

Update medicatie

Er is ondertussen heel wat gebeurd sinds de start van de eerste medicatie. Ik had echter weinig zin daar over te schrijven omdat het alles behalve fijn was en we het zelf een plaats moesten geven.

Ik blogte dus al eerder over de risperdal waarmee we van start gingen en dat we onze zoon niet meer herkenden. Wel een week ging het goed maar na die week ging het stelselmatig weer bergaf... Elke dag een beetje, nee, veel erger. Tot het niet meer draagbaar was voor het hele gezin en dus ook niet voor onze superman zelf. Hij reageerde compleet tegenovergesteld tov wat er had moeten gebeuren. Ik ga niet alles vertellen. Ik ken voldoende mensen die wel tevreden zijn van risperdal en de manier waarop onze superman reageerde is uitzonderlijk. Laat je dus hierdoor niet afschrikken als medicatie wordt aangeraden.

We gingen naar de neuroloog en die stelde voor te verhogen en als het na twee weken niet beter werd dan rilatine bij te geven. Zowel het verstand en hart van manlief als dat van mezelf riepen STOP. Verhogen ging echt niet helpen volgens ons en rilatine gaan bijgeven om de bijwerkingen van de risperdal op te lossen... Nee dank u! Geen haar op ons hoofd dat daar aan dacht. Een dag later informeerde ik dus al om te stoppen met de risperdal.
Hoewel de neuroloog beweerde dat wat er gebeurde geen bijwerking van de risperdal was hielden wij als ouders toch voet bij stuk en stopten we de risperdal. Drie dagen later zagen we hem terug veranderen in de superman die we hadden voor de medicatie. Oké het was ook net vakantie dus dat maakt hem sowieso al een stuk rustiger in zijn hoofd maar zelfs nu na een week school heb ik liever alle problemen van voor de medicatie dan die met de medicatie.

Gevolg is natuurlijk wel... we stonden weer bij af.

Gisteren moesten we naar de kinderpsychiater en smeten daar alles op tafel. Vooral dan al onze zorgen. Als ik mocht kiezen bleef onze superman gewoon thuis van school. Probleem opgelost want zijn gedrag komt elke keer weer als hij naar school moet. De vakanties gaan immers super. Echter denkt buiten mijn man iedereen er anders over en de kinderpsychiater stelde voor om nieuwe medicatie op te starten, andere. In een extreem lage dosis en zeer traag op te bouwen. Ja na de vorige keer staan we er natuurlijk niet op te springen maar bon we moeten het een kans geven voor onze superman.

Morgen starten we dus met abifily in zeer lage dosis. Ik ben benieuwd.

Het T-shirt

Een blog bericht over kleine broer.

Kleine broer (die bijna grote broer wordt) heeft nog geen diagnose. Ja jullie lezen het goed NOG niet. Binnenkort hebben we het eerste gesprek voor zijn nieuwe reeks onderzoeken.
Er zijn heel wat redenen waarom wij vinden dat hij toch wel een diagnose zou kunnen krijgen maar vandaag was er toch wel een heel uitgesproken iets wat ik toch wel het bloggen waard vind.

Het was een lange dag voor deze mama met ronde buik en ik was/ben heel erg moe. Ik kroop dus al een uurtje voor papa thuis was onder een dekentje in de zetel en keek hoe kleine broer met de duplo speelde terwijl onze superman zijn rust vond op zijn storio bij mij onder het dekentje met zijn hoofdje rustend op mijn buik.
Een uurtje later komt papa thuis en hij begint zoals steeds aan het avondritueel. Onze superman werkte voorbeeldig mee en in een mum van tijd zat hij in zijn pyjama maar dan was het aan kleine broer en zoals het de laatste tijd wel vaker is loopt dat wat stroever, maar doorgaans geen noemenswaardige problemen zoals wij ze kennen.

Vandaag had hij een rijtje gemaakt naast zijn luierkussen waar hij op lag te wriemelen en wroeten omdat hij zijn T-shirt niet wou uitdoen. Hierdoor stootte hij tegen zijn rijtje en vielen er enkele mannetjes om. Drama alom en papa zet snel alles weer 'zoals het stond'. Uiteraard was dat niet zoals het écht was volgens onze kleine vent en volgde er een crisis zoals we ze al jaren kennen van onze superman maar nu toch ook al geruime tijd van onze kleine broer. Goed en wel het rijtje kwam niet meer goed dus moesten we zo maar door. Een knuffel bij mama, troosten, uitleggen, praten, beloven, ... om elke keer weer in een crisis te eindigen omdat hij zijn T-shirt niet uit wilde doen. Bon dan maar gewoon uit en gedaan er mee. Pyjama aan en onmiddellijk bij mama op schoot, alle knuffels erbij, dekentje, ... maar hij bleef wanhopig huilen. Uiteindelijk vraag ik hem of hij zijn T-shirt wil vasthouden en dat wil hij. Papa geeft hem het T-shirt en hij komt tot rust. Hij knuffelt er onophoudelijk mee en als we dan uiteindelijk naar boven gaan wil hij het meenemen.
Oké goed dat mag mee. Hij wil onmiddellijk in zijn bed en mama kruipt erbij en leest nog een verhaaltje. Ondertussen dommelt kleine broer al wat in met zijn T-shirt strak in zijn armen en zijn Waf erbij. Even opent hij zijn oogjes en vraagt hij waar zijn T-shirt is, na hem gerust gesteld te hebben dat het nog dicht bij hem is en ik of papa het niet zullen komen halen was het goed en kon hij gaan slapen uiteraard na een dikke kus en knuffel van mama.

Een beetje hulp

Sinds drie weken komt er (laat het ons houden op een gemiddelde) om de 2 weken een fijne dame helpen met de kindjes. Zij komt drie uurtjes op woensdag namiddag en dat tot aan de bevalling van de buikbaby.

Officieel is komt zij vanuit de thuisbegeleiding als PPO (Praktisch Pedagogische Ondersteuning)
 meer info vind je hier http://www.tanderuis.be/public/index.asp?pg=38 .

In ons geval komt zij dus drie uurtjes met de kindjes spelen, gaat ze er mee naar de speeltuin, spelletjes, 4-uurtje, ...
Eerst vond ik het stom en te belastend. Iemand in huis terwijl ik er zelf ben en wie kent die kinderen nu beter dan ik maar na drie weken ben ik zo dankbaar en blij dat ze er is.
Elke keer zij er is kan ik dingen doen in het huishouden, doopsuiker maken, geboortekaartjes afwerken of gewoonweg gaan liggen en slapen. Het neemt echt een grote druk weg zodanig dat ik er de rest van de avond en week weer tegen kan. Zeker omdat het op woensdag is helpt het echt want in het weekend is papa er dus heb ik elke keer 2 dagen dat ik het van 's morgens tot 's avonds alleen moet doen.

Ik hoor jullie al denken 'Ach ik moet dat ook allemaal zelf doen.' maar de continue conflicten tussen de broers, de hoge zorgvraag van onze superman en de vele aandacht dat ze eisen met hun structuur, voorspelbaarheid en visualisatie is ook soms voor mij teveel van het goede. En nee ik ben niet (meer) te beschaamd om dat toe te geven. Ik ben een mens en geen robot. Doordat ik geen hulp had moest ik zoveel 's avonds doen dat ik het met 6 uurtjes slaap moest trekken als zwangere en doordat er nu wat hulp is kan ik meer slapen en ben ik frisser en energieker.

Zowel ik als de kinderen hebben er iets aan want de kinderen genieten op dat moment van de continue en exclusieve aandacht en achteraf krijgen ze een mama terug die meer geduld heeft.

Het klinkt misschien allemaal wat door elkaar maar ik denk dat jullie het wel begrijpen.

Ik zal ze enorm missen als ze niet meer komt na de bevalling en de kindjes zeker en vast ook! We kunnen een nieuwe krijgen dan maar deze dame is echt heel fijn.

Buik gaat 'BOEM' zeggen.

Ik stond deze ochtend boterhammen te smeren toen onze superman plots naast mij kwam staan...
L. (heel enthousiast): Jaaaaaa de baby gaat uit de buik komen.
Ik: Nu toch nog niet.
L.: Maar mama jij hebt wel een hele dikke buik.
Ik: En hoe komt dat, dat mama een dikke buik heeft?
L.: Omdat de baby heeeeeeel groot aan het worden is.
Ik: Ja maar de baby moet nog veel groter worden voor die uit de buik mag hoor.
L.: Wordt u dikke buik dan nog dik(ker)?
Ik: Ja hoor. Mama haar buik moet nog wel veel groeien net als de baby. Wil jij weten wanneer de baby uit de buik komt?
L.: Jaaaaa!!!!

Ik laat het hem zien op zijn jaarkalender waarop hij 'Mama dat is nog lang hoor dan gaat jou buik 'BOEM' zeggen.'

Ik heb hem maar gerustgesteld dat mama's buik helemaal geen 'Boem' kan zeggen en toen ging hij weer verder spelen.

Kleine broer zijn kunstwerk!

Tekenen bij kleine broer ging nog steeds van kribbel krabbel. Hij deed het graag en het stoorde ons niet dus dwongen we hem niet tot meer.
Bijna dagelijks zit er wel een tekening in zijn boekentasje van op school met grote cirkels en wat krabbels, niet meer, niet minder, niets nieuws.
Net zoals de vorige dagen haalde ik ook vandaag weer een tekening uit zijn boekentas.
Toen ik ze open rolde liet ik spontaan (gelukkig zag en hoorde niemand me) een kreet.
Een hoofd met twee oogjes en daarnaast 4 lijnen (een handje).

Wauw seg onze jongste zoon zijn eerste tekening van en kindje! Wat ben ik trots!

De tekening zelf is niet zo duidelijk vanwege de lichte kleuren van potlood maar in het echt zie je ze echt goed!

Buikbaby op komst...

Zoals de meeste, hetzij niet iedereen, het al weten is die buikbaby op komst.
Terwijl de kinderen heel erg uitkijken naar de komst van hun babybrus en maar niet genoeg kunnen krijgen van luisteren naar het hartje met de angel sound ben ik ondertussen bezig met de voorbereidingen.

Daarnet ging ik is even checken hoelang het nu effectief nog duurt tot mijn effectieve bevallingsdatum (en dus niet de uitgerekende) en ik kreeg een halve paniekaanval.
Nog maar zo weinig dagen?!?!?! Help!!!
Ik ben nu al een week ziek en sta dus achter op schema, mijn doopsuiker moest nu al wel af zijn en ik heb er nog minstens een week intensief werk aan. Dus ik kijk in mijn agenda en kwam tot het besef dat ik maar al twee weken zal uitrekken gezien alle afspraken die er in staan voor onze superman en de herfstvakantie die de week erna aankomt.

Manlief liep gisteren te mopperen dat hij niets kon doen mits ik ziek was en hij dus even intensief op de kindjes moest letten dus stelde ik hem voor het babybedje in elkaar te zetten, de kinderen konden dan op hun eigen kamer ernaast spelen. Nog niet nodig vond hij. Hij zegt het ook zelf dat hij nog niet beseft dat die baby er al bijna gaat zijn... Goed en wel maar het is al wel bijna zover...

Wat is er al klaar?
- 65% doopsuiker
- Alle babykleertjes gewassen maar we hebben nog niet voldoende van de kleinste maat
- Lakentjes, slaapzakjes, ... gewassen
- Buggy staat op zolder gewassen klaar
- Babyspeeltjes en spulletjes staan op zolder klaar

Wat moet er nog gebeuren?
- Babybed in elkaar zetten
- Matras voor babybed kopen
- Alles van zolder halen
- Nog enkele babykleertjes voorzien
- 35% doopsuiker afwerken
- Doopsuikermeubel maken
- Een plaatsje zoeken in de living voor de draagmand die we de eerste tijd zullen gebruiken als wiegje, daarna zien we nog wel over er een park komt of niet
- De bevallingsdatum aanduiden op onze jaarkalender
- Schema's maken voor onze superman voor als mama in het ziekenhuis ligt
- Voorraadje eten in de vriezer aangezien man lief geen keukenprins is, zelfs geen keukenhulp
- Pampers in babymaat kopen
- Een knuffeltje voor buikbaby kopen
- Geboortekaartjes kiezen en maken en daarna dan toch ook maar is de enveloppen schrijven
- Mutsjes flocken
- Geboorteslinger flocken
- Geboortecadeautjes maken voor de grote broers
- ...

Op zich perfect haalbaar ware het niet dat onze superman nog jarig is, een feestje krijgt, de sint nog komt, kerst er ook nog ergens voor valt, ...

Het zullen nog drukke tijden worden.

Waar is onze superman naartoe?

Nog niet zo super lang geleden sprak ik hier over hoe moeilijk ik het heb om met de medicatie te starten. Wel ondertussen zijn we dag 8 van de medicatie en het blijft een heel dubbel gevoel.
Je zal me nooit horen roepen dat je het 'moet' proberen of dat het een 'aanrader' is en van zodra ik de medicatie weer kan buiten smijten zal dat gebeuren ook maar voor nu heb ik er 'vrede' meegenomen. Hoewel... het blijft toch nog even wennen hoor.

Waar is onze superman naartoe stel ik me nu al 4 dagen de vraag? Straks ga ik nog even vergeten dat hij een diagnose ASS heeft. Oké nee dat laatste is overdreven. Hij zegt elke avond dat ik zijn dagklok niet mag vergeten en zal dat 's morgens ook als eerste ding checken. Zijn schema's blijven van het grootste belang voor hem en dat zegt hij nu ook zelf.

MAAR...
Hij kleed zich al 4 dagen elke ochtend zelf aan, is 'rustig' in die mate dat hij niet met alles smijt maar hij is wel hyperactief, hij luistert als ik iets vraag, aanvaard mijn 'nee', gaat mee in wat ik vraag, geeft toe als zijn broer iets wil spelen waar hij mee speelt, gaat conflicten met zijn broer uit de weg, hij speelt ook écht, ...

Superpapa heeft het er moeilijk mee. 'Is dit mijn zoon wel?' hoor ik hem meermaals per dag vragen. Hij herkent zijn eigen zoon niet meer en zou het liefst van al de medicatie alweer buiten zwieren. Ik begrijp hem maar ik kan er nuchterder over nadenken. JA dit is onze zoon. Onze superman is altijd van karakter een lief en zacht ventje geweest en heeft altijd voor iedereen goed willen doen ook voor zichzelf maar dat lukte maar niet. Hij kon het gewoon nooit tonen door de overdaad aan prikkels en stress. Nu pas beseffen we hoeveel we in die bijna 5 jaar dat hij er is van hem hebben gevraagd maar ik heb GEEN spijt dat we niet eerder op het aanbod van medicatie zijn ingegaan. We kunnen onszelf niet verwijten dat we niet alles hebben geprobeerd om het hem zo aangenaam mogelijk te maken maar het punt dat het niet meer ging kennen jullie al wel.

Mijn man probeert het dus een plaatsje te geven en probeert ook echt te zien dat dit inderdaad écht onze superman is maar dat hij gewoon 5 jaar kei hard heeft moeten vechten om zich staande te houden van baby tot peuter tot kleuter. Nu heeft hij rust.

Onze superman lacht, zegt zelf dat hij blij is en bedankt mij voor het leeg maken van zijn hoofdje ook al weet hij dat het aan de druppeltjes ligt. Hij is zichtbaar gelukkiger en ontspannen. Daar waar mijn man zich op dit moment een stuk voelt falen omdat hij het niet kon zonder medicatie ben ik nu opgelucht en kan ik het loslaten.

Zoals een fijne vriendin het zei... 'Een goede ouder zijn is geven dat wat je kind nodig heeft.' en in onze superman zijn geval is dat op dit moment dat kleine beetje druppeltjes.

Er heerst nog een groot taboe rond medicatie en daarom dat ik er over blog... Niet om het aan te raden verre van als het kan zonder zeker zonder blijven doen hoe hard het soms ook vechten is, maar als het niet meer lukt schaam je dan niet sommige kinderen zijn er nu éénmaal echt mee geholpen.

We hopen snel weer te kunnen afbouwen maar voor nu geniet ik van de rust en ontspan ik, geven we kleine broer tijd om te wennen aan onze 'nieuwe' gezinssituatie en luister ik naar mijn man zijn zorgen en probeer ik hem keer op keer uit te leggen waarom. Hij weet dat het het beste is hij moet er enkel nog vrede mee nemen en dat vraagt voor de ene persoon nu éénmaal meer tijd dan voor de andere.

Alles komt zoals steeds ook hier weer op zijn pootjes terecht!

Wanneer? Wanneer? Wanneer?

'Mama wanneer komt Sinterklaas uit Spanje?'
'Mama wanneer ben ik jarig?'
'Mama wanneer is broer jarig?'
'Mama wanneer komt de baby uit de buik?'
'Mama wanneer komt de kerstman?'

Jaja het einde van het jaar is weer aangebroken. Vorig jaar stond ik klaar met aftelkalenders. Dit jaar ietsje anders. Het werk dat ik vorig jaar in al die aftelkalender heb gestoken, nee dat wilde ik niet opnieuw doen. Die tijd kan ik echt wel aan andere dingen besteden.

Al een hele lange tijd (maar echt veel te lang) kreeg ik van een geweldige madam een mailtje met haar jaarkalender in. Super! Geweldig ding! En ik moest hem maar aanpassen naar wat wij wilden... Maar ik vond hem te klein... Rijtjes en kolommetjes aanpassen, foto's aanpassen, kleurtjes aanpassen, rijtje extra aanmaken bovenaan zodat duidelijk is in welke maand we zitten, ... Kortom het was me toch wat veel werk voor iets dat onze superman (toen) niet zou begrijpen.

Ondertussen zag ik bij een andere fantastische madam ook zo'n kalender verschijnen en rond datzelfde moment begon zoonlief met al zijn vragen. Pfieuw nee toch nog maar niet. Geen tijd en teveel stress dus nog even wachten.

Dan begon ik er maar over te praten met nog een andere vriendin en die vond het ook wel een goed idee en die ging meteen aan de slag. Zij startte van nul in photoshop. Njah dat programma heb ik niet maar bon kon ik nog achterblijven met een zoon die echt om meer duidelijkheid vroeg. Nee dus.

Deze mama zette alle programma's open (wat kan je er veel tegelijk openen als het nodig is) en ging aan de slag. Enkele uurtjes en toch ook wel wat gevloek later was hij af. Onze jaarkalender... Van oktober 2013 tem september 2014... Te onduidelijk nee opnieuw... Het werd een jaarkalender voor 2014 maar daarvoor hangen nog de laatste drie maanden van 2013 die ik er kan afknippen van zodra dit jaar voorbij is. Zo hoef ik ook tot eind 2014 niet opnieuw aan de slag te gaan.

Dan heb je daar die geweldige kalender en iedereen met een geweldig magneetbord voor hun kalender... Hoe moet ik dat nu toch doen met magneetjes? En dan nog een nieuw bord gaan kopen natuurlijk. Pfff nee ik zag dat niet zitten dus ik kroop op zolder want ik was er zeker van dat ik nog ergens een prikbord had liggen. GEVONDEN!!! Ideaal want dankzij de prikker zitten er gaatjes in de dagen die voorbij zijn, lekker duidelijk.

Bij deze onze jaarkalender met dank aan alle inspiratiebronnen, jullie zijn fantastisch!

 

Groen = vakanties / blauw = weekends / Foto's = verjaardag / Picto's = feestdagen

Principes opzij zetten

Bijna drie jaar geleden kregen we de voorlopige diagnose en op 8 dagen na kregen we twee jaar geleden zijn definitieve diagnose. Al bijna drie jaar stellen ze ons de vraag of we onze zoon niet beter medicatie zouden geven. NEE!!!
Eerst andere hulpmiddelen zoals visualisatie, therapie, begeleiding, ... en het werkte en nog geen beetje. Van een gigantisch aantal crisissen naar 1 per dag of zelfs maar 1 om de dag. En elke keer, bij elke stap groot en klein dacht ik bij mezelf 'Zie je wel dat zowel onze superman als wij het zonder die medicatie kunnen!'
Ook argumenten als 'Zolang hij geen last heeft, willen we het niet hoe zwaar het voor ons dan ook is.' kwamen voorbij en die zijn er nog steeds!

Diegene die ons wat kennen en ons verhaal volgden weten wat er vorig jaar gebeurd op school. Deze mensen weten dat ik alle hulpverlening heb gewaarschuwd over wat er dit jaar zou gebeuren als ze me als mama niet serieus namen. Wel niemand nam me voor 100% serieus en in september zijn we een nieuw jaar gestart in het gewoon onderwijs zoals jullie inmiddels weten.
1.5 dag school niet meer en niet minder. Die kans wilden we onze superman nog geven. Na twee weken werd het echter al ondraaglijk. 'Geef hem aanpassingstijd.' We zijn nu weer twee weken verder en niemand kan ons nog helpen zo blijkt.

Onze superman nu met gedragsproblemen terwijl hij die eigenlijk niet heeft. Hij is zo lief en zacht van karakter. Elke dag zegt hij me 'Mama jij bent mijn allerbeste vriendje! Ik hou van jou! Ik ben verliefd op je mama! Dankjewel voor alles mama!' Dus nee hij heeft geen gedragsproblemen maar een vol hoofdje waar hij zelf niet meer uit kan (maar dat zien de mensen niet als ze hem op dit moment leren kennen natuurlijk).

Ik had voorspelt dat het erg ging zijn maar zoals het nu is nee zelfs dat zag ik als mama niet aankomen. Kei hard gevochten hebben we al, scholen gebeld en overal om hulp gesmeekt. Maar niemand weet nog wat te doen. Oké dan is de enige oplossing hem thuis houden van school. 1 week geef ik het en ik zet er alles op dat hij weer de oude is. Ik ben er van overtuigd en zeker van maar dan ga je nadenken... Nu is hij nog niet leerplichtig (hoewel hij wel 220 halve dagen naar school moet omdat hij anders een taaltest moet doen waar hij voor buist aangezien hij een taalachterstand heeft en dan niet naar het eerste leerjaar mag) maar bon dus niet leerplichtig maar volgend jaar is hij het wel. Dan MOET hij 4.5 dag naar school gaan en hoe moet hij dat doen als hij nog geen 1.5 dag kan gaan?

Praten met thuisbegeleiding, revalidatiecentrum en kinderarts. Dat waren de eerste. Ze zijn allemaal van dezelfde mening en dat is opstarten van medicatie. Ik voelde het al van in mijn kleine teen aankomen dat dit ons enige redmiddel zou zijn maar ik WIL het niet. Maar wat heb IK te willen als het onze superman kan helpen. Niets denk ik dan. Al mijn argumenten worden van tafel geveegd want ik heb er gewoon geen meer. Onze superman ziet af en heeft last en daar valt ons laatste en belangrijkste argument dan ook.

Oké we houden het in ons achterhoofd want er komt nog een gesprek op school maar als snel is duidelijk dat als we hem het jaar willen laten overleven (want dat is wat hij moet doen, dit schooljaar overleven) dat we echt al onze principes op het vlak van medicatie overboord moeten gooien.

Dinsdag is het gesprek er met de neuroloog en ik kijk er niet naar uit. Na dat gesprek moet ik met dat voorschrift naar huis, dan naar de apotheker, dan die medicatie uit zijn verpakking halen en dat dan nog geven aan onze superman. Veel stappen die ik nog zal door moeten. Het gaat zo in tegen alles wat ik wil maar ik kan het niet meer verantwoorden naar onze zoon. Ik kan niet meer van hem vragen om te blijven vechten. Onze superman is op en dan moet ik als mama maar beseffen dat ik met al mijn vechterslust en hulpmiddelen niet zal komen om hem te helpen. Het enige dat ik nog kan doen is luisteren naar de professionelen en beseffen dat ze gelijk hebben en dat doet pijn.

Hadden ze vorig jaar maar geluisterd dan hadden we dit nu niet gehad maar terug kijken en kwaad zijn heeft geen zin want daar helpen we hem niet mee maar het is en blijft een feit... Als ze me als mama serieus hadden genomen en me niet als een overbezorgde en leugenachtige moeder hadden behandeld dan hadden we dit nu niet moeten doen.

Hopelijk brengt de medicatie onze superman rust en zal ik me er dan een beetje beter bij voelen want nu...

De leukste dag van de week

Zaterdag, zondag, maandag passeren zonder school en ook dinsdag is voor onze superman een schoolvrije dag en dit is de leukste dag van de week.

Deze ochtend 4 volledige boterhammen en twee tarwetoasts naar binnen om dan even snel te vertellen aan mama wat er allemaal op zijn dagklok staat. De dag start volledig vrolijk en alles gaat vlot.

Tijd om kleine broer naar school te brengen. Vrolijk huppelend en uit eigen beweging aan mama's hand, ook al hoeft dat helemaal niet.

Vrolijk zingend van Mega hoog en mega laag en het maar uitleggen tegen zijn kleine broer dat hij vandaag een beetje naar de opvang moet maar dat hij hem zeker zal komen halen maar dat hij eerst naar het reva moet.

Ondertussen rent kleine broer vrolijk van de ene paal naar de andere en blijft daar telkens mooi wachten tot onze superman zegt dat hij weer verder mag.

Zalig genietend wandelen we naar school om kleine broer weg te brengen.

Vrijdag de 13de

Een dag later schrijf ik deze blog. Gisteren was ik er echt niet toe in staat.
Waarschijnlijk heeft het niets met deze dag te maken maar voor ons en vooral onze superman was het gisteren zo'n dag.
Het is een behoorlijk negatief stuk maar ook dat hoort nu éénmaal bij het leven.

Eerst ging ik hem van school halen en daar was iets gebeurd waar ik niet zo blij mee ben maar dat tot daar aan toe. Daar ga ik maandag rustig met de juf over proberen te praten om zeker te zijn dat er geen misverstanden gebeuren.

Echter die avond kreeg ik onze superman compleet over zijn toeren terug. Hij voerde een innerlijke strijd met wat 'zou moeten' en dus naar school gaan en wat hij wil dus NIET naar school gaan. Van het ene vrolijke moment springen dat hij woensdag weer naar school wil naar het andere waarop hij zijn broertje sloeg en gilde en krijste dat hij nooit meer naar school wil, er teveel lawaai is, het niet leuk is, ... Verschrikkelijk om zien en ik kon en mocht hem niet helpen. Ons huis was te klein.

Uiteindelijk laat ik hem even naar papa bellen in de hoop dat dit zou helpen en hij smeekt zijn papa om frietjes, kip en ketchup. Ik had wel iets anders in gedachten om te eten maar bon. Papa zegt dat het goed is en we gaan naar zo'n fastfoodketen.

Daar aangekomen rennen de kinderen zoals altijd rechtstreeks die speeltuin in. 'Ach laat hem maar even uitrazen na deze dag.' dacht ik. Hij eet flink zonder morren en gaat weer spelen terwijl wij rustig verder eten. Plots zie ik hem met zijn hoofd ergens tegen botsen of dat dacht ik toch. Ik was er zeker van dat hij pijn had maar alle kinderen rondom hem begonnen te lachen en hij ook dus dan kon het wel zo erg niet zijn maar dan zie ik wat er gebeurde en ik geloof amper mijn eigen ogen niet. Hij springt gewoon recht omhoog met zijn hoofd kei hard tegen de onderkant van de verdieping er boven en weer beginnen alle kinderen te lachen en hij dus ook. Ze lachen hem uit en heel erg zelfs en hij denkt dat ze hem leuk vinden dus blijft hij het doen. Papa zat het dichtste bij dus grijpt in want wat hij deed was écht gevaarlijk.

Nog niet goed en wel bekomen zijn we klaar met eten en vraag ik aan papa terwijl ik wat opruim of hij onze superman wil halen die op dat moment blijkbaar helemaal bovenaan zat maar nog voor papa hem had gevonden zie ik hem in een kring van een stuk of 8 kinderen staan. Ze laten hem niet door dus ik hou het wat in de gaten. Op een gegeven moment zie ik onze superman een kindje duwen omdat hij er uit wil en natuurlijk mag hij niet duwen maar ze sloten hem op wat hij ook zei of deed. Direct daarna zie ik een ander kindje hem weer duwen en ze duwen hem rond in die cirkel naar elkaar toe. Op dat moment reageer ik. Ik veer recht en roep naar hem dat hij naar beneden moet komen. Muisstil in heel die keten was het op dat moment en verbouwereerd en razend was ik. Hoor ik daar toch wel niet 1 van die kinderen lachend tegen de andere roepen 'Jaaaah ik heb op zijn hoofd geslagen yes!' waarop alle kinderen en toespreken en lachen. Ik kon wel huilen! De oudere broer van dat kind had immers onze superman niet veel daarvoor ook al wat stampen gegeven. En de ouders... Die zaten ver weg en hielden hun kinderen niet in de gaten.

Toen ik er met onze superman wou over praten werd hij gewoon boos omdat hij niet mocht spelen met zijn 'vriendjes'.

Deze ochtend probeerde ik er weer met hem over te praten maar hij lijkt het niet meer te weten. Hij vond het leuk in de speeltuin zegt hij.

Ik ben er nog steeds niet goed van... Wat moeten we toch doen om hem uit te leggen dat er ook wel degelijk 'stoute' en 'slechte' kindjes zijn die hij best kan mijden? Hij snapt het gewoon niet. Het doet zoveel pijn hem zo te zien en dan denk ik aan school... een plaats met veel kinderen en ik weet ondertussen wel dat juffen niet alles kunnen zien zeker niet op een speelplaats. Hij is zo'n makkelijk doelwit en dat doet zoveel pijn en jammer genoeg nemen maar weinig mensen dit serieus en wordt er gezegd 'Ach dat zijn kinderen.' 'Laat ze toch doen.' ...
Maar zijn zelfbeeld en zelfrespect dat gaat hierdoor wel helemaal weg.

Het doet gewoon pijn.

Hoe het nu gaat...

We zijn nu ondertussen bijna twee weekjes bezig en ik dacht... laten we even bloggen over hoe het nu wel gaat met onze superman en de rest van het gezin.
Alles heeft ondertussen weer zijn routine gevonden. RC, school en zwemmen.

Ik zal misschien beginnen met school. Wel op school gaat het euhm... goed? Geen idee eigenlijk. Uiteraard weet ik wat er op school gebeurd dankzij zijn fantastische juf die elke keer het schriftje in vult en me daar bovenop nog eens elke dag persoonlijk komt briefen. Hij krijgt een woede uitbarsting, hij vecht, hij huilt, hij speelt, hij vraag hulp, hij is lief, hij knuffelt de juf, ...
Wauw hij toont zichzelf op school. Eerst waren we er wel blij mee maar de keerzijde is... Je hoort niet graag de slechte dingen maar we horen ook niet graag meer hoe goed hij het wel niet doet ah nee... we weten ondertussen wel dat dat schijn is. Dus laten we het op ons afkomen en dat is goed. Zo weten we steeds de correcte stand van zaken en ik heb dit jaar de volle 300% in zijn nieuwe juf. Voor het geval het nog niet duidelijk was... We zijn super blij met haar.
Doet hij het een dag 'minder' op school dan gaat het thuis redelijk. Dan is hij moe en wat hyper maar nog redelijk zichzelf. Gaat het 'goed' op school dan gaat het thuis niet goed, oké eerlijk... dan gaat het slecht thuis. Hij is hyper, doet in zijn broek (nee niet enkel pipi), luistert niet slaat op zijn broer, huilt, krijgt crisissen, ... Niets nieuws. We kennen het en pakken het aan.
Weekschema en dagklok zijn weer steeds up-to-date, tangles vind je overal alsook afspraken kaartjes, kleine schema's en een hoofdtelefoon.

Ik zou over het RC ook kunnen beginnen maar dat is krak hetzelfde verhaal.

Zwemles gaat goed... Hij blokkeert maar ook daar pakt de zwemjuf dat super aan waardoor hij mee kan blijven doen. Hij doet het zo goed dat hij weeral een groepje hoger mag onze kleine durfal.

Ondertussen startte de thuisbegeleiding weer op (joehoew!!!) en daar zijn we enorm blij mee, ook op RC en op school pakken ze het super aan dus je hoort ons absoluut niet klagen over de hulpverlening. Ook vonden we intussen een nieuwe psychiater... daar moeten we nog gaan kennismaken maar we hebben er een goed gevoel bij.

De rest van het gezin doet het ook goed. Kleine broer startte super goed in school en staat er gekend als een brave en lieve jongen. Zo braaf dat de juf van de refter dacht dat hij thuis kwam eten omdat ze hem nooit hoort.
Ook de buikbaby doet alles zoals het hoort, die verbouwt mijn buik en vind dat behoorlijk wat organen plaats moeten maken. Ik ben het daar niet zo mee eens maar ik heb de komende 4 maand niets te zeggen aan mijn buik en al wat daar in zit vrees ik.
Superpapa vloog dan weer naar zolder om daar te beginnen verbouwen en mama wel die doet het huishouden, de gesprekken, info-avonden en ook het najaar bij VVA begint weer dus ook daar houden we ons dan weer af en toe mee bezig.

Kortom we hebben allemaal onze handen vol en weten niet waar eerst beginnen maar we genieten met volle teugen ook van de moeilijke momenten met onze superman. Ze zijn niet leuk maar uit elk ding leren ook wij weer als ouders.

Bijna terug naar school

Ja vandaag is de laatste week van deze zomervakantie ingezet. Dat maakt natuurlijk dat het weer bijna school is. Ik denk er liever niet aan. Ik heb de kindjes graag bij mij maar bon wat moet dat moet natuurlijk.

Een nieuwe school, nieuwe klas, nieuwe juf en dus ook een nieuw symbooltje.
Uitzonderlijk mocht onze superman al eentje gaan uitkiezen van zijn nieuwe lieve juf zodat hij zeker eentje heeft dat hij leuk vind en zodat mama thuis alles goed kon voorbereiden voor die grote jongen van ons.
Mits het zaterdag al instapdag is hoort dat dus eigenlijk al twee dagen op het weekschema te staan, niet dus.

Ik bestelde dus het stempeltje van het desbetreffende symbooltje en ging vandaag aan de slag.

Eerst maakte ik een boel kaartjes voor op de brooddoos, koekendoos, fruitdoos, bananendoos en drinkfles. 
Stempelen, knippen, lamineren en weer knippen en voila...

Dan maar magneetjes maken voor op het weekschema. Als ik dan toch bezig ben voor school ook maar ineens nieuwe gemaakt voor het RC want ook daar gaat hij naar een ander klasje dus hetzelfde gebruiken zou niet duidelijk zijn voor onze superman. Ik koos deze keer dan maar voor het helemaal vernieuwde logo van het RC en knipte daar het figuurtje uit.
En natuurlijk dan ook maar even de picto's die te kort waren en nieuwe familiepicto's en ook maar even zelf een picto gemaakt voor de buikbabydokter want die bleek niet echt te bestaan.

Printen, knippen, lamineren, knippen en magneettape er op...

Ik raakte op dreef dus ging nog maar even verder aan de slag. Ik ben namelijk manlief zijn frustratie over het feit dat de kinderen zijn haspel met tuinslang volledig afrollen en dan in de knoop leggen beu. Het is zo'n leuk speelgoed voor de kids maar manlief vind van niet. Oké ik kan hem volgen dat het niet leuk is en de kinderen hebben speelgoed genoeg. Na twee maanden boos worden en duidelijk maken dat er moeten afblijven bleef onze kleine broer er wel af maar onze superman...
Ik verschijnt zo regelmatig wel eens een zin op facebook, weet niet meer exact hoe hij gaat maar het komt er op neer dat als je kind iets niet aangeleerd krijgt die niet hardleers is maar dat de persoon die het aanleert het niet duidelijk doet.

Wel zo gezegd zo gedaan... aanpak veranderen, half uurtje knutsel en frutsel werk en klaar! Probleem opgelost, manlief kan gerust zijn dat de kinderen er zullen afblijven ook die superman van ons.

Zaterdag krijg ik hopelijk het symbooltje van kleine broer te weten en dan kan ik weer verder aan de slag met het maken van een boel nieuwe pictogrammen voor onze superman, want ja ook dat moet duidelijk zijn.

En nu... nog wat genieten van de vakantie en niet aan school denken.

Liefde tonen

Weer even tijd gevonden om iets te schrijven... De kinderen zijn deze laatste weken van de vakantie extreem druk pfieuw... Ik heb er mijn handen aan vol aan die twee... Nu daar wou ik het niet over hebben.

Ik las daarnet ergens op het internet over momentjes van liefde van je kind. Kindjes die vanuit het niets 'Ik hou van jou', 'Jij bent mijn vriend.', 'Wat ben je mooi mama.' zeggen. Kindjes die onverwacht komen knuffelen en kusjes geven. Kortom echt wegdroom momentjes.

Ik las er met een heel dubbel gevoel door. Uiteraard ken ik deze. Onze kleine broer die ik opneem en tegen me zegt 'Mama luf you' of kleine broer die bijna smeekt om een knuffel. Kleine broer die zich in de zetel dicht tegen je aan nestelt of bij het verhaaltje voor het slapen gaan zich tegen je aan drukt. Zalig is dat.

Toch begint ook dat een beetje 'pijn' te doen. Natuurlijk niet die liefde die je krijgt van dat kleine ventje dat zou ik nooit willen wisselen of ruilen maar wel het denken aan onze superman.

Superman die een stuk uit papa's schouder bijt omdat hij dolenthousiast is omdat papa thuis komt na het werk.
Superman die super hard in mijn gezicht slaat om mijn aandacht te krijgen.
Superman die een stamp geeft in de zetel en dan zijn verterende lach om te tonen dat hij het leuk vind dat ik daar in die andere uithoek lig maar toch in zijn buurt.
Superman die heel hard op de babybuik springt omdat hij zo blij is dat hij een brus krijgt.
Superman die heel kwaad wordt als ik zeg dat ik hem graag zie.
Superman die ...

Superman die boos is als broer zegt dat hij ons graag ziet want 'Ik wil dat ook zeggen!'
Superman die jaloers is dat broer dat zo kan en hij dat niet kan. In theorie kan hij dat natuurlijk wel maar mentaal niet. Hij krijgt de woorden niet spontaan over zijn lippen. Hij wil geen knuffels als je het niet eerst vraagt en de spontane zijn zeer schaars.
Een kus dat hoort enkel bij een ritueel en anders moet je hem dat mooi vragen.

Héél af en toe pakweg een keertje per maand (hoewel dat zelfs veel is volgens mij) spontaan zegt 'Ik hou van jou.' Je spontaan vast neemt of een kus op je been. Het zijn momenten waarbij ik elke keer mijn tranen moet verbijten.
Of dat moment waarop hij me een échte prinses noemde toen hij me in mijn trouwkleed zag... Ik had net mijn make-up op... gelukkig waterproof.
Het is zo oprecht en komt diep van binnen in hem. En op die momenten weet je ook dat het hem moeite kost.
Of dat moment waarop hij me een échte prinses noemde toen hij me in mijn trouwkleed zag... Ik had net mijn make-up op... gelukkig waterproof.

Het is het liefste en zachtste ventje dat ik ken enkel... het komt er niet uit. Hij kan het niet.

Zal ik hier ooit aan wennen?

Superman en buikbaby

(Al wat L. zei en deed heeft hij nergens gehoord ook niet van ons dit is dus geheel spontaan uit hem gekomen)
Zitten we allemaal te eten springt L. plots recht...
L: Mama mag ik is kijken of de baby ook eet?
Ik (al compleet verbaasd door zijn vraag): Ja hoor doe maar.
L (legt zijn oor op mijn buik): Ooooh mama de baby eet, ik heb het gehoord! Ik ben blij dat de baby eet!
Ik: Ben je blij dat de baby eet? Dat vind ik heel lief van jou!
L: Jaaaaah (en geeft een kusje op mijn buik) En de baby geeft mij ook een kusje.
Ik: Ooooh echt waar? Wat lief van jou en van de baby!
L (legt terug zijn oor op mijn buik waarop de baby stampt, maar hij kan dat nog niet voelen nu maar hij reageert onmiddelijk): Mama ik hoor de baby!!!

Deze mama tranen aan het verbijten omdat hij anders denkt dat hij me verdrietig maakt maar eens hij ging spelen (eten hoefde voor hem niet meer) en deed alsof er niets aan de hand was stroomden ze toch over mijn wangen hoor!

We leven nog

Jaja, het is al een hele poos geleden maar we leven nog hoor. We hadden het druk met onze trouwvoorbereidingen en zijn dan intussen ook getrouwd. De kindjes hadden een fantastische dag. Een hele dag door op het springkasteel en spelen met alle vriendjes en ook mama en papa hebben genoten. We zijn ondertussen al een week en drie dagen man en vrouw! Geweldig toch!

Ondertussen maakten we ook al overal bekend dat ons derde wondertje op komst is. Voor iedereen geheel onverwacht maar voor ons niet. Geheel gepland, ongelofelijk gewenst en zo gelukkig zijn we dat we het wel van de daken kunnen schreeuwen! Ja we worden weer mama en papa en onze superman en kleine broer worden grote broer!

Ook nam ik ondertussen het besluit dat het boek van onze superman er niet zal komen. Uiteraard is het boek er wel dat zagen jullie eerder al maar ik ga hem niet openbaar maken en verkopen. Waarom niet hoor ik sommigen nu denk... wel om verschillende redenen.
Ik begon te schrijven om mijn gedachten op papier te zetten, om alles van me af te schrijven en daardoor kon ik sommige dingen ook beter plaatsen. Het hielp me om mijn geduld te bewaren... eens geschreven was het van mij af. Er staan dus heel persoonlijke dingen in en ook ... wat gaat mijn zoon later niet zeggen als hij er achter komt dat ik veel mooie maar toch ook minder mooie dingen over hem schreef en dat openbaar maakte...
En eerlijk... geen tijd en geen zin om de fouten te verbeteren. Nu dat was het laatste zetje maar dat ik nodig had dat ik hem niet zou uitgeven en dus niet de hoofdreden maar het speelde wel mee.
De hoofdreden is vast faalangst maar nee ook lieve woorden gaan me niet kunnen overhalen dus doe geen moeite :) Het boek is een leuke herinnering voor later en meer niet.

De facebookpagina werd reeds verwijderd hoewel het nog enige periode kan duren voor deze ook definitief van facebook verdwijnt blijkbaar. Ook de blog zal binnen dit en x-aantal tijd dus weer wat aangepast worden. Ik wil er graag meer een gezinsblogje van maken hoewel ASS altijd aanwezig zal zijn in ons gezin uiteraard.

Bij deze dus enkele nieuwtjes maar... allemaal weloverwogen beslissingen en ik hoop nu terug wat tijd te hebben om wat vaker te bloggen. Zon, tuin, zwembad en genieten meer gaan we op dit moment niet doen!

Nog een heerlijke vakantie gewenst in elk geval!

He's back!

Helemaal als nieuw! Twee weken zit hij nu thuis sinds de kinderarts onze superman thuis schreef en hij is helemaal terug! Eten, spelen, dansen, springen, lachen en leren. Alles doet hij terug. Hij kan zich (mits de schema's en structuur) weer zelf aan- en uitkleden, wassen, ... Echt ongelofelijk.
Hij doet terug zijn best en na enkele maanden zien we hem thuis terug ontwikkelen. Hij doet weer zijn best om 'mooi' te praten!

Fantasiespel is sowieso niet onze superman zijn ding maar nu doet hij het weer wel!

Ook qua schema's is hij terug wat 'soepeler' in hoeverre dat kan bij onze superman, maar je ziet een verschil. Hij heeft minder detailschema's nodig wat toch een hele opluchting is.

Ook op het revalidatiecentrum zien ze de ommekeer in zijn gedrag, fantastisch toch!

Er zijn er die blijven volhouden dat de drukte en chaos op school hier niets mee te maken hebben maar dit bewijst het weer maar eens. Onze superman heeft meer rust en structuur nodig en dan functioneert hij naar behoren.

We zijn bang voor volgend schooljaar want mits hij geen attest type 2 kreeg en er verder vele wachtlijsten zijn, zijn we verplicht hem weer naar het gewoon onderwijs te sturen. Er zijn er die vinden dat we hem geen kansen geven doordat we nu al zeggen dat het weer niet goed zal gaan want hij wordt toch immers ouder hé tegen september (drie maanden ouder dan nu zal hij zijn). Dit is het bewijs dat er niet naar ouders geluisterd wordt door sommige 'professionelen'. Wie ken onze superman nu het beste? Zij of wij?

Nu ja, het is zo en we hebben ons er bij neergelegd. We starten vol goede moed en zullen onze superman heel erg aanmoedigen (zoals we altijd doen) maar als we zien dat het niet meer gaat dan zullen we het zeker niet zover laten komen als dit jaar!

En tot september? GENIETEN van onze superman!

De strijd om een geschikte school, het einde?

Ging deze ochtend om 10 uur naar de kinderarts. Verdict... geen school meer voor onze superman voor de rest van het jaar en volgend jaar moet hij naar het buitengewoon onderwijs anders gaat het er nog slechter aan toe gaan met onze superman. Oké... ik moest om 12:30 in het COS zijn dus we zouden zien.

CLB zou het attest niet uitschrijven hoewel ze niet eens weten op welk RC onze superman zit (hoewel het in zijn dossier staat) en ze leugens vertellen.

COS dus. Op tijd mogen we binnen en krijgen we daar te horen na een hele uitleg die we ondertussen al kennen dat hij geen attest type 2 krijgt. Een andere oplossing? Is er niet. CLB beweert tegen COS dat ze voor ons een gepaste oplossing zullen zoeken. Via de GON weet ik ondertussen dat dat is om hem op alle wachtlijsten te laten zetten in type 7 voor september 2014. Wat een schitterende oplossing, NOT!
Oplossing van het COS, nog meer begeleiding thuis! Snappen ze dan niet dat dat niet helpt! Het probleem ligt NIET thuis maar aan de drukte op school!
Ik moet als mama meer begeleiding krijgen om met zijn crisissen om te gaan... Wel straf dat die crisissen er niet zijn tijdens de vakanties en wel tijdens de schoolperiode... maar het zal aan de aanpak thuis liggen zeker?

Onze superman zegt zelf dat er veel te veel lawaai is op school en dat hij te vaak wordt aangeraakt en dat hij dat niet leuk vind, maar zelfs daar wordt niet naar geluisterd. Er wordt enkel gekeken naar zijn IQ en niets anders. Zijn welbevinden maakt niets uit blijkbaar.

Hun oooh zo mooie woorden zijn overal elke keer weer 'We willen hem geen kansen afnemen.' en wat denken ze te doen met dit? Nu kan hij een jaar niet naar school. Dat is kansen geven dan?

De strijd om een geschikte school is voor volgend jaar dus gestreden en we hebben verloren. Onze zoon zal een jaar geen kansen krijgen in het onderwijs en zijn recht op aangepast onderwijs dat geldt niet meer. Al wat we konden doen hebben we gedaan maar niets mocht baten. Cijferkes en verslagen (van instanties waar onze superman extreem camoufleert) die tellen maar wij als ouders en hoe het er thuis aan toe gaat? Dat niet, zelfs niet met beeldmateriaal.

In het eerste leerjaar krijgt hij zijn attest want dan is er plaats in type 7 en 8 maar dat laatste jaar kleuteren??? Geen oplossing voor.

Autisme en normaal begaafd... overheid... doe iets aan je buitengewoon kleuteronderwijs!

De strijd om een geschikte school, deel 3...

Deel 1 en deel 2 konden jullie eerder al op deze blog lezen en nu dus deel 3.

Eerst en vooral sorry als er schrijffouten in staan maar ik sta in overdrive... 

Afgelopen woensdag kreeg onze superman zijn IQ onderzoek en zoals verwacht was zijn resultaat veel beter dan vorige keer met als verandering dat we in de toekomst rekening moeten gaan houden met een mogelijke taalstoornis. Zijn verbaal IQ = 81, non-verbaal IQ = 104 en totaal IQ = 94. Op zich goed en we zijn blij met de vooruitgang maar het zorgt er wel voor dat onze superman geen attest krijgt van het CLB. Ik stapte daarop naar onze huisarts die me aanraadde van onze superman nog maar 2.5 dag per week naar school te gaan... Hij gaat ook 1.5 dag naar het RC... Dat zou maken dat hij nog maar 1 dag naar school mag gaan. Dat is helemaal te stom voor woorden natuurlijk. Hij ging vandaag contact opnemen met het CLB maar dat haalt niets uit natuurlijk.

Nu ik had nog hoop tot ik deze ochtend om 7:45 stipt telefoon kreeg van de school waar we hem naartoe willen laten gaan... Mijn afspraak van 9:00 uur werd geannuleerd mits CLB geen attest uit schrijft en ze het nogal stom vinden een rondleiding te geven als er geen zekerheid is op attest. In de eerste plaats hadden wij die school moeten inlichten en niet het CLB en dat wou ik daar doen omdat we nog steeds de optie COS hebben en in de tweede plaats mogen we blij zijn dat superpapa geen dagje vrij had genomen hiervoor. De vakantiedagen liggen niet voor het rapen en om dan zomaar voor niets een dag vrij te hebben genomen dat is ook te belachelijk voor woorden.

Toen ik de directie aansprak op school deze ochtend en haar er op wees dat zij me garandeerde dat het attest er zeker zou komen en zei me zei dat ik contact moest opnemen met de desbetreffende school zei ze plots dat onze superman het goed doe op school, ze doelde op een attest type 7 (waar de wachtlijsten lopen tot september 2014) en dat ze enkel de type 2 school zei omdat ze dat een goede school vond. Héél professioneel moet ik zeggen...

Ik probeerde dus nu de directie van het CLB was te krijgen maar uiteraard is die pas deze namiddag aanwezig en COS gingen ze de contactpersoon om 9:00 later terug bellen en ondertussen zijn we 9:27 en hoorde ik ze nog niet en belde ik zonet zelf weer en blijkt ze er nog niet te zijn... Waar zijn ze nu weer met hun belofte om VOOR 13 mei iets te laten weten? NERGENS!

JA onze zoon doet het goed op school maar het gaat mentaal NIET goed met hem! Ik had filmpjes en foto's bij en foto's van alle hulpmiddelen die wij thuis nodig hebben om hem toch maar een beetje te laten functioneren en ze willen er zelfs niet naar kijken!


Type 2 is ook niet onze eerste keuze maar als moeten kiezen tussen een zoon die op een school zit waar naar zijn niveau wordt gekeken en waar hij ondertussen doodongelukkig is en niet meer door kan functioneren OF een school waar hij onder zijn niveau zit maar waar hij hoogst waarschijnlijk gelukkiger gaat zijn en veel beter gaat functioneren en dat alles voor 1 stom jaartje?! Awel onze keuze is snel gemaakt!

Ik ben razend maar vooral radeloos. Je kind zien afzien en afhankelijk zijn van een stom papier dat vind ik absoluut niet normaal! Sommige mensen hebben veel te veel macht in dit land... mogen beslissen over de toekomst van kinderen terwijl ze amper hun naam en geboortedatum kennen, maar dat is allemaal normaal.

Dit wordt nog steeds vervolgt...

Da ga ni

Daarnet tijd om zijn pyjama aan te doen. Ik ga nog een onderbroek halen mits hij een accidentje had gehad. Ik leg ze klaar op de grond zodat hij ze zelf kan aandoen en zijn omkleedmoment zelf kan afwerken waarop hij zegt 'Da ga ni.' Ik negeer hem mits hij dit nogal snel en vaak zegt en het meestal dan wel vanzelf gaat maar nu bleef hij zitten. Na enkele minuten zeg ik dat hij zijn onderbroek moet aandoen waarop hij weer 'Da ga ni.' Ik vraag waarom het niet gaat en hij pakt boos de onderbroek op en smijt ze in de lucht en roept 'Da is fout!' En plots snap ik hem. Ik had zijn onderbroek met de onderkant naar beneden gelegd waardoor hij ze dus achterstevoren zou aan hebben als hij ze had aangedaan. Ik draai ze om en hij werkt alles verder vlot aan.

Hij weet het, hij weet hoe hij ze moet omdraaien, hij weet hoe het wel moet en bovenal hij kan dat ook zelf veranderen MAAR hij heeft het moeilijk, al weken en dan lukt het hem niet meer. Hij kan nu al enkele weken dus niet meer zijn gedachten tot uitvoering brengen en ze al zeker niet meer verwoorden.

Het accidentje is ook geen vreemd iets hier zeker niet de laatste weken. Hij voelt dat hij pipi moet doen. Hij loopt dan te trappelen en met zijn handje tussen zijn benen en als ik vraag of hij pipi moet doen krijg ik 90% van de tijd ook een 'ja' als antwoord maar daar stopt het dan ook. Hij kan gewoon niet doen wat hij op dat moment zou moeten doen. Vanaf dat ik zeg dat hij naar het toilet moet gaan doet hij dat ook zonder problemen hé, maar de stap naar...

Ook heeft hij op twee dagen tijd een blauw oog met verwonding en een ferme buil opgelopen. Niet van druk doen ofzo maar doordat hij het zo moeilijk heeft krijgt hij voor het minste ding dat we zeggen of doen dat niet in zijn hoofd zit een crisis. In die crisissen gaat hij zich nu doorgaan op bed of in de zetel werpen waar hij dan veilig en rustig kan uitrazen enkel... Hij heeft geen controle over zijn lichaam op dat moment en hij staat het niet toe dat we hem aanraken. Gevolg... woensdagavond vloog hij in volle crisis met zijn oog op de rand van de tafel en vandaag met zijn voorhoofd op de rand van zijn bed. Voor ons als ouders zijn dit verschrikkelijke momenten. Je ziet dat je kind het moeilijk heeft en je kan hem niet helpen en daarbovenop verwond hij zichzelf onbewust.

Zijn hoofd zit vol, te vol en dat al weken lang. Het doet zoveel pijn om te zien en buiten meer visualisaties kunnen we niets doen.

Maar laten we het positief zien, het glas is immers halfvol. Door al deze dingen gaat onze superman in tegenstelling tot veel andere kinderen met ASS wel fysiek contact zoeken. Gedurende zijn moeilijke periode worden we overstelpt met knuffels en kusjes zoveel en zo vaak als het maar kan, dan smelt je hart toch weer helemaal hoor.

Transfer RC/thuis

Een kort maar super positief berichtje...

Die transfer is zoals bij vele met autisme ook hier niet altijd makkelijk. Wat hij thuis kan, kan hij niet op een ander en omgekeerd. Thuis kan hij met moeite stapvoets fietsen mét zijwieltjes. Vandaag mochten ze hun fiets meenemen naar het RC en daar fietste meneertje superman zonder meer zonder zijwieltjes...

Dolgelukkig zijn we dat hij dat kan natuurlijk en wanneer hij dat thuis gaat doen? Dat zien we dan wel weer!

24-uurs klok

Al geruime tijd stak de 24-uurs klok mijn ogen uit. Ik zag ze bij mensen rondom mij, die ook kinderen met autisme hebben, opduiken. Stiekem was ik jaloers... ik wist welk nut ze zou hebben op onze superman maar tegelijk was ik bang dat we de kost voor niets zouden doen omdat hij ze misschien niet zou snappen. Uiteindelijk besloot ik vorige vrijdag van ze toch te bestellen en vandaag kwam ze aan.

Zonder dat ik als mama ook maar 1 woordje uitleg gaf, zei onze superman nadat ik er een pictogrammen had opgehangen dat als de wijzer (het stokje) op de boterhammen stond hij dan boterhammen mocht eten. Het kon niet makkelijker gaan. Hij snapt het volledig en is een groot succes. De hele namiddag en avond was ze in gebruik en het ging alsof het niets is.

Een tevreden mama...

De strijd om een geschikte school, deel 2...

Deel 1 kon je hier alvast lezen...
Wel na een ontspannende dag gisteren werden we vandaag prompt met onze twee voeten op de grond... gezet? Nee, eerder gesmeten.
Vandaag moest onze superman op medisch onderzoek op school en ik had op voorhand aangegeven dat ik er bij wou zijn of dat ik anders verzet zou aantekenen en het bij mijn eigen huisarts zou laten doorgaan. Directie verzekerde me dat het in orde is en als ik tegen 12 uur zou komen dan kon ik meegaan met onze superman. Zo gezegd zo gedaan... om half 12 kom ik aan op school en ik loop in de gang de verpleegster van het CLB al tegen het lijf waarop ze zegt 'Ik wou L. net gaan halen se.' ... en wat als ik er niet net toekwam? Bon maar gezwegen en mee gevolgd en zegt ze ineens... 'Oh ik heb het gehoor en zich al onderzocht.' IK WOU OVERAL BIJ ZIJN!!! Echt wat begrijpen ze niet... bon ik zweeg omdat ik dacht dat ze enig begrip had en we hebben ze nodig voor ons attest.

Het onderzoek bij de dokter gaat goed en hij sluit af met 'Deze jongen ziet er goed uit, is perfect gelukkig en heeft geen enkele aanleiding om naar het BuBaO te moeten gaan.' Toen ik hem wat uitleg gaf waarom hij dat wel zou moeten zei hij 'Ja teveel hulpverlening is nooit goed, zijn IQ is veel te goed en een depressie zal hij zeker niet krijgen.'
Oké... even kort op een rijtje... Die dokter zag onze zoon welgeteld voor het eerst in 4.5 jaar dat mijn zoon op deze planeet rond loopt en dat voor maar liefst de volle 5 minuten en die zijn mening telt dan mee voor dat vervloekt stom velletje papier! Dat noemen ze dan 'normaal' zeker?!

Bon ik wandel terug met L. naar de klas en als ik de verpleegster terug tegen kom en die me vraagt hoe het ging vertel ik haar wat de dokter zei waarop zei 'Ja maar zijn IQ is het belangrijkste en als hij meer dan 55 heeft krijgt hij geen attest, maar we wachten de onderzoeken af.' Onze superman heeft nu een IQ van 83 (net niet gemiddeld begaafd) en woensdag hertesten ze hem op het RC waar hij ongetwijfeld minstens de 85 zal halen en dus normaal begaafd zal zijn, maar dat kan ons dus niets schelen! Onze zoon zijn niveau voor dat 1 jaar kleuteren maakt ons echt niet uit! Hij is mentaal op, helemaal uitgeput maar blijft zich goed voordoen op school en nog blijven ze zagen over zijn IQ. Hij moet eerst volledig mentaal crashen op school voor ze hem doorverwijzen naar het BuBaO en dat hij zich ondertussen diep ongelukkig voelt dat kan hen geen fluit schelen!

Ik ben uiteindelijk in tranen uitgebarsten in het midden van de schoolgang toen ik de GON juf van onze superman tegen kwam. Ik vertelde haar kort het verhaal maar die kon niet veel anders zeggen dan 'Ik begrijp het.' En dat is dan nog niet eens waar maar bon.
Ook op het RC hield ik het niet droog, zo kwaad en gefrustreerd was/ben ik. Ze zeiden hetzelfde... ze begrepen me en we moeten de IQ test afwachten maar waarom? Om bevestigd te zien dat wat we al lang weten?!

Zowel wij als onze superman worden niet serieus genomen omdat onze zoon camouflagegedrag vertoont en ondertussen moeten we me verder ploeteren en spartelen. Wij zien onze superman afzien en het enige waarmee we hem nog meer kunnen helpen dat wordt in de weg gestaan door iemand die een stom stukje papier moet schrijven en niets weet over ASS buiten dat wat ze ooit geleerd heeft. Tsjah... dat is dan het land waarin we leven zeker...

Nieuwe mensen ontmoeten

Vandaag was een fijne, drukke en super gezellige dag en dat het weer mee zat daar kunnen we alleen maar dankbaar voor zijn.
Het stond al enige tijd in de agenda geplant en vooraf ging ik al eens mee op verkenning in het rivierenhof maar wat die dag echt ging brengen was ook voor mij een groot vraagteken.
De facebook groep ASS netwerk Antwerpen had al eerder bijeenkomsten gedaan maar daar was ik niet bij mits ik nog geen lid was van de groep maar deze keer konden we er dus wel bij zijn en dat met veel plezier.

In de voormiddag zwemles en dan volle gas naar de plaats van afspraak. Mooi op tijd aangekomen en samen met enkele anderen nog wachten op de rest van de groep.
Van zodra (bijna, want ja er waren laatkomers ;) ) er was konden we gaan picknicken. Allemaal gezellig op een dekentje in het gras. Sommigen hadden elkaar al eens gezien en anderen dan weer niet maar dat maakte niet uit. Iedereen praatte met iedereen en we leerden elkaar allemaal heel vlot kennen.

De kinderen fietsten, voetbalden, speelden in de speeltuin en gingen met elkaar om alsof ze elkaar al jaren kenden en de volwassenen... die babbelden er lustig op los.

Na het picknicken en tetteren hop naar het verkeerspark en kinderboerderij om aansluitend nog een wandeling te maken.
Tijdens dit alles zagen we onze superman heerlijk ongedwongen rennen, gillen, spelen, lachen en vooral... genieten. Hij was helemaal zichzelf en ging voluit. Hij vertrouwde onmiddellijk twee andere volwassenen. Hij kroop bij hen op schoot, vroeg hen om hulp en praatte honderduit met hen. Ook naar de andere kinderen toe legde hij onmiddellijk contact. Praten, spelen en samen lachen. Zo zagen we hem nog nooit met vreemden bezig want dat waren ze uiteindelijk wel.

Vanaf het begin was er ook een dame met een hondje bij. Ai, ai dacht ik bij mezelf. Onze superman is zooooo panisch van honden maar hij bleef zelf op een meter afstand en werd niet hysterisch. 1 stap de goede richting uit dacht ik maar nee hoor hij ging nog verder. Na een uurtje of twee stapte hij op het hondje af en aaide het snel om zich daarna weer om te draaien. Ik wist niet waar ik het had tot ik hem op het einde van de wandeling plots hoorde roepen 'Mamaaaaa kijk!!!' Ik draai me om en zie hem daar wandelen met het hondje. Ja hoor hij hield zelf de leiband vast. Ongelofelijk!

Voor mij is het bewijs geleverd. Een groep mensen, hoe groot ook, die je aanvaard zoals je bent, geen oordeel velt als je lastig doet of het moeilijk hebt en die volledig zien als een volwaardig persoon ook al heb je ASS dat doet wonderen. Je krijgt zelfvertrouwen, gaat groeien en je kan plots de hele wereld aan. Ja onze superman is misschien nog geen 4,5 jaar oud maar dit voelde hij goed aan.

Het was een geweldige dag, voor herhaling vatbaar en vooral... bedankt aan al diegene die er bij waren en deze dag mee maakten als een mooie en waardevolle herinnering.

Een dagschema op school

Sinds kort is er een dagschema op school. Na de zoveelste keer met een overspannen zoon te hebben gezeten op school werd ik toch wel even kwaad. Want op school deed hij het immers goed. Toen zei ik dat er een dagschema MOEST komen om het draaglijker te maken voor onze superman. Na een overleg met de GON juf kreeg ik de toestemming om helemaal zelf een dagschema te maken voor onze superman. Niet té gedetailleerd maar wel duidelijk genoeg voor onze superman. Zo eindigden we met 16 verschillende pictogrammen die konden bevestigd worden op onze mobiele magneetbordjes. Deze laatste hangen nu in de klas omhoog en ik leverde een propere en afgewerkte doos af op school.

De eerste dag dat het in gebruik werd genomen, begon onze superman SPONTAAN te vertellen wat hij op school had gedaan, nu ja... hij ratelde het dagschema af maar het is een stap voorwaarts. Het nadeel... hij houdt er zoals verwacht te zéér aan vast en deze week veranderde er met de aanloop naar het schoolfeest al iets... Geen koek die namiddag... Het stond ook niet op het schema dus de juf had het wel heel goed gedaan maar jah... het is wel een routine die koek. Hij deed lastig, begon te zagen en liet voor het eerst in twee jaar tijd op school een heel klein stukje van zichzelf zien. Hij werd boos en triest. Uiteraard niet zoals wij hem kennen maar hij liet het wel zien. Goed zou je denken maar dat is niet helemaal waar. De moment dat onze superman aan de buitenwereld laat zien dat hij zich niet goed voelt dan moet het al héél diep zitten MAAR de school doet zijn best.

Ze zoeken mee naar oplossing, staan open voor tips van ons als ouders en werken samen mee om het schooljaar nog goed af te sluiten en we hopen nog steeds op een nieuwe school voor volgend jaar.

Oh ja... Om duidelijk te maken dat het zijn schema is staat zijn symbooltje vast bovenaan met een dikke lijn onder zodat het voor hem duidelijk is dat, dat geen 'activiteit' is zoals wij thuis zijn symbooltje voor school gebruiken. Het werkt.

De strijd om een geschikte school

Sinds een jaar is de strijd om een geschikte school voor onze superman bezig. Eerst MOEST hij van zijn eerste school naar buitengewoon onderwijs. Er werd zoveel druk op ons gelegd want hij mocht immers niet meer terug komen het jaar erna. Wij hebben toen een school gezocht en gevonden in type 3. Hij raakte ondanks alle wachtlijsten toch aan een plaatsje en werd ingeschreven echter voelden wij ons daar helemaal niet goed bij. De school was in onze ogen helemaal niet wat onze superman nodig had/heeft en ze was veel te ver.

Uiteindelijk gingen we er nuchter tegenaan kijken en besloten we toch maar om nog eens een school te zoeken binnen het gewoon onderwijs. Na enkele gesprekken zowel met ons als intern besloot de school waar onze superman nu zit dat hij daar in de tweede kleuterklas mocht starten. Aanvankelijk verliep alles goed maar naarmate we eind 2012 bereikten zagen we het bergaf gaan met onze superman. Op school ging alles goed maar thuis niet meer. Een pudding of een gigantische crisis maar er niets tussenin. We weten het aan de drukke feestperiode met aansluitend onze verhuis en al gauw waren we eind februari. Alles leek even goed te gaan maar niets was minder waar.

Al gauw werd onze superman thuis terug onhandelbaar of een pudding. Na een goed gesprek met de GON juf en school kwam er een dagschema op school, maar dit kwam net te laat. Het weekend voordat het schema in voege ging, werd onze superman ziek. Koorts en buikpijn van zodra ik het woord school in men mond nam en van zodra ik zei dat hij thuis mocht blijven, verdween de koorts en buikpijn. Zei ik terug school dan kreeg ik bijna onmiddellijk koorts en buikpijn. Buikpijn kan hij nog over liegen maar koorts kan hij niet 'faken' hé.

Nadat hij koortsvrij bleef, stuurde ik hem weer naar school met schema. Het schema deed duidelijk deugd. Hij vertelde spontaan wat hij op school had gedaan en was enthousiast om erna weer terug naar school te gaan... nadeel... eens thuis stort hij in. Hij ligt op de zetel en er komt niets meer uit. Hij gaat vrijwillig zijn tandjes poetsen, eet minder (tot niet), drinkt nog maar de helft van zijn melk, speelt niet om vervolgens ook vrijwillig naar bed te gaan.

Hierdoor gingen wij dus als een gek op zoek naar een school in het buitengewoon onderwijs.
Type 8, te jong. Type 7, wachtlijsten om 'U' tegen te zeggen. Type 3, geen optie voor onze superman. Type 1, is er niet voor kleuters. Type 4, 5 en 6 komt hij niet voor in aanmerking. Type 9, wel tijd dat onze regering dat eindelijk is gaat invoeren maar bestaat dus nog niet. Als laatste... type 2. Jaaaaa een school in de buurt mét plaats! Alleen... 'Mevrouw uw zoon is 'te goed' voor onze werking.' Ik smeekte bijna en ze zeiden dat ze eerst wouden weten wat het CLB en school zei. Als een gek begon ik te bellen.
RC zegt dat hij er te goed voor is.
De school gaat akkoord (ik heb trouwens op hun aanraden naar die school in type 2 gebeld).
CLB wil eerst de type 2 school spreken maar vind onze superman ook te goed.
Thuisbegeleiding weet het allemaal niet meer (wat wil je).
GON mag geen advies geven.
COS waar hij zijn diagnose kreeg die wil eerst alle hulpverleners spreken maar vind onze superman dus ook te goed voor type 2.

Maak de balans op en iedereen ziet dat ook onze laatste optie een dikke nee krijgt.

Onze mening als ouders? Wel, de kinderen met ASS worden samen in een klasje gezet wat dus maakt dat ze een klein auti-klasje hebben ook al hebben ze geen auti-werking in hun kleuterafdeling. Als ze hem op maat kunnen begeleiden en kunnen stimuleren op zij niveau zien wij geen probleem. Al is het maar een overbruggingsjaartje zodat hij op zijn minst op zijn positieven kan komen. Dan kan hij daarna eventueel overstappen naar type 8.
Maar onze mening... tsjah doet die er eigenlijk wel toe? Waarschijnlijk wel hoor en ik begrijp al hun 'Ja maars' ook wel maar daar is onze superman niet mee geholpen en dat doet pijn, veel pijn. We zien onze superman afzien en willen hem helpen maar overal valt hij tussenuit. Dit is al sinds zijn twee jaar zo. Het begon met de logopedie en het eindigt... Nergens???

Oh ja en ik hoor jullie al komen... nog 1 jaartje gewoon onderwijs en dan kan hij toch naar type 7 (dan is het zijn beurt op de wachtlijst) of type 8 maar dat gaat gewoon niet. Het is niet van niet willen maar onze superman kan dat gewoon niet. Echter zijn wij als ouders de enige die dat écht zien blijkbaar.

Oh ja ik verwijt geen enkele hulpverlener, school of wat dan ook iets enkel maar het feit dat er niets voor handen is voor kindjes als onze superman.

Ik ben de eerste om altijd te zeggen 'Het glas is halfvol.' Ik ben de eerste om onze superman zijn autisme positief te zien en positief te ervaren maar soms is het verdikke zwaar. Hoeveel hulpverlening je ook hebt en hoeveel mensen je ook rondom je hebt, er is niemand die iets kan doen aan al die stomme regeltjes die de overheid op papier zet waarmee ze iedereen in vakjes duwen en kinderen die aan geen enkel regeltje voldoen die vallen overal maar tussen en daar is geen oplossing voor. Wat moeten we dan zeggen als ouders van zo'n kind?

Deze strijd wordt vervolgt...

Grappige situaties

Nu ja... eigenlijk zijn ze niet grappig. Ik weet hoe frustrerend het kan zijn als mensen niet gewoon zeggen wat ze bedoelen maar als je ze in hun context plaats zijn het toch wel leuke momenten om te onthouden.

Nadat ik daarnet weer zo'n momentje meemaakte dacht ik... laten we nog eens een leuk en luchtig berichtje posten.


Ik post hier enkele situaties van de afgelopen twee dagen.

Ik: Dat mag niet Lucas, zie dat ik het niet meer zie hé.
L: Jaja.
Niet veel later ga ik kijken en deed hij het opnieuw.
Ik: Awel dat mag toch niet?!
L: Mama ni zien é!
--> Hij bedoelde dus dat ik het niet had gezien op het moment dat hij het opnieuw deed.

Thuis proberen we de échte vloek woorden te vermijden wat er dan gebeurd is het volgende...
Ik: Pot vol koffie! Dat mag niet!
L. gaat naar de koffiepot en zegt verontwaardigd 'Mama koffie op?!'
Omkleden levert hier toch ook wel grappige situaties op als ik er niet op let.
Ik: L. doe je broek aan.
L. doet zijn broek over zijn pyjama, blote poep, ... aan.
of...
Ik: L. doe je schoenen aan.
L.: Hooo mama da gaat nie.
Ik: Hoe dat gaat niet?
L.: Neehee, heb sloefe nog aan.

Ik: L. we gaan slapen.
L. gaat op de grond liggen 'Slaapwel mama.'


Ik: Pak de choco even voor mama.
L. pakt de choco en blijft met de pot in zijn handen staan zonder te bewegen.


Ik (al behoorlijk lastig na een moeilijke ochtend): L. wil je nu alstublieft uw jas aandoen?!
L.: Nee.
Ik: Doe nu je jas aan.
L.: Hooo mama jij ebt vraagt, L. nee ezegd!
      --> 101 voorbeelden van deze.

school - vakantie - school

In het verleden had onze superman tussen de drie en tien dagen aanpassing nodig als er een schoolvakantie begon, echter was het deze keer anders. Hij was dolgelukkig met de vakantie en heeft er enorm van genoten. Hij had raar maar waar geen aanpassingsperiode nodig. Wel had hij natuurlijk last van de drukke dagen die er heersten rond Pasen maar al bij al mochten we niet klagen. Hij was flink, had geen buitensporig aantal crisissen, geen grote momenten van verveling, ... Ook toen papa na de eerste week vakantie terug moest gaan werken en onze superman nog een weekje vakantie had ging alles vlot. Hij mocht drie halve dagen naar het revalidatiecentrum, we gingen op bezoek bij bomma, speelden in de tuin, ... Kortom pret voor 10. Ondertussen liep ons weekschema gewoon zoals altijd door. Hij zag dus ook een week op voorhand dat de school er weer aan kwam. Ook maakten we hem er op tijd en stond attent op. Elke dag zei hij dat hij die maandag naar school en 'lela' mocht en dat ging gepaard met veel gejuich tot zondagavond. Hij smeet zich op de grond en gilde dat hij niet naar school en het revalidatie wou. Ik stelde hem gerust maar hij kon niet slapen. Hij en zijn broertje speelden nog enkele uurtjes door en uiteindelijk duurde dat nog tot 21:20. Ik wist toen al dat de volgende ochtend geen lachertje zou worden.

Zo zacht als ik kon wekte ik die maandagochtend onze superman. Normaal wordt hij uit zichzelf wakker, hij kan er immers absoluut niet tegen om wakker gemaakt te worden, dat zijn dagen waarvan we op voorhand al weten dat ze niet goed verlopen. Een fluisterend woordje, een lieve aai, ... om na 10 minuten een slag in mijn gezicht te krijgen en gekrijs dat hij nog slaapt. Ik vertel hem dat het tijd is om op te staan en hij naar school moet. Na nog eens 10 minuten strompelt hij de trap af. Ontbijten, omkleden, ... het gaat allemaal verbazingwekkend vlot gezien zijn humeur. Tot we moeten vertrekken. Hij wil alleen thuis blijven. Ik zeg hem dat hij écht naar school moet en dat hij die namiddag naar het revalidatiecentrum mag. Dat laatste overtuigde hem.

Eens op school krijg ik al snel een kus en weg rent hij. Dat ging vlot.
Die middag ga ik hem halen en breng hem naar het revalidatiecentrum en ook dat verloopt vlot. Ik dacht dat alles gekeerd was tot ik hem ging ophalen op het revalidatiecentrum.
Hij wil niet mee. Hij weigert zijn jas aan te doen, zijn boekentas te maken en hij legt zich voor de deur op de grond. Ik haal hem daar weg mits iedereen door moet kunnen en laat hem rustig doen. Ik wacht tot alle ouders en de mensen en kindjes voor de bus weg zijn. Ook wacht ik tot de helft van de therapeuten weg zijn en dan is het mijn beurt. Ik was reeds voorbereid en haal een magneetbordje en pictogrammen boven. Het helpt niet. Dan maar de jas zo meenemen en onze superman oppakken. Pfieuw wat wordt hij zwaar seg als hij zich zo laat hangen als een voddenpopje. Eens aan de wagen zet ik hem op de grond en plaats eerst kleine broer in de auto. Onze superman legt zich languit op het voetpad. Ik pak hem op en hij begint te huilen dus ik duw hem de auto in en leg hem uit dat we naar huis moeten want dat papa jarig is en dat ik papa zal bellen om vroeger naar huis te komen. Ik heb op dat moment immers al lang door dat het niet te redden valt zonder papa. Snikkend geeft onze superman op.

Ik ben nog geen 5 minuten onderweg of ik zie in mijn spiegel dat hij slaapt. Hij is helemaal uitgeput.

Eens thuis wordt hij wakker als ik hem uit de auto pak en hij smeekt om de tuin. Geen probleem! Ik ben nog niet binnen of doe de schuifraam open en ren naar de garage om fietsen, step, loopfietsen, emmers, ... boven te halen en zwier de zandbak open. Het gaat goed... hij leeft weer even op maar een kwartier later smeekt hij om terug binnen te mogen spelen. Mij goed maar hij begint te zeuren. Hij wil papa, hij wil drinken, hij wil eten, hij wil op de Ipad, hij wil terug buiten, hij wil terug binnen, hij wil... alles en liefst snel en allemaal tegelijk. Als hij door krijgt dat mama geen vleugels heeft zet hij het op een gillen, huilen, krijsen en vooral... alle met veel agressie. Hij is op.

Als papa thuis komt krijgt die een dikke knuffel, eten, omkleden, ... en uiteindelijk ook bed in.
Echter is kleine broer niet moe (denkt hij althans) en bouwt die een feestje. Daar onze kinderen sinds twee weken samen op 1 kamer slapen (hun eigen keuze) zorgt dat dus voor problemen. Na een kwartier ga ik boven kijken en zie ik onze superman met zijn hoofd onder de lakens liggen, als ik dit weg trek, merk ik dat hij zijn handen op zijn oren heeft.
Ik pak hem op en vraag hem of hij liever in het bed van mama en papa slaapt en hij knikt. Ik pak zijn knuffel en zijn knuffeldeken en stop hem in bed. Kleine broer praat nog geruime tijd door maar onze superman valt onmiddellijk in slaap nu hij alleen op een kamer ligt.

Voor hem is de dag voorbij... voor ons nog niet. Het is weer even tot rust komen, alles laten bezinken en het zindert even na... De overgang tussen school en vakantie ging vlot maar die tussen de vakantie en school...
Ook vandaag verliep het niet geweldig. We zijn thuis gekomen en hij is de zetel gaan liggen, heeft geen woord gezegd, deed alles wat ik vroeg maar als een echte robot, ... er zat geen leven in.

We weten dat dit over gaat eens hij terug wat in de routine van school zit maar wennen doet het nooit.

Belonen

Belonen en straffen... Onze superman begreep er absoluut niets van. Tot een drie weken geleden begon hij door te krijgen dat mama's reactie vaak een gevolg was op gedrag dat hij stelde. Ik ben heel lang tegen beloningssystemen en de hoek geweest maar na ontelbare dingen te hebben geprobeerd kwam er toch eerst de hoek (die we zelden gebruiken, 1x per week gemiddeld) en sinds gisteren een beloningssysteem.

10(!) uur deed ik er over.
Het duurde al bijna 2 uur voor ik een goed plan had. Samen met vele andere dames in een groep op facebook werkten we het uit. Ik gaf mijn idee, ze gaven feedback, mijn nieuw idee, hun feedback, weer een idee, ... en zo bleven we een tijdje bezig. Het werd een gezellig over en weer gepraat met tips en trics. Bij momenten zag ik het bos door de bomen niet meer, gooide ik mijn hoofd in mijn armen, gilde ik eens luid, lachte luidop achter de laptop, ... kortom een heel avontuur maar toen het plan er was kon ik starten met de uitwerking.

Wat is flink, wanneer ben ik flink, hoelang moet ik flink zijn, wat met moeilijk dagen en een vol hoofd, wat met dagen dat alles vlot gaat, hoe belonen, hoe verduidelijken, ...

Dit alles zat verwerkt in het uit te werken plan.

Ik besloot de voor mij 4 belangrijkste zaken te kiezen die heel duidelijk afgelijnd zijn en een extra'tje.
Wat verwacht ik van onze superman en zijn broertje?
- Dat ze zich flink omkleden. Nee ik verwacht niet dat ze zich van begin tot het einde zelfstandig aan- en uitkleden maar wel dat ze hun broek uit doen als ik het vraag, hun armpjes omhoog doen om hun T-shirt uit te doen, ... gewoon luisteren eigenlijk en dus niet gillend gaan rond rennen, krijsend op de grond liggen, ...
- Dat ze flink eten. Dit wil dus zeggen dat ze bij het avondeten dat ze hun bordje leeg eten (is zeer weinig hier) en dat ze anders eten tot ze zelf zeggen dat ze 'genoeg' hebben. Ik ben geen strenge mama die eist dat ze hun bord leeg eten als ze zelf aangeven geen honger meer hebben. Is het iets dat ze niet graag eten dan verwacht ik dat ze enkel maar proeven. Ze weten zelf wat kan en niet kan.
- Dat ze flink opruimen. Ook hier verwacht ik niet dat ze alles opruimen en mooi sorteren in bakken maar dat ze bijvoorbeeld alles in 1 bak zwieren (ik sorteer dan wel als ze slapen).
-  Dat ze flink hun tandjes poetsen... 's avonds. 'S morgens is de tijdsdruk te groot en vroeger opstaan gaat echt niet voor onze superman dus hechten we meer belang aan het tanden poetsen voor het slapen gaan. Tot nu toe kregen we geen tandenborstel in hun mond. Ze beten toe, wouden het zelf doen (kunnen ze nog niet). Vanaf nu verwacht ik dus dat ze mama of papa flink hun tandjes laten poetsen, nog geen twee minuten, we bouwen rustig op.
- Als laatste is er het vraagteken. Dit kan voor alles zijn. Flink meewerken met de thuisbegeleiding, flink geweest in de winkel, mama flink geholpen bij tafel klaar zetten, ... Kortom eentje dat ze heel makkelijk kunnen verdienen.

Voor elk ding dat ze die dag flink doen krijgen ze een dikke duim. 4 dikke duimen = 1 snoepjes, 5 dikke duimen = 2 snoepjes. Echter is dit nog niet alles. Voor snoepjes zou onze superman het niet langer dan een week doen maar voor de laptop of de Ipad wel dusssss... krijgen ze voor elke dag dat ze 5 dikke duimen hebben een taartpuntje. Dit zijn 5 extra minuutjes op de laptop/Ipad op zondagavond.

Op zondagavond mogen ze dan al hun taartpuntjes bij op het klokje kleven (waar standaard 5 minuutjes ophangen) en dan hang ik een duidelijk klokje op het einde waarop staat hoelang ze met de timetimer op de laptop/Ipad mogen.

Wat leren onze kinderen met dit beloningssysteem?
- Doen wat mama en papa vragen.
- Het gevolg van hun daden.
- Sparen, hoe flinker ze zijn hoe langer ze gebruik kunnen maken van de laptop/Ipad.
- Zelfvertrouwen. Onze kids zijn super trots op zichzelf en zeggen zo vaker dat ze zelf heel flink zijn en dingen goed kunnen zoals zichzelf omkleden.

Hierbij nog even een foto... Voor diegene die er nog vragen bij hebben of iets niet snappen... gewoon even gillen.

Vrijdagavond

Vrijdagavond... dan gaan we frietjes eten en naar de winkel...

In het frituur speelt onze superman altijd in het speelhoekje. Hij ziet iemand van het frituur met een plateau frietjes komen en onze superman holt dolgelukkig naar onze tafel. De frietjes waren echter voor de tafel naast ons. Na een crisis van slechts 10 minuten (misschien iets minder) gaat hij spelen (de dame naast ons bood hem trouwens nog frietjes aan maar die wou hij natuurlijk niet). Hij komt uiteindelijk terug bij ons zitten en smeekt om frietjes, ik zie net op dat moment dat ze de laatste hand aan onze plateau leggen dus ik zeg hem dat als hij tot 40 telt de frietjes dan gaan komen... 25-26-27-28... en de frietjes zijn er al...

Ik vermoed dat ik het vervolg niet moet uitleggen zeker... Hij krijgt een crisis die we niet kunnen tegen houden. Na 15 minuten (als het niet langer was) kreeg ik het briljante plan om zijn frieten van de plateau te halen en te zeggen dat zijn frietjes weg zijn (onder tafel dus) en dat ze pas terug komen als hij tot 40 heeft geteld. Hij telt tot 40, de frietjes komen op tafel en hij heeft gegeten zoals ik hem nog nooit zag eten!

Daarna naar de winkel (ging vlot) we komen thuis en hij mag zoals steeds de auto mee uitladen. Hij rent over en weer tot hij op een gegeven moment rent met in zijn ene hand een zakje macaroni en in zijn andere een zakje spirrelli. Plots scheurt het zakje van de macaroni (kon hij écht niets aan doen, de verpakking scheurde gewoon in twee) met als gevolg dat alle macaroni op het voetpad en de straat beland. Crisis alom, gehuil en gebrul. Ik denk dat ik in alle talen heb proberen uit te leggen dat hij flink, stoer en super snel is (werkt het vaakst om dit te zeggen) en dat hij er écht niets aan kon doen. Na een tijdje kalmeert hij en rent hij terug naar de auto, oef.

Sensorische hulpmiddeltjes

Al geruime tijd maak ik me druk in het feit dat onze superman alles in zijn mond stopt. Zijn knuffels, kleding, dekens, handen, ... alles moet er aan geloven en op alles gaat hij bijten en zuigen.
We hadden in het verleden reeds een knuffel/bijtdoekje voor baby's met een speciaal stukje aan om op te bijen en een dekentje waarmee we hem leerden over zijn wang te wrijven als hij wou bijten. Dit ging even goed maar het bleef niet duren. Ik zocht dus al een hele tijd naar een nieuwe oplossing.

Op een dag was het zo beu dat ik een oproepje plaatste voor tips in een facebook groep. Handig die facebook want hierdoor kwam ik op de site van www.senso-care.nl terecht. Velen waren vol lof over de tangle. Hiermee zouden ze hun handen weten bezig te houden, het zou stress verminderen, concentratie verhogen, ... bon... na wat opzoekwerk kwam ik er achter dat ze deze beter niet in hun mond staken. Het leek me een nuttig ding dat ik zeker wou testen maar ik ging niets bestellen totdat ik een oplossing had voor dat bijt en zuig probleem van onze superman. Ik schuimde de site van senso-care af en botste op allemaal dingen waarop ze konden bijten. Oké... keuze genoeg maar wat zijn mijn voorwaarden?
- Hij moet altijd bij zich kunnen hebben.
- Groot genoeg om niet in te stikken.
- Hij moet het vast kunnen maken aan zijn kledij zodat hij het niet kwijt speelt.
- En liefst niet te duur.

Dat niet te duur daar stapte ik vanaf... de sleutelhanger met bijtbuisje kreeg mijn eerste voorkeur omwille van de sleutelhanger maar bij nader opzoekwerk koos ik toch voor de chewnoodle... ik vond het duur... bijna 15 euro voor een stuk rubber maar bon... ik zou er eentje bestellen om het te testen en dan kon ik nog zien.

Chewnoodle... winkelmandje in.
Tangle... 1 voor onze superman, 1 voor de jaloerse broer en ja ook 1 voor mama die het wou testen. De goedkoopste versie werd me aangeraden dus die bestelde ik dan ook. Alle 3 het winkelmandje in.

Nog niet afrekenen... nog wat rondneuzen dacht ik, nooit goed voor je portemonnee maar ik deed het toch.

Ik kwam enorm veel leuke en nuttige dingen tegen maar wou niet té zot gaan doen. Net toen ik mijn winkelmandje wou afrekenen stootte ik nog op de knikkerbollen. Die zagen er écht heel leuk uit. Wel, niet, wel, niet, wel, niet, ... Bon uiteindelijk bestelde ik er eentje die 30% en eentje die 60% gevuld was (elk kind 1 om ruzie te vermijden). Die van 90% zou ik wel bijbestellen als ze hun nut bewezen.

Alles afrekenen en wachten maar...
Exact 1 week later kwam de postbode vandaag aan met mijn pakketje, woehoew, ik helemaal blij! Als een klein kind opende ik de doos en kijk

Ik pakte direct alles uit en de kinderen zijn dolenthousiast (en mama ook).

De chewnoodle gaat op regelmatige basis in onze superman zijn mond en de knuffels liggen gewoon op de grond en ook zijn handjes zijn nog niet verrimpeld sinds hij deze heeft.

De tangle... dat is een verslaving, ja ook voor mama het grote voordeel... mijn nagels blijven gespaard.

De knikkerbollen zijn ook echt super! De gele bal zoeken en naar de andere kant begeleiden. Deze laatste zorgen echt voor veel plezier en dan de trots en euforie als het is gelukt, super! 

Ik ga in het kort zeker nog 2 chewnoodles, 2 tangles en de knikkerbollen 90% bijbestellen zodat we wat reserve hebben voor het kwijt spelen en eventueel een chewnoodle en tangle om op school te laten. De knikkerbollen zijn voor thuis maar de moeilijkste lijkt me een leuke uitdaging voor onze superman.

Zeer tevreden van deze bestelling maar vooral... van de producten, ze bewijzen hun nut, zijn gebruiksvriendelijk en ik hou er van!