Zeggen of zwijgen...

1 getuigenis van de velen over 'Zeggen of zwijgen' in het VVA magazine.
Ik heb het met veel plezier en recht uit het hart geschreven. Met dank aan Nele en mijn tante om het na te lezen en goed te keuren.

Hierbij nog even de tekst:

Zeggen of zwijgen dat je kind autisme heeft?

Ik zeg volmondig ZEG HET, ook al ken ik de gevolgen er, jammer genoeg, van. Wij besloten om het direct te zeggen tegen zowel familie, vrienden als starende mensen op straat als hij een crisis krijgt. We krijgen steeds uiteenlopende reacties zoals: “Een label is snel gegeven.”, “Als het dat maar is.”, “Hij groeit er wel uit.”, … Nu ik er eigenlijk over nadenk krijgen we nooit echt een ‘positieve’ reactie. De beste die ik me kan herinneren is “Ah ja…” Toch heb ik er nog geen moment spijt van dat we gekozen hebben om er zo open over te zijn. We verloren veel familie en vrienden maar leerden tevens wel de mensen kennen die écht met ons en onze kinderen begaan zijn. Diegene die overbleven houden rekening met onze kleine superman, helpen ons waar nodig en hebben steeds een luisterend oor. Ook naar verwerking toe hielp het me enorm dat ik het tegen iedereen kwijt kon. Zelfs als de mensen het niet eens wilden weten was ik blij dat ik het toch maar weer eens had kunnen vertellen. Doordat ik er zo veel en vaak over vertelde en vertel, kunnen we ook veel betere hulpverlening krijgen voor onze kleine superman omdat ze een beter beeld krijgen over hem. Heel blij was ik daar om. Door al deze hulpverlening reduceerden we onze kleine superman zijn crisissen van meer dan 10 per dag naar slechts 1! Geweldig toch! Ik ben me er natuurlijk van bewust dat niet iedereen er zo open over kan praten als ik en dat is daarom niet per definitie slecht. Iedereen maakt die keuze voor zichzelf.

Toch zal ik het niet altijd blijven zeggen tegen iedereen. Als onze kleine superman (nu 3.5 jaar oud) begrijpt welke stoornis hij heeft en wat deze inhoudt dan zal ik steeds de keuze aan hem laten of hij het al dan niet met iemand wil delen. Als hij hier graag mijn mening over wil, zal ik hem die ook altijd geven en hem daar de nodige gevolgen van uitleggen, zowel positief als negatief. Ik moet hem elke dag een beetje meer loslaten, maar hij zal altijd op mijn onvoorwaardelijke steun kunnen rekenen wat zijn keuze hierin ook is.

10 woorden die mezelf typeren:

Lezen | Autisme | Gezin | Vakantie | Fietsen | Gevoelig | Koppig | Zee | Gezelligheid | Onzeker

De pleister

Mijn kleine superman had gisteren een infuus in zijn voetje, zoals je hier kan lezen. Nadat ze dit hadden weg gehaald hebben ze daar een dikke prop gaas over gedaan en dat vastgekleefd met pleisters. De verpleegster zei nog 'Zo pijntje weg.' Dat had ze niet mogen zeggen. Mijn kleine superman neemt immers zo'n dingen nogal letterlijk. We zijn nu dus 1 dag later en ja zoals ik wel had gedacht mag het er niet af. 'Neeeee, ni tjug pij!!!' Gilt hij voluit als ik nog maar vraag of het weg mag. Het zal wel los weken in bad vanavond zeker? Hopelijk doet hij er dan niet te hysterisch over of vraagt hij geen andere pleister, nu in dat geval... liever een gewone pleister dan die dikke prop ;)

Zijn eerste (en hopelijk laatste) operatie

Eerst en vooral sorry voor de schrijffouten... ik ben moe na vandaag.

Een bewogen dag vandaag. 10 dagen geleden kregen we te horen dat onze kleine superman zijn amandelen en neuspoliepen er uit moesten, ze zouden ook ineens een allergietest doen. Vandaag was de grote dag. Gisteren stond alles al klaar. Een rugzak met 4 cadeautjes, reserve kleding, de storio, de Ipad, kleurtjes en eten en drinken voor mama.

Vanmorgen stonden mama en papa al vroeg klaar. Op zo'n dagen laten we niets aan het toeval over. Om 8:20 stonden de kindjes op. Mijn kleine superman sprong uit bed en riep direct 'Joepie ziekenhuis!' Hij werd goed voorbereid, hoe kan je hier lezen. Direct kleedjes aan en zeggen dat hij direct naar het ziekenhuis mocht zodat hij niet de kans kreeg om aan zijn melkje en boterham te denken. Zijn structuur is immers heilig. Om 8:30 zat hij al in de auto bij papa die even wat toertjes ging rijden met hem terwijl ik de babysit voor kleine broer binnen liet en de nodige korte uitleg gaf. Veel moest dat niet zijn want de schat kent onze kleine broer heel goed. Daar moesten we ons al zeker geen zorgen over maken vandaag.

Om 8:50 pikte papa mij op en om 9:20 checkten we in aan het onthaal van het ziekenhuis. Mooi op tijd (10 minuutjes te vroeg). Om 11 uur zou het zijn beurt zijn. Wachten, wachten, wachten en nog eens wachten. Hoewel... eigenlijk ging het best vlot. Mijn kleine superman was heel blij dat hij de ganse tijd op de Ipad mocht spelen, iets wat hij anders niet mag. Om 11:15 brachten zijn siroopje om wat suf (in supermannetje zijn opzicht gek :D) te worden. En dan kwamen ze hem halen. Ik had mezelf om 10:30 al enkele druppeltjes kalmerend iets genomen om kalm te zijn. Dit is iets wat ik in het verleden enkel nog maar had gebruikt om te kunnen voorlezen op de begrafenis van mijn bomma 4 jaar geleden, maar nu vond ik het wel nodig om ze nog eens boven te halen en gelukkig maar.

11:30 komen ze ons vanuit die wachtzaal vol bedden halen om naar het operatiekwartier te gaan. Daar kreeg mama een grappig pakje aan en een super grappig hoedje op. Mijn kleine superman giechelde als een verliefd puber meisje en zei de hele tijd 'Mama zotte.'. Een grappig zicht moet het dus zeker geweest zijn. Papa (die normaal mee ging) bleef achter omdat hij verkouden is en dus mama moest mee gaan. Met een flauw lachje probeer ik mijn kleine superman het verhaaltje terug uit te leggen. Hij krijgt drie coole plakkers op zijn borst om zijn hartslag te meten en dat vond hij wel raar en een beetje eng dus kreeg zijn piet piraat knuffel ook zo'n coole plakker die nu nog steeds op zijn buik hangt ;)

Daar komt het maskertje... tot 10 tellen had mama gezegd... Dorie... mama had haar vergist want na 10 was hij nog niet aan het slapen, gevolg hij vond het klaar want mama had gezegd 10. De verpleegster hield hem op dat moment tegen omdat ikzelf te hard bibberde. Mijn kleine superman blokkeert wat in dit geval niet zo erg was omdat hij hierdoor mooi in slaap ging. Eens hij bijna helemaal weg was (of wat hij nu al helemaal weg want hij had niets in de gaten) moest ik buiten. Papa en ik werden naar de wachtzaal gestuurd.

Een half uurtje hadden ze gezegd. Dus ik startte met ijsberen en papa zat met starre uitdrukking voor zich uit te kijken.
11:45
12:00 uur, ze zullen nu wel gauw komen...
12:15... op van de zenuwen.
12:20, de verpleegster. Mama mag terug mee en papa besluit om naar de shop beneden te gaan. Ondanks onze voorraad pakjes die we bij hadden moest en zou hij een knuffel kopen. Hij moest dit doen om zijn zenuwen de baas te kunnen, hij wou gewoon IETS doen voor zijn kleine superman. Wat een lieve papa!

Toen ik bij mijn kleine superman aan kwam (gepakt en gezakt met dekentje, muziekje, twee knuffels, boekje en picto) lag hij nog goed te snurken. Wel een raar zicht hoor. Zijn lippen dik en blauw, zijn neus dik en zijn ogen half open. Hij had precies goed wat slaag gekregen het arm ding. Dan begon hij te woelen, saturatie en hartslag vond hij niet belangrijk want dat ding stampte hij heel de tijd van zijn voet en zijn neus moet ongelofelijk gejeukt hebben want in zijn slaap wreef hij heel de tijd over zijn neus en met zijn neus tegen het bed. Uiteindelijk begint hij stilaan wakker te worden. Eerst een beetje gesnik dat direct stopt als hij mijn hand op zijn hoofdje voelt en mijn sussende stem hoort. Uiteindelijk toch gehuil. 'Pij, pij, pij, ...' huilt hij hulpeloos en hij grijpt naar zijn voetje. Dat wisten we niet op voorhand... een infuus. Daar was hij niet op voorbereid. Ik probeer hem eerst te troosten terwijl hij in zijn bedje ligt maar al snel raden de verpleegsters mij aan om hem bij me op schoot te nemen wat ik dan ook doe. Na een tijdje huilen over pijn, die er eigenlijk niet was want hij had het over het infuus, ging hij over in snikken in mijn armen. Dit veranderde weer in huilen en snikken en dit aan aantal keer. Ik was blij dat het huilen vrij vlot terug over ging in snikken elke keer.

Na een tijdje mochten we terug naar de kamer. Ik met mijn kleine superman op mijn schoot in bed werden vorstelijk vervoerd door de gangen. Mijn kleine superman was nog steeds niet goed wakker en hij begon terug te huilen toen hij papa zag. Papa drukte een super zachte knuffelbeer in zijn superman zijn handjes maar het hielp niet. Het duurde nog een kwartiertje voor hij écht goed wakker was en toen wij hij onmiddellijk op de Ipad. Er moest wel een dekentje over zijn voet met infuus anders deed het pijn ;) verder had hij nergens last van. Ruim een uur speelde hij lustig door terwijl papa een dutje deed op de stoel naast het bed, hij was moe van de zenuwen. Daarna mocht hij wat water drinken. Dat deed wat pijn aan zijn keel dus kreeg hij een neurofen suppo die hij na veel vijven en zessen toch liet opsteken. Weer een uur later... ijsje!!! Feest! Hij at die ijslolly raket op alsof het niets was, nu ja na twee happen had hij pijn maar toen ik zei dat we het ijsje dan maar gingen weg smijten kon het niet snel genoeg op zijn ;D. Nog wat water en terug op de Ipad spelen. Hij was doodop en had beter wat geslapen maar hij wou niet.

Om 15:15 kwam de dokter die hem had geopereerd even kijken. Die vroeg hoe het ging en vertelde dat alles oké was met onze kleine superman. Nog wat korte informatie en om 16 uur zouden we naar huis mogen gaan ALS hij pipi deed want dat had hij al niet meer gedaan van voor de operatie. Om 16 uur stipt ging hij pipi doen en maakten we ons klaar voor vertrek. De verpleegster kwam nog even kijken en zei dat we pas om 17 uur mochten vertrekken... O jee, we hadden het net beloofd. Toen ze hoorde dat de dokter tegen ons had gezegd dat we mochten gaan was het toch geen probleem, fieuw.

Nog even dag en bedankt gaan zeggen aan het onthaal van de dagkliniek en mijn kleine superman liet daar vrolijk vallen dat hij het leuk vond :D De verpleegsters keken hem met verbaasde uitdrukking en open mond aan. Dat hadden ze nog nooit gehoord. Ja, hij is nu éénmaal speciaal die kleine superman van ons.

Hup auto in en naar huis. Thuis had hij na een uurtje pijn. Zoveel pijn dat hij zijn gervais niet kon eten en helemaal bibberde. Normaal moest hij nog een uurtje wachten op medicatie maar hij kon echt niet meer dus gaf ik hem maar perdolan. Hij lag dan nog een uurtje te spelen in het reisbedje dat we voor hem in de living hadden gezet en daarna ging hij naar bed, wel een reisbedje in onze kamer anders wou hij niet slapen maar dat is wel het minste van onze zorgen. Tot nu toe hebben we hem niet meer gehoord maar elke 4 uur krijgt hij toch medicatie van ons. We gaan de pijn voor blijven ;)

Onze kleine superman heeft het heel goed en flink gedaan. We zijn zeer trots op hem. Papa en ik zijn uitgeput na deze dag en gaan dan ook met onze beentje omhoog in de zetel liggen.

En kleine broer... die moest niets van papa en mama weten toen we thuis kwamen, de babysit was véél te leuk! Dank u Nathalie voor de goede zorgen!

Bedankt aan iedereen die vandaag aan ons heeft gedacht, voor de lieve berichtjes op facebook en via sms en voor de lieve telefoontjes. Jullie steun doet deugd!

Koken met mijn kleine superman

Probeer maar eens te koken hier in huis... Mijn kleine superman heeft lang geslapen dus hij is in vorm...
Hij wil dat mama ook een hot weels pet draag, zo'n mooie flashy blauwe en voorleest uit het boekje 'De drukke kleine bus'. Eerst probeerde ik met hand en tand uit te leggen dat dat echt niet gaat als mama aan het koken is, maar meneer besloot dan maar even een crisis te krijgen en op de grond te liggen hoofdbonken om aansluitend op zijn broer te gaan slaan in de living.

Het werd dus kiezen tussen aangebrand eten omdat ik mijn jongens uit elkaar moet houden of koken als een volslagen ******. Het werd het tweede.

Voor diegene die is goed willen lachen...

De mandarijntrein

Al 3 jaar probeer ik mijn kleine superman ander fruit te laten eten dan bananen. Tevergeefs tot hij een jaar geleden appel wou eten (wanneer het hém uit kwam anders banaan).  Altijd hetzelfde is nu éénmaal voorspelbaar en als je zelf iets veranderd dan kan je daar zelf de controle over houden.
Alles had ik geprobeerd. Fruitpap, fruitsla, smootieh (sloeg drie dagen aan), ... Vorig jaar maakte ik ook een treintje van mandarijnschijfjes maar ook dat sloeg toen niet aan.

Nu vroeg mijn kleine superman daarnet zijn houten treintjes om te spelen en ik zag op de klok dat het tijd was voor fruit, maar die bananen zijn dus nog altijd op. Ik vreesde dus voor weer een fruitloze dag maar ik wou het er toch op wagen. Met mijn goed voornemen om zelf meer fruit te gaan eten pelde ik voor mezelf twee mandarijntjes. Toen kwam het bij mij op om nog is een treintje te proberen maken maar deze keer veel 'cooler' dan vorig jaar.

Ik dus aan de slag, mandarijntjes pellen, schijfjes achter elkaar in een spiraal op een bordje en helemaal vooraan enkele mandarijntjes op hun kant tot een locomotief omgebouwt. (vergeten een foto te trekken door het feit dat ik best onder de indruk was van mijn eigen kunstwerk).

Ik naar de living met het liedje van de thuisbegeleiding maar dan aangepast naar de mandarijntjes.
Tjoek tjoek tjoek, daar komt de mandarijntrein, tjoek tjoek tjoek wat is dat fijn.
Dit zong ik twee keer achter elkaar.

Twee nieuwsgierige gezichtjes keken op naar mij toen ik me op de zetel zette en smakelijk een mandarijntje in mijn mond stak een zeer smakelijk en vooral heel theatraal 'mmmmmm' uit mijn mond liet komen. Ik had actrice moeten worden. In spurttempo kwamen er vier voetjes afgetrappeld met graaiende handjes voor zich uit. 'Tjein mmmm, appelsien mmmm tjein!' Gilde mijn kleine superman. Direct nam hij een stukje en stopte het in zijn mond, ik al klaar in positie om het projectiel dat hij ging afschieten van uit zijn mond op te vangen. Wat een wantrouwen toch! Het was niet nodig direct volgde er nog een stuk en nog één en nog één. Kleine broer aarzelfde maar at toch ook enkele stukjes. Voor ik het wist was mijn bord leeg en had ik zelf niets. Met zijn mond nog vol vroeg mijn kleine superman 'Nog?'. Alsof iets me had gestoken vloog ik naar de keuken en graaide ik nog twee mandarijntjes uit de koelkast. Met een ongeziene snelheid pelde ik ze en toverde ik een nieuwe mandarijntrein op het bord. Welgeteld 5 minuten later waren ze op door mijn kleine superman, kleine  broer had het wel gehad met mijn komedie denk ik ;)

Eindstand: mama 0, kleine broer 1 en mijn kleine superman 3(!) mandarijntjes!

Nu zitten ze terug gezellig samen met hun houten treintjes te spelen en ze vragen niet eens achter een koek, zalig toch!

Mijn eigen echo, vermoeiend

Vandaag was een dag dat ik me vaak weer machteloos voelde. Het begon al deze ochtend.
'Lucas doe je pyjama uit.' zeg ik neutraal, vragen heeft geen zin want dan is het antwoord toch 'Nee!'
'Lucas doe je pyjama uit.'
'Lucas doe je pyjama uit.'
'Lucas doe je pyjama uit.'
'Lucas doe je pyjama uit.'
'Lucas doe je pyjama uit.'
'Lucas doe je pyjama uit.'
7 keer op een neutrale manier zonder opwinding, pfieuw wat een start seg om 7:30 uur. Hij mag naar het RC dus al bij al zal het dan wel beter gaan deze namiddag, dacht ik...

Hem gaan halen in het RC ging uitermate goed, raar seg zo'n kind dat gillend 'Mamaaaa!' roept en rond je nek vliegt! Opgelucht en dolgelukkig gingen we naar huis. Thuis had mijn kleine superman honger dus kreeg hij zijn boterhammetjes om vervolgens te gaan slapen. Wauw dat ging allemaal vlot.

Eens mijn kleine superman om 16 uur wakker werd, ging het jammer genoeg helemaal anders.
'Mamaaaa, banaan.' vraagt hij me.
Ik antwoord 'Sorry Lucas maar de bananen zijn op.'
'Mamaaaa, banaan.'
'Sorry Lucas maar de bananen zijn op.'
'Mamaaaa, banaan!' Gilt hij nu bevelend.
Ik dus weer 'Lucas de bananen zijn op, kijk maar.' en ik laat hem zien waar de bananen normaal gezien liggen.
'Mamaaaa, banaan!' Gilt hij weer.
'Lucas de bananen zijn, op mama moet er eerst gaan kopen en dan zijn er terug bananen.'
'Aaaaaah oké.'
*zucht* Ik had het kunnen weten, mijn kleine superman wil gewoon voor alles een uitleg en dan is het goed en ja soms vergeet ik dat wel eens.

Hij had vandaag wel niet veel nodig om in crisis te gaan. Zo wou hij zijn Mickey uitnodiging voor zijn verjaardagsfeestje niet los laten en als hij dat dan deed en broer nam het vast, crisis. Teveel water in zijn glas, crisis. Twee snoepjes die aan elkaar kleefden (hij krijgt er eentje als al zijn groentjes op zijn), crisis. Bon keer op keer bleef ik uitermate rustig, niet mijn gewoonte op zo'n dagen dus ik was al best trots op mezelf.

Dan kwam papa thuis oh help! Mijn kleine superman had van mij een setje dinosaurussen gekregen en hij wou met mama en papa spelen en ook kleine broer mocht met zijn nieuwe setje diertjes meespelen. Na een kwartiertje hadden mama en papa besloten dat we nog andere dingen ook moesten doen want dat het al laat werd en ze naar hun bedje moesten. We staan recht en daar gaan we.
Mijn kleine superman huilt (op zo'n manier van echt diep verdriet) en zegt tussen het uithalen door 'Dino pelen'. Oké nog heel even dan. Tien minuutjes later weer hetzelfde. Oké timetimer erbij op een 5-tal minuutjes en dat ging prima, waarom denk ik er toch weer niet eerder aan?!

We kunnen melkjes maken. Mijn kleine superman krijgt zijn melkje en uiteraard ook daar was iets mis mee, te warm. Weer gesnik. Ik proef even, lauw, maar bon hij vind ze te melk dus doen we er koude melk bij. Oké hij is tevreden en drinkt ze leeg. Plots moet hij naar het toilet, goed plan vind ik dat, tot blijkt dat hij daar weer niet meer af wil. Oké nog even wachten en anders de timetimer erbij. Gelukkig wil hij na een kwartier er vrijwillig af. We maken immers liever geen scene bij het toiletmoment. Nu kan papa hem een pamper aandoen, maar dat is buiten mijn kleine superman gerekend. Crisis in papa zijn armen en ik moet hem overnemen voor er ongelukken gebeuren mits mijn kleine superman zich in alle bochten wringt en hij dreigt te vallen uit papa's armen. Ik neem hem over en hij gaat direct over in gesnik. Oké mama doet de pamper aan.

'Lucas zet de tv uit.' Lucas blijft roerloos staan.
'Lucas zet de tv uit.'
'Lucas zet de tv uit.'
'Lucas zet de tv uit.'
'Lucas zet de tv uit.'
'Lucas zet de tv uit.'
'Lucas zet de tv uit.'
'Lucas zet de tv uit.'
Na 8 keer 'Oké mama zet hem uit.' wat ik dan ook doe.
Hopla, daar gaat hij weer. 'Zet hem dan terug aan en zet hem zelf uit.' Zeg ik hem, wat hij dan ook doet waardoor hij terug kalm is.

Ik ga met kleine broer naar zijn bed en laat hem kiezen wie er leest, mama moet lezen. Oké mij goed. Ondertussen probeert papa mijn kleine superman een boekje te laten kiezen (dat hij overigens uit kleine broer zijn kamer wil). Mijn kleine superman smijt eerst de slaapzak van broertje op de grond.

'Lucas raap de slaapzak op.' Hij blijft roerloos staan.
'Lucas raap de slaapzak op.'
'Lucas raap de slaapzak op.'
'Lucas raap de NU slaapzak op.'  en ja hoor mijn kleine superman raapt hem op. Hoe dom ben ik wel dat ik er niet eerder was opgekomen om hem nog duidelijker te maken wat hij moest doen.

'Lucas kies een boek.' Weer geen beweging.
'Lucas kies NU een boek.' Hmmm dat werkt blijkbaar toch maar 1 keer.
'Lucas kies NU een boek.' Fieuw al reactie, hij kiest een boek.

'Lucas ga NU naar u bed.'
'Lucas ga NU naar u bed.' Hij gaat in het deurgat staan.

Oké dan duw ik de deur maar een stukje toe, ik heb er nu écht geen zin meer in na een hele dag mijn eigen echo te horen. Ik lees kleine broer voor uit het boekje en vraag nog aan mijn kleine superman of hij een kusje wil geven aan zijn broertje. Hij negeert mij, niet dan.

Papa neemt mijn kleine superman op en wil hem naar de kamer dragen want hij weigert een voet te verzetten, en ja hoor crisis. Ik neem hem direct over en laat hem weer uit snikken in mijn armen, maar het is niet voldoende. Ik krijg hem niet rustig genoeg om hem te laten lezen en slapen. Oké een oplossing... timetimer en ipad. 5 minuutjes puzzelen op de ipad en dan lezen was de afspraak waarmee hij akkoord ging.
2x waarschuwde ik hem dat als de timetimer afging hij moest stoppen, twee keer kreeg ik een knikje. Na 5 minuten was het dan zover. Ipad weg en ja hoor crisis. Ik begin dus zonder hem aandacht te geven een verhaal voor te lezen, verhaaltje uit en ja hoor meneer wil zelf lezen, oké dan. Hij doet 1 verhaaltje en dan leg ik zijn boek weg. Hij gaat ondersteboven in zijn bed liggen dus ik geef hem een dekentje en ga de kamer uit. Gesnik komt door de babyfoon dus ik ga terug. Hij gaat mooi liggen in zijn bedje maar hij blijft snikken terwijl ik hem onder stop. Ik geef hem nog een dikke knuffel en hij wil water. Oké maar dan gaat hij echt flink slapen zeg ik hem klaar en duidelijk want dat het goed is geweest voor vandaag. Hij bevestigd. Hij krijgt water, ik geef mijn snikkende zoon nog een dikke knuffel, trek aan zijn muziekje en wacht nog even tot hij helemaal kalm is en ga de deur uit. Stilte... Rust...

Het was een vermoeiende dag en ben onder de indruk van het geduld dat ik vandaag heb gehad, toch voel ik me niet goed na vandaag. Mijn kleine superman zijn hoofdje zit vol, overvol en het is wachten tot hij volledig ontploft waardoor hij weer een wrak zal zijn. We zijn voorbereid, we weten dat het er aan komt. Kon hij maar zeggen wat er in dat hoofdje van hem omging en we zouden hem veel beter kunnen helpen.

Voorbereiden op de operatie

Gisteren gingen we naar de kinderpsycholoog met mijn kleine superman, op zich niets nieuws voor ons maar uiteraard ging het daar over het voorbereiden op de operatie. Ze was van mening dat we mijn kleine superman er het best zo goed mogelijk konden op voorbereiden en niets geheim hielden, ook de pijn niet.

Ze ging dus even zitten nadenken en toen kwam ik maar even met een oplossing op de proppen ;) dat is mijn taak  immers als mama.

Het boekje van het ziekenhuis kon ik wel vertalen naar mijn kleine superman zijn niveau en er staan heel goede foto's in, dan hebben we nog een pop en aerosol masker om alles uit te beelden en te oefenen en mooie picto's die hij omhoog kan houden voor als hij pijn heeft zodat hij zijn keel niet hoeft te belasten.

De kinderpsycholoog keek me met open mond aan en was onder de indruk, raar vond ik dat mits ik het niet meer dan normaal vind dat ik met oplossingen kom.

Bij deze kunnen we dus van start gaan. Mijn kleine superman zal er in elk geval helemaal klaar voor zijn maar of mama dat ook gaat zijn...

Basiscursus ASS, deel 2

Gisteren ging ik naar het tweede deel van de basiscursus ASS, ook deze keer weer heel interessant. Ik leerde toch wel enkel dingen bij deze keer over ASS wat altijd leuk is natuurlijk. Hoe meer ik er over weet, des te beter kan ik mijn kleine superman helpen natuurlijk.

Het ging deze keer ook vaak over kiezen. Zo kan een persoon met ASS vaak moeilijk kiezen. Geef ze een keuze uit twee dingen en geen probleem maar de vraag 'Hoe was het op school?' Tsjah... 1001 antwoorden op die vraag dus zeer moeilijk om te verwachten dat je kind dan gaat antwoorden hé.

Er was ook een leuke oefening... deel een vierkant in 4 gelijke delen en dat op zoveel mogelijk manieren.
Geweldig grappig en moet je maar is proberen :D Je zal vast wel op 4 manieren komen, sommigen misschien 6 maar er zijn dus ontzettend veel meer manieren. Zo begon ikzelf op een gegeven moment mijn vierkant in 4 delen te verdelen met een horizontale en verticale lijn en daarna elk vierkant opnieuw en opnieuw en opnieuw. Mijn tante die naast mij zat zij direct dat dat niet mocht en dat meer dan 4 gelijke delen waren, wat de meeste van jullie ook wel zullen denken maar nee hoor ;) Als je elk vierkant op je blad telkens door 4 deelt en dan telkens van die 4 vakjes 1 paars, 1 geel, 1 groen en 1 rood kleurt en telkens alle vierkantjes van dezelfde kleur optelt kom je op hetzelfde aantal en uit EN dus 4 GELIJKE delen :D

Een leuke was ook toen er iemand (zonder ASS) aan iemand (met ASS) vroeg:
NT'er: 'Zijn wij voor jullie ook zo moeilijk te begrijpen als jullie voor ons?'
Persoon met ASS: 'Ja hoor.'
NT'er: 'En is dat voor jullie EVEN moeilijk als voor ons?'
Persoon met ASS: 'Ja, nog moeilijker zelfs, wij hebben zijn tenminste nog een beetje logisch!'

Iedereen schiet in de lach maar eigenlijk had die persoon wel gelijk. Mensen met ASS leven volgens structuur en hebben voor veel dingen dat ze doen een reden. Mensen zonder ASS niet. Als je aan iemand zonder ASS vraagt 'Waarom doe je dat?' dan krijg je vaak het antwoord 'Omdat ik dat zo aanvoel dat ik dat zo moet doen.' ONLOGISCH dus!!! ;)

Veel meer wil ik over dit deel niet kwijt deze keer, toch wil ik nog even graag benadrukken dat ELKE persoon met ASS verschillend is en er dus geen twee dezelfde zijn. Wat ik dus telkens schrijf zijn dingen die vaak voorkomen bij personen met ASS, maar dus zeker niet altijd!

Volgende keer inleefmoment... ben razend benieuwd!

Leuke longsleeves

Ik kocht me een maandje geleden 6 leuke longsleeves bij zeeman en was daarvoor slechts 6 euro kwijt ;) Geweldig gewoon maar ik kocht ze met het oog om ze te pimpen. 6 effen kleurtjes had ik en ik wist dat er een fijne (facebook)vriendin leuke flockfolie applicaties verkocht. Ik bestelde bij haar dus 6 leuke figuurtjes en zocht me kleuren uit.

Vandaag was het dan zover... een felroze envelop in de bus :D



Nadat ik de kindjes in bed had gestopt zette ik met plezier (stel je voor) mijn strijkplank recht en haalde het strijkijzer boven. Tot mijn grote ergernis lag er nog een hele lading strijk bovenop die 6 longsleeves die ik nodig had, graven dus ;)

Na wat gesukkel en gefoefel kwam ik toch tot een prachtig resultaat.
3 gepimpte zeeman longsleeves voor mijn crimineel schattige zoontje

en 3 gepimpte zeeman longsleeves voor mijn kleine superman

Om 1 of andere reden zet blogger de foto op zijn kant *zucht*. Nu jah zoals jullie kunnen zien is het resultaat verbluffend.

Eind berekening ligt op ongeveer 7 euro per SUPER PERSOONLIJKE longsleeve :)

Deze mama is super gelukkig!

Zeker aan te raden dus is shop.knuffelmama.be!!!

Musical Ben X, mijn tweede ervaring

Mijn eerste ervaring met de musical kon je reeds  hier lezen.

Vandaag ging ik voor de tweede keer naar Ben X de musical kijken, ook deze keer met gewonnen tickets maar met ander gezelschap. Deze keer heb ik meer de tijd genomen om te genieten. Ik deed mijn ogen toe bij de helft van de liedjes om ze zo beter te kunnen begrijpen. Kippenvel! Na deze keer stelde ik mezelf vooral de vraag wat er in de acteurs hun hoofd omgaat tijdens het spelen van zo'n actuele en aangrijpende musical. Evident zal het in elk geval niet zijn.

Ik blijf bij mijn review van vorige keer toch is er deze keer 1 zin veel harder blijven hangen dan vorige keer: 'Hoeveel kan een mens hebben voor hij zichzelf dood doet?' Een vraag die ik mezelf ooit ook al heb gesteld maar dan niet in dezelfde vorm als in de musical maar dan eerder als levensvraag.

In elk geval kan ik ook deze keer kort zijn en dat is dat ik hem geweldig blijf vinden! Chapeau aan iedereen die er aan heeft meegewerkt en vooral voor de acteurs met als toppunt de hoofdrolspeler Leendert De Vis!

Een uitzonderlijk goede dag!

Mijn kleine superman:
- wou in mijn armen, onder een dekentje een boekje lezen
- flink gegeten, inclusief al zijn groentjes
- een halve beker verse soep gedronken
- geen ruzie gemaakt met zijn kleine broer, integendeel flink samen gespeeld
- geen crisis gehad
- niet gehuild om naar school te gaan
- veel gepraat, gezongen, voorgelezen, ...
- niet tegengesproken

Een uitzonderlijk goede dag om weer niet gauw te vergeten hoewel ik zo'n zeldzame dagen toch maar raar vind omdat ik dan vind dat hij niet zichzelf is... Ja ik weet het, het is nooit goed! Nee niet waar hoor, ik ben super trots op mijn kleine superman en geniet ten volle van alles dagen zowel de normale, uitzonderlijk goede en toch ook wel de slechte. Ze horen er nu éénmaal allemaal bij en ze hebben allemaal iets moois op hun eigen manier!

Weekschema school/RC/thuis

Al twee weken gaat mijn kleine superman huilend naar school. Verschrikkelijk vind ik het. Hij gilt aldoor 'lela, lela, lela'. Met andere woorden hij vind het revalidatiecentrum véél leuker. Je kan natuurlijk niet enkel doet dat wat je wil.
We gebruikten sinds eind juni het dagschema niet meer. Na de schoolvakantie voerde ik het terug in enkel om naar school en het RC te gaan maar eigenlijk had mijn kleine superman er geen nood meer aan en de miserie bleef in verband met het naar school gaan.
Vandaag maakte ik dus een nieuw weekschema. Eentje dat weergeeft waar hij de hele week naartoe moet in voor- en namiddag. Daarnet huilde hij er al op en snapte hij er niets van... het was natuurlijk maar de introductie. Hopelijk gaat het beter eens hij het principe snapt.
Het is in elk geval de bedoeling dat telkens er een halve dag voorbij is hij dat symbooltje in zijn doosje mag gooien. Gaat hij hele dagen naar school mag hij er ineens twee aftrekken. Tot de week om is en dan maken we zondagavond een nieuw voor de komende week.

Zo ziet zijn weekschema er nu uit. Rikki is zijn schoolsymbooltje en het bloemetje gebruiken we voor het RC. Volgende week donderdag proberen we voor het eerst een hele dag school. Duimen jullie mee?

Dag van de leerkracht

Elke dag van de week dacht ik er aan dat ik donderdag iets kleins moest gaan halen... natuurlijk... ik moet het jullie niet vertellen dat het me vandaag helemaal was ontgaan vandaag, echt iets voor mij. Deze namiddag dus licht in paniek en geen tijd om naar de winkel te gaan dus bedacht ik dat een zelfgemaakt cadeau véél leuker is, vinden jullie ook niet?

Toen kwam het besef dat mijn kleine superman wel veel juffen heeft dit schooljaar. Zijn juf op school, GON-juf en een tiental op het RC. Ik besloot dan maar om een doos te maken voor de juffen op school en 1 grote voor het RC. De GON-juf zou een kaartje krijgen mits we hier helemaal nog geen band mee hebben en mijn kleine superman deze juf ook nog niet echt heeft gezien, moeilijk maar ik ben ook maar een mens natuurlijk en kan geen oneindig veel dozen gaan maken.

Dus mijn kleine superman en dat crimineel schattige broertje van hem na hun middagdut aan tafel gezet. Eerst... kleuren maar met stiften zodat de doos er mooi uit zou gaan zien, deel 1 geslaagd. In mijn haast was ik wel vergeten het tafelkleed op de tafel te leggen #zucht# Ach ja... dat is de job voor een mannenhand, die krijgt hier alles proper. Dus verder doen was de boodschap.
Deel twee... een hartje verven met de pritt rollers verf (of hoe deze ook mogen noemen) en er stukjes gescheurde crêpepapier  op kleven. De kinderen waren door het dolle heen met al dat geknutsel. Dan mochten ze met de playmaïs zich uitleven. Ze maakten een mooie halsketting.
Deel vier... schilderwerkjes, ging vlot... de hele tafel vol, kindjes vol, ... fijn toch! De kinderen genoten volop en mama dus ook.
Daarna plasticine. Grote bollen maken en plat duwen maar om er een mooie theelichthouder van te maken. Hieronder meer daarover...

Terwijl de kindjes met al dit bezig waren maakte ik kaartjes en een gedichtje voor de juffen om hen te bedanken voor al hun inzet. Deze kaartjes personaliseerde ik met een foto van de kindjes en om het toch wel iets extra te geven gebruikte ik voor kleine broertje een foto die op zijn klasblog (hier rechts in de kantlijn) staat, hopelijk maakt de juf dan de link dat ik het super fijn dat we hun klasavonturen kunnen volgen via de blog. Ook versierde ik de doos met de tekeningen van de jongens. Eens ze klaar waren met al hun knutselwerkjes mochten ze hun doos nog verder afwerken met stickers.

Daarna was het bedtijd voor de kindjes, mama zou de rest wel afwerken.

De theelichthouders... jah... dat hard wel uit van zichzelf maar dat is natuurlijk niet klaar tegen morgenvroeg dus ik vroeg op facebook wat tips en plaatste ze in de oven... na een half uurtje gingen ze er weer uit... ze zouden wel hard worden hoor, na een uur of twee, maar mensenlief wat een stank! Nee dat had ik er niet voor over dus die er maar weer uitgehaald.

Dozen klaar en volladen maar. Tekeningen, schilderwerkjes, theelichthouder, halsketting, ... alles er in en natuurlijk wat lekkers mag niet ontbreken.

Nu staan er hier drie mooie dozen te pronken op tafel. De kindjes hebben zich super hard geamuseerd, het ventje ook met de tafel te kuisen en ik ben een tevreden mama. Meer moet dat niet zijn toch ;)

Basiscursus ASS deel 1

Gisteren ging ik naar het eerste deel (van zes) van de basiscursus ASS die door het VVA (Vlaamse Vereniging Autisme) wordt georganiseerd. Ik volg deze cursus samen met mijn tante die er veel interesse in heeft en op deze manier graag mijn kleine superman (en ook anderen) wil beter leren begrijpen. Heel mooi, een schat is het!

Mijn verwachtingen van deze cursus? Ervaringen uitwisselen, luisteren, gehoord worden en bijleren. Ik wist dat het geen professionele cursus ging zijn, maar een cursus die gegeven wordt door een dame die praat vanuit haar eigen ervaringen met autisme, in dit geval haar kind(eren). Deze dame wordt bijgestaan door een andere dame met autisme die dan praat over haar ervaring met autisme bij zichzelf.

Gisteren 20 uur in Antwerpen was de afspraak. Mooi stipt op tijd arriveerden we in het zaaltje. Er zaten al enkele mensen maar we waren nog niet voltallig, nog even wachten dus. Als we om 20:15 uur voltallig zijn gaan we van start met de cursus. Het start met het overlopen van wat we mogen verwachten en een voorstellingsronde. Verbazingwekkend hoeveel verschillende personen er zijn. Gaande van ouders, plusouders (veel mooier woord dan stiefouders), leerkrachten en mensen met autisme. Toch hadden we allemaal 1 ding gemeen, autisme. Allemaal willen we er meer over weten, gehoord worden en luisteren.

Na de voorstellingsronde krijgen we eigenlijk de uitleg over autisme. Wat houdt autisme in? De binnen- en buitenkant, over de zintuigen, ... Meer hebben we eigenlijk niet gedaan in die 2.5 uur cursus en toch was het heel verrijkend. Ik leerde nog niet echt iets bij over autisme op zich, wat er werd gezegd kende ik al. Nu spreek is dus enkel over de 'theorie' die we kregen. Ik leerde wel veel bij van de anderen en dan vooral van de mensen die zelf autisme hebben. Ik kijk uit naar deel 2 binnen 2 weken.

Het mooiste vond ik de afsluiter van de persoon met ASS die mee de cursus gaf. Ze zei woorden met kracht en overtuiging die ik zeker ga onthouden en met deze woorden sluit ik ook dit stukje af:
"Zo zie je maar dat jullie kinderen met autisme later ook gelukkige volwassenen kunnen worden."

Groentjes, een keerpunt?

Sommigen onder jullie zullen mijn wanhopige post van een paar weken geleden nog wel herinneren die ik op facebook plaatste in verband met het eetprobleem van mijn kleine superman... meer genaamd het probleem met de groentjes.
Wel zoals steeds had ik toen een dipje. Mijn kleine superman had al een jaar geen groentjes gegeten en begon er tegen te kokhalzen tot eergisteren. Er stond rode kool op de menu (uit zo'n glazen bokaal met appeltjes, lekker zoet dus). Zoals steeds zette ik zijn bordje (zo eentje met drie vakjes) met het grote vakje naar beneden (o wee als ik het anders zet hoor) met zijn eten reeds voorgesneden op zijn bord.
Daar ging hij dan. Mijn kleine superman overloopt altijd wat hij wel en wat hij niet gaat opeten van zijn bord. Hij beslist dat dus op voorhand op het zicht en wijkt daar niet van af.
Hij wijst naar zijn vlees 'Die ook', dan de aardappeltjes 'Die ook' en dan de rode kool en daar kwam het dan, het onverwachte 'Die ook'. Ik doe alsof ik niets hoor en eet gewoon verder en wacht rustig af of hij het ook meent (hoewel hij nog nooit van zijn eigen ongeschreven regel af is geweken). Eerst het vlees, dan de aardappelen en tot mijn verbazing ging ook alle rode kool naar binnen. Ik prijs hem uitbundig met alle mogelijke high fives, bravo's en noem maar op. Plots zegt hij heel leuk 'Nog mama'. Heel verbaasd geef ik hem nog een vol bordje en ook dat ging helemaal naar binnen, hij wou zelfs een derde dat hij ook snel naar binnen speelde en dan 'Mama, Lucasje koek?' Ja natuurlijk kreeg mijn klein superman een koek! Hij had zo flink gegeten!
Zijn kleine broertje begon te huilen, hij wou ook een koek maar ik wijk niet meer. Eerst bord leeg eten en dan koek. Even ter verduidelijking, een vol bord is 1/4de aardappel, 1 soeplepel groentjes en 1/6de (ofzo) stukje vlees. Het is dus niet dat ik mijn kinderen aan tafel zet met een berg eten voor hun neus. Zijn kleine broertje eet altijd hetzelfde als mijn kleine superman niet meer, niet minder maar natuurlijk wou hij zijn groentjes niet opeten. Een half uur crisis ging voorbij zonder dat hij zijn groentjes op at en dan ging hij spelen. De dag erna gaat het misschien beter?

Gisteren... macaroni... Oké zonder groentjes maar neemt niet weg dat ze dat nooit opeten. Ik zet het voor hun neus en daar ging mijn kleine superman weer 'Die ook' bij het vlees en verbazingwekkend 'Die ook' bij de macaroni. Toch stopte hij na 1 hapje macaroni en vroeg zijn koek dus ik moedig hem aan dat als zijn bordje leeg is dat hij dan zijn koek krijgt en ja hoor zonder verder protest verdwijnt alle macaroni in zijn mond. Groot feest en een koek! Bij kleine broer jammer genoeg een kwartier crisis, hij had niets gegeten dus geen koek.

Vandaag... ik test hem verder en wil kijken of we op een keerpunt zijn beland. Bloemkool in witte saus met aardappel en cordon'blue. Lef heb ik wel hoor ;) Bloemkool... waar haal ik het om dat klaar te maken voor mijn kleine superman?! Het begon bij het koken, hij wou kijken dus met zijn hoge stoel plaatste ik hem op ongeveer 1 meter van het aanrecht. 'Kijk Lucas mama gaat lekkere bloemkool maken met sausje mmmmmmmmmmm' Waarop hij reageert 'Lekkeje boeme saus mmmmm' Oh wat is hij toch schattig! Nu jah... het zeggen is nog iets anders dan het eten natuurlijk. Ik blijf dus afwachtend maar toch positief ingesteld. Eten klaar hup aan tafel. Vlees verdwijnt, aardappel verdwijnt en dan... 'Mama, Lucasje klaa, Lucas geen boeme eten, Lucasje koek.' Ik probeer hem dus terug te overtuigen dat als zijn bordje leeg is hij dan pas een koek krijgt. Geen reactie... Oh nee toch niet weer van dat? Ik neem een grote schep bloemkool van mijn bord en stop die in mijn mond. Mijn kleine superman kijkt aandachtig naar wat ik doe. Ik bijt en trek mijn ogen ver open, ik bijt nog is roep 'Wauw!', ik bijt nog is en begin te dansen en zeg tegen mijn kleine superman dat ik moet dansen als ik bloemkool eet. Hij kijkt me aan alsof ik een spook ben en dus doe ik het nog eens. Mijn kleine superman begint te lachen en gaat het zelf ook testen :D Hij stopt bloemkool in zijn mond en begint te dansen... dan moet zijn kleine broer aiai... Zijn kleine broertje geeft mij de lepel en zegt helpen dus verbaasd schep ik bloemkool op en geeft het hem en ja hoor zijn mondje gaat open :D Feest alom aan tafel. Het gaat zo door tot eerst mama en dan ook kleine superman zijn bord leeg is. Kleine broertje haakte halverwege af.

Zouden we nu echt op een keerpunt zijn gekomen dat mijn kleine superman groentjes gaat eten? En gaat zijn kleine broertje ook volgen? Oké ik ben er me van bewust dat er zeker nog dipjes zullen zijn maar hé... alle begin is moeilijk. Oké autisme en eetproblemen gaan wel vaker (lang niet altijd hoor) hand-in-hand maar hoop doet leven en kijk waar we nu weer staan! Deze mama is dus zeker weer dolgelukkig en trots op haar twee flinke jongens!

Spelen, niet vanzelfsprekend

Spelen, écht spelen... neen vanzelfsprekend is dat niet voor mijn kleine superman. Ik herinner me nog die bergen speelgoed. Daarmee bedoel ik dus drie kasten vol en een berg op de grond en dan nog een deel in de berging. Nu hebben we nog 1 kast en een deeltje op de grond en er staat nog super veel te koop. Buiten met al die rommel met lichtjes, geluidjes, duw en trek dingen, ... noem het op en het vliegt. Vanaf nu enkel degelijk speelgoed. Dus wat blijft zijn houten blokken, duplo, houten treintjes (oké ook eentje van tolo maar daar zijn ze gek op), auto's, noppers, enkele muziekinstrumenten, puzzels, gezelschapsspelletjes en knutselmateriaal. WAUW! Ik kan het typen! Dat was hiervoor onmogelijk, zeker een A4 had ik nodig om alle soorten neer te pennen. Bon... niet belangrijk eigenlijk ;)

Spelen daar ging ik het over hebben. Toen we dus nog die bergen speelgoed hadden was het voor mijn kleine superman leuk om alles overhoop te gooien. De ene na de andere bak ondersteboven houden en in het rond stampen en klaar was dat. 'S avonds kon ik dan onder alle kasten, onder de zetel, achter hoekjes en kantjes speelgoed gaan zoeken om alles terug compleet te krijgen. Hopen frustratie bij mama en papa natuurlijk, maar ook bij mijn kleine superman want eigenlijk deed hij 'niets' de hele dag. Zijn kleine broertje deed natuurlijk vrolijk mee... ons klein kopieerapparaatje.

Ik stopte met de opvang en besloot om veel, maar dan ook echt véél speelgoed te gaan verkopen. Het ene na het andere ging buiten en er staat nog wel wat dat weg mag hoor. Sindsdien gaat het veel beter. Mijn kleine superman kiest nu een bak en daar gaat hij een uur vrolijk mee spelen. Ook zijn kleine broertje kiest er eentje en ze spelen mooi apart, soms ook samen (zoals nu met de trein) en soms door elkaar. Er is veel minder ruzie en veel minder rommel op te ruimen want dat doen ze nu zelf.

Na een tijdje na te denken (en het stiekem ook te testen) kwam ik tot de vaststelling waarom het nu zo anders is. Er zijn verschillende puntjes waardoor het nu zo anders, nee beter, gaat:
- Orde, alles zit in bakken in een kast en geen berg meer op de grond.
- Afgebakend spelen, ze spelen met het ene en moeten dat opruimen voor ze het andere krijgen.
- Structuur, al het speelgoed zit per soort gesorteerd dus duplo bij duplo, houten blokken bij houten blokken, auto's bij auto's (zelfs grote en kleine zitten apart), ...
- Communicatie, daarmee bedoel ik dat mijn kleine superman zichzelf veel duidelijker kan maken in wat hij wil mits zijn spraak sterk vooruit is gegaan.

Het spelen ging hier de laatste maand dus met grote sprongen vooruit, uiteraard blijft fantasiespel moeilijk maar ook daar wordt nu hard aan gewerkt, maar later meer daarover. Mijn kleine superman, kleine broertje, mama en papa zijn dus heel gelukkig met deze vooruitgang en ik ben er zeker van dat er nog vele zullen blijven volgen.