Akabe - het einde

Het moment waar ik hier nog vol enthousiasme schreef over het startschot van Lucas zijn ervaring bij akabe Sint-Johan is nog maar een goede maand geleden. Toch moet ik nu al schrijven over zijn einde bij akabe Sint-Johan jammer genoeg.

Laat ik starten met zeer duidelijk te maken dat het NIET aan akabe zelf ligt! Ze doen daar schitterend werk en ik raad het iedereen aan die een kind met beperking heeft, als het kind het aan kan en wil. Ze reageren schitterend op de kinderen, spelen in op hun behoeftes en geven de kinderen echt fantastische ervaringen. Ze oefenen er ook op dagdagelijkse vaardigheden. Kortom niets dan positiefs.

Toch is het voor Lucas al gedaan. Met de keer dat Lucas ging, ging het slechter met hem vlak erna thuis en de dag erna met als dieptepunt twee zondagen geleden. Mijn lieve echtgenoot ging Lucas alleen ophalen en sms'te me al direct dat hij met een groot wrak naar huis kwam en het écht niet goed was. Direct vloog ik de badkamer in om een gigantisch schuimbad klaar te zetten voor Lucas. Toen ze dan ook thuis kwamen en Lucas mij zag viel hij in mijn armen en stortte volledig in. Huilen, huilen, huilen, ... Wanhopig huilen. Waar was mijn lieve, vrolijk, stoere zoon naartoe? Uiteindelijk bleek hij bij het verstoppertje spelen zijn vriendje te zijn kwijt geraakt en is hij daardoor in paniek geraakt (lees: verstoppertje op enkele vierkante meters met een paar bomen dus kwijt kan je echt niemand raken dus geen schuld bij de leiding). Hem geknuffeld in bad gestopt en hem gerust gesteld dat volgende zondag papa met hem mee zou gaan (dat wilde hij graag) en bij hem zou blijven.

Vorige zondag ging dan papa mee. Het was geen probleem voor de leiding dat hij er bij zou blijven. Na een kwartier kreeg ik al bericht dat Lucas al twee keer over zijn limieten was gegaan en er een derde keer aan kwam. Oh nee... dacht ik bij mezelf maar ik troostte me met de gedachte dat Lucas zijn papa had om op terug te vallen en ik probeerde thuis mijn gedachten te verzetten. Na 1.5 uur bericht dat Lucas in zijn broek had geplast. Zo snel als ik kon ruimde ik op, voedde ik Victor en reed ik naar akabe (waar ik tien minuten later dan normaal aan kwam door verloren te rijden in al mijn haast).

Toen het dan 17 uur werd ging Joeri nog even praten met de leiding. We mochten er niet meer bij blijven, dat zou niet eerlijk zijn tov andere ouders en kinderen enzoverder... dezelfde uitleg als scholen ons steeds gaven en ja eerlijk gezegd een uitleg waar ik kriebels van krijg. Hoe kan een kind nu immers vertrouwen krijgen in anderen als dat vertrouwen niet rustig opgebouwd kan worden? Toch deed de leiding wel erg moeite om mee naar een oplossing te zoeken. Zo zouden we hem komen halen op een uur van keuze in plaats van 17 uur zodat hij minder lang daar is of wilden ze hem een eigen hoekje met eigen speelgoed geven om tot rust te komen. We kennen onze zoon... Deze oplossingen zijn niet voldoende. Dus werd er afgesloten met dat we het thuis zouden bespreken. Toen Joeri dan met Lucas aan de auto kwam wist ik genoeg... Dit kon zo niet verder.

Thuis smeekte Lucas om niet meer te moeten gaan als mama of papa er niet bij mogen blijven. We luisterden naar hem en erkenden zijn gevoelens maar beslisten nog niets. Hij ging weer in een schuimbad en hij at in het donker in de speelhoek met een hek rond hem, alleen. Die nacht 40°C en zeer rusteloos, dag erna was de koorts weg (we kennen de stresskoorts inmiddels) maar hij lag een ganse dag als een zombie in de zetel. Helemaal leeg.

Ik mailde intussen ook naar onze lieve thuisbegeleidster om haar mening te horen maar eigenlijk hadden we al beslist. 3 uur akabe is teveel voor Lucas, hij kan het (nog) niet. Ook thuisbegeleiding bevestigde dat het niet zinvol is om verder te gaan als Lucas er teveel stress van ervaart.

Ik mailde dus vandaag met pijn in het hart naar de leiding dat het voor Lucas (voorlopig) stopt bij akabe hoe graag hij het ook doet hij beseft zelf dat hij het niet aan kan en dan moeten we zijn keuze respecteren zeker als hij zelf een keuze maakt die voor hem écht het beste is. En nu hij weet dat hij niet meer hoeft te gaan en hij het een plaats heeft kunnen geven is hij weer onze Lucas, welkom terug lieve zoon!

1000x dankjewel aan de leiding en wie weet tot ziens.

Tanderuis vzw - autismebeurs

Vandaag was het de opening van de ASStheek bij thuisbegeleidingsdienst Tanderuis vzw en dit ging gepaard met een autismebeurs.
Vanuit de werking werd gevraagd naar ouders die graag met eigen materiaal op de autismebeurs wilden staan. Daar ik weet dat we behoorlijk wat materiaal hebben besloten we dan ook ons steentje bij te dragen en met ons materiaal tot daar te gaan.

Deze ochtend stonden we op het gewone uur op, achteraf gezien had ik beter mijn wekker gezet of wat vroeger begonnen met alles bij elkaar te zoeken. Ik had in de loop van de week al wel een doos snel snel gevuld maar dat was het dan ook. Deze ochtend begon ik dan vol goede moed... 1 weekschema van de 2 van de muur alsook een dagklok, een klokje uit de kamer, het time timer kastje, hoofdtelefoons, tangles, onze jaarkalender, het verkeerslicht, een schema van de kast, van de andere kast, van de muur, daar van de muur, ginder van de kast, daar van de muur, ginder op de deur, ah daar op de schuif, ... Al snel voelde ons huis niet meer als thuis. Overal zagen we dingen verdwijnen en mensenlief wat hebben we veel. Ook de kinderen krijgen me in de gaten 'Neeeeeeeeeehhhhh!!!! Mama wat doe jij nu?! Geef dat terug! Hoe moet ik nu weten wat ik moet doen?' Totaal verbaasd keek ik hen aan. Zijn dat onze kinderen? Die twee die het zo goed doen? Die twee die totaal geen enkele aandacht meer gaven aan ook maar iets van visualisatie sinds 2.5 maand? Ja dus! Ik legde hen dus snel alles uit en verzekerde hen dat van zodra we thuis waren ik elk ding onmiddellijk ging terug hangen. Ze waren gerustgesteld maar het speelde wel nog lang na in mijn hoofd.

Laat dit voor iedereen die dit leest en visualisatie gebruikt al direct een wijze les zijn... Het is niet omdat ze er niet naar lijken te kijken of het niet meer lijken te gebruiken het weg mag! WETEN dat het er is, is voor hen een enorme steun en gewoon weten dat het er is, is voldoende om het zonder te kunnen doen want stel dat ze overprikkeld raken of het moeilijk hebben dan hebben ze een houvast om er naar terug te kijken. Doe het dus NIET weg zonder overleg!

Ondertussen ook maar alle oude dingen terug gezocht. Dingen van 4 jaar oud... Jah... er zullen vast ook wel mensen komen met jongere en oudere kindjes dus nuttig zal het dan wel zijn. Al snel had ik een ganse tafel vol om nog maar te zwijgen over wat er op het aanrecht en de grond lag! Al lachend zei ik nog dat ik hoopte dat ze voldoende plaats hadden voorzien bij Tanderuis.

Hop alles de auto in en mooi op tijd vertrokken. Daar aangekomen toch maar even vermeld dat ik echt wel veel bij heb. De dame in kwestie toonde me de tafel en vroeg of het bij het materiaal dat er lag bij op kon. Niet dus... Dus schoven we verder door en werden er bureaus vrij gemaakt die ik mocht gebruiken en ik had ze allemaal nodig! Even nog er bij vermelden dat ik niet eens alles bij had!

 

In het begin was het nog rustig maar al snel kwamen er meer mensen binnen. Papa was met de kindjes naar de ASStheek om daar wat te spelen en ik bleef bij het materiaal. Mensen keken vaak met grote ogen naar het materiaal en meermaals kreeg ik een 'Wow!' of 'Amai!' of 'Is dat allemaal van u?' te horen. Na twee uur was ik wel even toe aan een korte pauze dus liet ik Joeri met de kinderen even terug komen zodat ik even bij de andere standjes kon gaan kijken. Ik wilde graag even dag zeggen bij de mensen van VVA en bordspelwereld.

Eens terug nog even iets gedronken en dan de man maar weer met de kindjes naar de ASStheek gestuurd want die stonden te stuiteren in het lokaal met de visualisatie. 

Even op een rij voor alle mensen die dingen hebben gevraagd en het niet hebben opgeschreven... Maar eventueel ook voor anderen want sommige vragen kreeg ik tientallen keren.

De 24 uur klokken komen van Eelke Verschuur alsook de time timers.

De chewnoodles en het spel met de paarse balletjes komen van senso-care.

De bijtketting komt van chewigem/educadora.

De tangels van bij bordspelwereld.

De gehoorsbescherming van oordopjes kopen.

De magneetband van bij supermagnete.

Het geluidsstoplicht van marsival.

Pictogrammen die niet (100%) zelf werden ontworpen komen van sclera en picto-selector.

Lucas zijn handleiding werd ontworpen op basis van een ontwerp van een lieve dame.

Het kastje van de time timer alsook alle magneetpictogrammen werden zelf gemaakt, daarom niet allemaal in eerste instantie uit eigen hoofd maar door te kijken ook bij anderen en dan zelf aan de slag te gaan. Wie graag hulp wil of tips over hoe ik het doe laat het maar weten... Ons mailadres vind je terug op deze pagina. Ook voor andere vragen mag je altijd even mailen, we helpen graag als we dat kunnen.

Oh en de ASStheek? Zeker de moeite om eens binnen te springen!

VVA magazine - Een écht feest!

Al enige tijd ben ik vrijwilliger voor VVA. Sinds de geboorte van Victor kon ik niet zoveel meer doen voor hen. Victor weigert flesjes en hem mee nemen naar getuigenissen ofzo gaat natuurlijk niet. Dit vind ik spijtig. De dingen die ik voor VVA doe, doe ik écht graag maar het is nu even niet anders, Victor blijft vast niet zijn hele leven aan mijn borst hangen dus geniet ik van hem en zal ik daarna er wel weer voor 100% staan voor VVA. Wat ze wel weten is dat ze altijd beroep mogen doen op mij voor dingen waarbij ik Victor kan meenemen of van thuis uit kan doen. En zo kreeg ik enkele maanden geleden al de vraag om teksten door te sturen voor onder andere het info pakket dat je bij hen kan aanvragen.

Nog niet zo heel lang geleden kreeg ik ook de vraag of ik ook iets wilde schrijven voor het VVA magazine. Dit deed ik eerder al eens wat je hier kan terug lezen en hier.
Het onderwerp van het VVA magazine zou deze keer FEEST zijn. Ik mocht schrijven over hoe wij een geboorte ervaren, de kindjes, hoe we het voorbereiden, ... Kortom... Een geboorte, een feestelijk gebeuren.

Uiteraard zag ik dit volledig zitten en schreef dan ook ijverig door. Ik schreef over hoe we de kinderen hebben voorbereid en hoe ze reageerden op de geboorte. Ik vond het fijn om het allemaal weer even te mogen herbeleven. Voor ons was de geboorte van onze jongste dan ook wel een écht feest.

De foto's zijn niet helemaal duidelijk maar wie het wil lezen moet zich maar abonneren op het VVA magazine sorry. Het is echt de moeite om je op te abonneren. Er staan leuke ervaringen en verhalen in, boekentips, een nieuwsflash, ... kortom veel leuke dingen. Ik ben nu al twee jaar abonnee op het magazine en heb er nog geen spijt van gehad.

Het laatste stukje maakte ik wel een duidelijke foto van. Waarom? Omdat ik graag met iedereen wil delen hoe ontzettend trots en gelukkig ik ben op en met onze kindjes!

Kinetic sand

Een week geleden kwam er een pakketje aan van www.musjes.com
We bestelden daar 5 kg kinetic sand en een set letters en cijfers. Deze werden voorzien voor Sinterklaas en de doos ging dus rechtstreeks naar zolder. Echter vinden onze jongens lezen, spellen en schrijven echt niet zo leuk en aangezien we niet zo zijn voor het gedwongen boekjeswerk gingen we op zoek naar speelse manieren om het aan te brengen. Maar ik vond niets (jawel hoor maar dan moest ik weer geld opdoen) buiten dan dat zand dat op zolder lag. Bon... na nog wat nadenken toch maar besloten dat naar beneden te halen. We kunnen immers niet enkel blijven rekenen en tellen en de boekjes en kwartetten zijn ze ondertussen ook wel beu gezien. Voor de Sint vinden we dan wel iets kleins extra om te geven.

Het zand dus...
Doos naar beneden en uitpakken. Ik knip 1 zak van de twee open en laat dus de 2.5 kg op tafel vallen. Nieuwsgierig als ik ben grijp ik er in met mijn handen. Wat een gek en toch wel vies gevoel. Als je het zand uit je handen laat vallen beweegt het op tafel gewoon vanzelf! Het komt 'los' uit zijn 'harde' vorm die ik er mee maakte in mijn hand.

Zakje grote letters er bij en dan roep ik de jongens om te komen kijken. Razend enthousiast vliegen ze er op en hopla daar zijn de eerste woordjes al bij Lucas.

Ik besluit er nog de kleine letters bij te zwieren en ook de cijfers volgen snel. Lucas maakt zelf rekensommen en de standaard korte woordjes die hij al kent. Maar 'nieuwe' wil hij niet maken wat voor mij geen probleem is.

Thibeau die laat zich ondertussen gretig gaan en duwt de letters er 1 na 1 in zonder echt woorden te maken. Maar hij vind het geweldig leuk en zit er niets mee in om met zijn handen door het zand te gaan (wat twee maanden geleden toch wel anders zou zijn geweest).

Ik zet me er naast en begin zelf ook wat mee te spelen, ja het is eigenlijk best wel leuk.
Ik 'stempel' een letter en al snel zeggen Lucas en Thibeau welke letters ik nog moet 'stempelen'. Dan wil Lucas dat ik bepaalde woorden ga maken zoals 'kip'. Goed voor mij maar ik ben vergeten hoe je dat schrijft en al snel spelt hij me feilloos hoe ik 'kip' moet stempelen. Ik ben best onder de indruk want de letter 'p' hebben we helemaal nog niet bekeken. Knap van hem! Ik ben super trots!

Het ene na het andere woordje volgt snel tot ze het beu zijn. Dus geef ik ze plastiek mesjes en beginnen ze dinosaurussen en taarten te maken uit het zand tot ze ook dat na enige tijd beu zijn en na iets meer dan een uur (ja ze speelden echt zolang met hetzelfde) ruimde ik op. Iets dat heel vlot en makkelijk ging. Je veegt het gewoon bij elkaar hop een doos in en klaar. Oké er ligt wel wat op de grond maar hé het zijn kinderen. In principe kan je het gewoon van de grond pakken en er bij smijten het zijn immers geen losse korrels zand maar met de poezen die hier rondlopen en dus ook haar verliezen doe ik dat maar niet, dat is werk voor de stofzuiger.

Nog geen seconde spijt gehad van de koop. Welk kind speelt er nu niet graag buiten in de zandbak? Maar los zand naar binnen breng is niet echt een fijne gedachte. Dit is dus de ideale oplossing en dat we het dan ook nog eens kunnen inzetten als leerrijk materiaal (buiten dan dat je met zand sowieso goed de motoriek kan stimuleren) is natuurlijk meer dan mooi meegenomen.