zaterdag 28 september 2013

Principes opzij zetten

Bijna drie jaar geleden kregen we de voorlopige diagnose en op 8 dagen na kregen we twee jaar geleden zijn definitieve diagnose. Al bijna drie jaar stellen ze ons de vraag of we onze zoon niet beter medicatie zouden geven. NEE!!!
Eerst andere hulpmiddelen zoals visualisatie, therapie, begeleiding, ... en het werkte en nog geen beetje. Van een gigantisch aantal crisissen naar 1 per dag of zelfs maar 1 om de dag. En elke keer, bij elke stap groot en klein dacht ik bij mezelf 'Zie je wel dat zowel onze superman als wij het zonder die medicatie kunnen!'
Ook argumenten als 'Zolang hij geen last heeft, willen we het niet hoe zwaar het voor ons dan ook is.' kwamen voorbij en die zijn er nog steeds!

Diegene die ons wat kennen en ons verhaal volgden weten wat er vorig jaar gebeurd op school. Deze mensen weten dat ik alle hulpverlening heb gewaarschuwd over wat er dit jaar zou gebeuren als ze me als mama niet serieus namen. Wel niemand nam me voor 100% serieus en in september zijn we een nieuw jaar gestart in het gewoon onderwijs zoals jullie inmiddels weten.
1.5 dag school niet meer en niet minder. Die kans wilden we onze superman nog geven. Na twee weken werd het echter al ondraaglijk. 'Geef hem aanpassingstijd.' We zijn nu weer twee weken verder en niemand kan ons nog helpen zo blijkt.

Onze superman nu met gedragsproblemen terwijl hij die eigenlijk niet heeft. Hij is zo lief en zacht van karakter. Elke dag zegt hij me 'Mama jij bent mijn allerbeste vriendje! Ik hou van jou! Ik ben verliefd op je mama! Dankjewel voor alles mama!' Dus nee hij heeft geen gedragsproblemen maar een vol hoofdje waar hij zelf niet meer uit kan (maar dat zien de mensen niet als ze hem op dit moment leren kennen natuurlijk).

Ik had voorspelt dat het erg ging zijn maar zoals het nu is nee zelfs dat zag ik als mama niet aankomen. Kei hard gevochten hebben we al, scholen gebeld en overal om hulp gesmeekt. Maar niemand weet nog wat te doen. Oké dan is de enige oplossing hem thuis houden van school. 1 week geef ik het en ik zet er alles op dat hij weer de oude is. Ik ben er van overtuigd en zeker van maar dan ga je nadenken... Nu is hij nog niet leerplichtig (hoewel hij wel 220 halve dagen naar school moet omdat hij anders een taaltest moet doen waar hij voor buist aangezien hij een taalachterstand heeft en dan niet naar het eerste leerjaar mag) maar bon dus niet leerplichtig maar volgend jaar is hij het wel. Dan MOET hij 4.5 dag naar school gaan en hoe moet hij dat doen als hij nog geen 1.5 dag kan gaan?

Praten met thuisbegeleiding, revalidatiecentrum en kinderarts. Dat waren de eerste. Ze zijn allemaal van dezelfde mening en dat is opstarten van medicatie. Ik voelde het al van in mijn kleine teen aankomen dat dit ons enige redmiddel zou zijn maar ik WIL het niet. Maar wat heb IK te willen als het onze superman kan helpen. Niets denk ik dan. Al mijn argumenten worden van tafel geveegd want ik heb er gewoon geen meer. Onze superman ziet af en heeft last en daar valt ons laatste en belangrijkste argument dan ook.

Oké we houden het in ons achterhoofd want er komt nog een gesprek op school maar als snel is duidelijk dat als we hem het jaar willen laten overleven (want dat is wat hij moet doen, dit schooljaar overleven) dat we echt al onze principes op het vlak van medicatie overboord moeten gooien.

Dinsdag is het gesprek er met de neuroloog en ik kijk er niet naar uit. Na dat gesprek moet ik met dat voorschrift naar huis, dan naar de apotheker, dan die medicatie uit zijn verpakking halen en dat dan nog geven aan onze superman. Veel stappen die ik nog zal door moeten. Het gaat zo in tegen alles wat ik wil maar ik kan het niet meer verantwoorden naar onze zoon. Ik kan niet meer van hem vragen om te blijven vechten. Onze superman is op en dan moet ik als mama maar beseffen dat ik met al mijn vechterslust en hulpmiddelen niet zal komen om hem te helpen. Het enige dat ik nog kan doen is luisteren naar de professionelen en beseffen dat ze gelijk hebben en dat doet pijn.

Hadden ze vorig jaar maar geluisterd dan hadden we dit nu niet gehad maar terug kijken en kwaad zijn heeft geen zin want daar helpen we hem niet mee maar het is en blijft een feit... Als ze me als mama serieus hadden genomen en me niet als een overbezorgde en leugenachtige moeder hadden behandeld dan hadden we dit nu niet moeten doen.

Hopelijk brengt de medicatie onze superman rust en zal ik me er dan een beetje beter bij voelen want nu...

Geen opmerkingen:

Een reactie posten