Een picto meer of minder...

... wat maakt het nog uit?!

Twee weken geleden ongeveer kwamen er kleine 24-uurklokjes en daar konden mijn picto's van 2.5 x 2.5 niet op dus ging ik kleinere maken. Ook op de grote 24-uurklok begon de grote mij te storen. Ook willen we in de toekomst een weekschema voor Thibeau dus daar had ik dan ook ineens pictogrammen voor nodig.
Dus ik zette me achter mijn computer en begon er aan...
10 pictogrammen van 1,3 x 1,3 , ongeveer 350 pictogrammen van 1,5 x 1,5 en ongeveer 250 extra pictogrammen van 2,5 x 2,5. Rolden er uit mijn printer, evenveel knipte ik er, evenveel lamineerde ik er, evenveel knipte ik er opnieuw. Daarna de vergeten pictogrammen nog bijgemaakt (ja ook met dat aantal was ik er weer een deel vergeten).
Afgelopen maandag kon ik dan van een vriendin de magneettape in ontvangst nemen die ze voor mij bestelde en kon ik beginnen kleven. Ging vlotjes... Hang ik ze op het magneetbord en ja hoor waar ik al bang voor was... Ik voelde mijn auti-kant kriebelen... Deze magneettape is 1.5 mm dik en de andere is zo dik als plakband! Wat een verschil! Nee ik kon er niet op zien dus kregen zowel alle nieuwe als de ongeveer 700 oude pictogrammen allemaal nieuwe magneettape. Mijn vingers doen er nog pijn van!
Vandaag eindelijk klaar!!! (zwarte vierkantjes op twee foto's zijn de picto's van Lucas zijn thuisjuf)

De rol magneettape was zo groot als de doos.

De doos met pictogrammen voor de weekschema's.

  

De doos met pictogrammen voor de 24-uurklokken.

De 24-uurklokken met nieuwe pictogrammen. 

Deze komen in de toekomst nog verder uit elkaar te hangen van zodra Thibeau zijn weekschema er is.

Onvoorwaardelijk en voor altijd

Vandaag was het bij Lucas en Thibeau crisis voor:

- Een stoel die een millimeter teveel naar rechts staat.
- Een auto die niet in het rijtje past.
- Een broer die te dicht in de buurt komt.
- Een stukje film gemist.
- Speelgoed dat niet mee werkt.
- Kleren die niet vlot aangaan.
- Papa die een halve dag weg is.
- Schmink willen.
- Schmink weg willen.
- Veel volk.
- Een springkasteel.
- Veel spelletjes.
- Water.
- Cola.
- Snoepjes.
- Een wedstrijdje.
- Eten.
- Een knuffel of een kus.
- Iemand dat tegen je praat.
- Een juf die je tegen komt terwijl je geen therapie krijgt.
- Aanrakingen.
- Veel lawaai.
- Poezen die rond wandelen.
- Wachten.
- Onvoorspelbaarheid.
- Films.
- Chocolade eitjes.
- Iets dat wordt afgepakt.
- Iets willen afpakken.
- Spelen op de Ipad.
- Vroedvrouw die langst komt.
- Drinken
- ...

Ik hou van jullie lieve jongens! Jullie hoofdjes zitten de laatste tijd heel erg vol maar weet dat ik er altijd voor jullie zal zijn en jullie hoe dan ook graag zie! Ik hoop dat jullie snel weer op jullie positieven komen.

Korte vraag aan Caroline Gennez

Via StampMedia een vraag gesteld aan Caroline Gennez... Ik copy paste gewoon:
    
Kimberley 
Mijn zoon met ASS is volgend jaar leerplichtig en kan niet mee in gewoon onderwijs. Ondanks kamperen staat hij nog steeds op een wachtlijst buitengewoon onderwijs. Wat denk je te gaan doen aan deze problematiek? Want wij zitten volgend jaar met een leerplichtig kind thuis op deze manier.
zaterdag 26 april 2014 13:09
   
Caroline:
Kimberley, de vlaamse regering heeft beslist om in het buitengewoon onderwijs een type 9, speciaal voor kinderden met zware ASS in te voeren. Dat moet specifieke omkadering bieden aan deze jongeren. Een plek vinden in het BO is niet makkelijk, zeker niet op loopafstand, maar in Vlaanderen is het tot nu toe voor alle kinderen gelukt. Veel succes en sterkte!

De grootste onzin ooit!

Interview door radio 2

Ik begin bij het begin...

Zoals jullie je vast wel kunnen herinneren stonden wij in maart te kamperen voor een plaatsje in het buitengewoon onderwijs type 7. Ik heb toen in de hoop dat deze problematiek nog eens extra aandacht zou krijgen een mailtje gestuurd naar verschillende media. Ik kreeg toen nergens een antwoord maar het stoorde me niet echt aangezien er al een aantal scholen buitengewoon onderwijs in het nieuws verschenen in verband met kamperen.

Toen ik dan ook begin deze week telefoon kreeg van radio 2 in verband met mijn mailtje een maand geleden moest ik al eens goed nadenken waarover ze het had. Ze legde me kort uit wat de bedoeling was en ik ging direct akkoord.

Wat is nu het doel...
Ze zouden me thuis komen interviewen en dan uit mijn tekst de sterkste dingen nemen. Presentatoren gaan dan die dingen voorleggen aan politici en eens luisteren wat die er op te zeggen hebben.
Of je mijn stem zal horen dat wist de dame in kwestie nog niet en hoe het exact gebracht wordt ook nog niet maar dat maakt mij niet zoveel uit. Belangrijkste voor mij is dat deze problematiek nog eens onder de aandacht wordt gebracht.

Vandaag was dus het interview en wat er is gevraagd en gezegd... Dat is nog een verrassing.

Van zodra ik weet wanneer het wordt uitgezonden hou ik jullie op de hoogte!

Wie? Wat? Waar? Wanneer?

'Wie mag er een film kiezen?' (x100)

'Mogen we boven spelen?' (x100)

'Thibeau wat zeg je? Herhaal het eens wat luider? Duidelijker praten Thibeau.'
Bij deze... de mompelkaart. Uiteraard noemen we die kaart zo niet als Thibeau het hoort.

Gegil om 6 uur in de ochtend terwijl ze nog maar 10 uur slaap hebben gehad en er eigenlijk 12 nodig hebben willen ze de dag overleven... Het begint een ramp te worden. Oververmoeide en dus ook serieus overprikkelde kindjes. Vanaf nu dus een oplossing (hopelijk) voor het vroege opstaan.
De foto (in hun zelfversierde kadertjes van mama en papa wilden ze graag zelf (ze gaven geen reden en hoeven ze ook niet te hebben) en als ze wakker zijn is het de bedoeling dat ze mama en/of papa roepen zodat wij weten dat ze wakker zijn en dus al dan niet al beneden. Ze kregen dan ook elk een nachtlampje zodat ze kunnen kijken of ze al mogen opstaan.

Geitenwollensokken

Ik weet nog bij Lucas en Thibeau dat ik alles mooi deed zoals het 'hoorde' volgens ouderen, dokters, andere mama's, ... Ze sliepen mooi in hun eigen bedje, kregen flesjes met een hoeveelheid zoals opgedragen, lagen mooi in de buggy, we lieten ze soms zelfs eventjes wenen want dat was goed (gruwel).

Nu een kleine vier jaar na Thibeau kwam Victor en nu doen we het helemaal anders. Ik heb gelezen en gekeken bij vriendinnen, opgezocht en me verdiept. De opvoeding op zich blijft gelijk maar de start is helemaal anders dan bij de andere twee.

We gingen voor borstvoeding. Ik las boeken, sloot me aan bij een groep op facebook, vond me een goede lactatiekundige en hoorde vriendinnen uit. De eerste zes weken waren hel, tot drie maanden niet fijn en nu is het zalig genieten! In het begin passeerde alles wat mis kon gaan. Productie kwam niet op gang, dan stuwing, overproductie, vaatkramp, borstontsteking en gruwelijk pijnlijke kloven maar ik zette door en nu  bijna vier maanden later is het elke voeding weer knuffelen en genieten.
Ik ben ook zalig uitgeslapen... want tijdens het voeden kan ik gewoon verder slapen. ZALIG!
We gaan voor zes maanden exclusief en hopelijk tot het jaar borstvoeding als hoofdvoeding en dan... dan zien we wel weer verder maar aan stoppen daar denken we nog lang niet aan, we geven hem gewoon het beste dat hij kan krijgen!

Samen slapen... Een co-sleeper? Ik stond er twijfelachtig tegenover. Wat kan nu maken dat dat zo'n groot verschil is met een gesloten bedje dat een meter van mijn bed af staat? Wel het verschil is gigantisch. Ik moet niet uit bed om hem te pakken, gewoon even aan die pyjama trekken en hop hij ligt bij mij en kan eten. Pampers??? Smijt maar gewoon in bed ideaal! Huilt hij? Trek aan die pyjama en hij kan lekker dicht bij mama slapen. Geen gehuil meer. Ik hoef op deze manier 's nachts nooit uit bed en ben dus ook nooit écht wakker waardoor ik beter en vooral meer slaap.
Ooooh ja en ken je die vraag 'En je seksleven dan?', wel tijd dat jullie je ogen open doen en een stukje verder kijken.

Laten wenen? NOOIT meer! Ik denk er nog niet aan! Mijn arme ventje! Als hij huilt heeft hij iets nodig of scheelt er iets, ALTIJD, dus neen ik laat hem niet huilen en het is zeker NIET goed voor de longen!

Dragen... ik begon bij Lucas met een babybjörn... sorry lieve jongen dat ik niets van ergonomisch dragen afwist en je heupjes hiermee in gevaar bracht en je natuurlijke houding niet respecteerde. Hij werd me aangeraden door anderen en ik wist niet beter.
Bij Thibeau werd het een rekbare doek... Een hel en kreeg er een bloedhekel aan (en een zere rug er bovenop).
Nu bij Victor... Kende ik ondertussen dragende vriendinnen met doeken... Ik ging elke keer weer smelten als ik de foto's zag. Ik voegde me weer bij een groep op facebook en leerde veel over ergonomisch dragen. Ik mocht een doek lenen van een lieve vriendin en begon hiermee. Al heel snel volgde mijn eerste, tweede en derde eigen doek. Elke dag minstens twee keer in de doek dicht bij mama, bij huilmomentjes gaat hij dicht bij mama, op uitstappen dicht bij mama, op drukke plaatsen zeker, ... Kortom... dragen zit er ingebakken ondertussen en dat op zo'n korte tijd. Wel te verstaan ergonomisch dragen!

Ik zou graag ook herbruikbare luiers gebruiken maar manlief is tegen... Jammer...

De geitenwollensokken opvoeding is geweldig! Ik voel me beter, papa voelt zich er veel beter bij, de kindjes kennen niets anders dus krijgen het goede voorbeeld en Victor... die weent hierdoor veel minder dan de andere twee toen ze zo klein waren (zeker Thibeau die een huilbaby was).

Ik ga er nog lang mee door!

15 minuten aan tafel met Thibeau

Even een korte schets van onze 15 minuten aan tafel met Thibeau.
Het avond eten is spinaziepuree met vis (hij eet geen puree, ah nee want dan weet hij niet wat er in zit).

Hij begint direct te zeuren dat hij het niet lust waarop ik reageer 'Dan eet je niet.' en ik negeer hem verder terwijl hij gezellig naast mij verder staat te zeuren en mopperen.

Lucas springt recht 'Ik wil kijken wat er in het mandje in de ijskast zit.' (potje met chocolade eitjes van bij bomma dat weg was wegens leeg). Thibeau gaat er achteraan.
Lucas doet de ijskast op 'Oooooh het mandje is weg!' waarop Thibeau de ijskast toe smijt en vraagt 'En aan de andere kant?' (van de deur van de ijskast dus).

Daarna gaat hij weer aan tafel zitten en moppert weer. Wij zeggen tegen elkaar 'Smakelijk.' waarop Thibeau vanuit het niets plots zwijgt en doodserieus 'Smakelijk.' terug zegt. Het klonk echt heel erg grappig.

Hij beveelt me zijn vis te snijden waarop mijn reactie is dat hij het maar mooi moet vragen. Hij blijft me commanderen dus ik negeer. Hij gaat dan maar zijn puree snijden. Uiteindelijk zegt hij iets en ik versta hem verkeerd en dacht dat hij vroeg zijn puree te snijden dus deed ik dat. Drama alom dus plet ik met mijn vork de puree wat zodat hij terug 'aan elkaar' is. Hij kopieert me en doet me na en blijft het doen dus vraag ik of hij er platte kaas van gaat maken waarop hij natuurlijk volmondig 'Ja!' antwoord.

Papa maakte me er attent op dat hij me eigenlijk vroeg om zijn vis te snijden dus doe ik dat. Blijkbaar snij ik hem fout want het moest zo en zo en zo (stel je hierbij veel handgebaren voor die niet te volgen zijn). Ik vertel hem dat ik het niet meer aan elkaar plakken. Dus begint hij met zijn handen zijn vis te 'schikken' op zijn bord en zegt dood serieus 'Voila kapot.'

Uiteindelijk begint hij zijn puree op te scheppen met zijn vork (WAUW hij eet puree!!!). Hij houdt zijn vork omhoog 'Kijk ik kan er niet meer door kijken!' dan eet hij zijn vork leeg en houdt het vork vlak voor zijn ogen en tuurt door de openingen van het vork en antwoord heel vrolijk 'Kijk en nu kan je er wel door kijken.' weer een schep 'En nu weer niet!'

Uiteindelijk laat hij nog heel veel op zijn bord liggen (in hoeverre je het veel kan noemen als er amper iets op hun bord wordt gelegd) en wil een koek. Hier is de regel (gezien de kleine hoeveelheden) heel simpel. Niet alles op is geen koek. Ik zeg hem dit dus ook. Hij zeurt en moppert en staat dan boos recht en gromt 'Ik moet geen koek hebben! Koek is niet lekker voor mij! Bah ik wil geen koek!' Waarop hij omslaat en vrolijk vraagt 'Mag ik nu boven spelen?'

Ja hij mag boven spelen en smijt de deur dicht waardoor hij wordt terug gefloten en de deur opnieuw mag toe doen... Op een normale manier.

Eten met Thibeau... Een (grappige) uitdaging...

Geluid stoplicht

We hebben sinds kort een geluid stoplicht in huis.
Onze kindjes gillen en brullen heel erg graag en dan nuanceer ik het nog (heel heel heel hard). Ik was dus al lang verliefd op het stoplicht en nu heb ik het in huis.

Wat doet het stoplicht... Wel het reageert op geluid (dat hadden jullie vast al wel door). Je kan het instellen volgens 7 geluidsniveaus. Gaat het geluid in de omgeving luider dan het ingestelde niveau dan springt het licht op oranje en op rood. Het leuke is, er staat een alarmsignaal op. Dat je naar volume kan instellen en dus ook kan uitzetten (maar ook heel erg hard zetten). Springt het dus op rood dan gaat er bij ons ook een alarm af. Je kan het licht ook gebruiken voor andere dingen want je kan het vast op groen, oranje of rood zetten.

Ik krijg van vele de reactie dat hun kinderen bewust zouden gaan roepen om het op rood te zien springen en het alarm te horen afgaan. Wel daar was ik dus ook ontzettend bang voor maar niets is minder waar. De eerste dag dat we het hadden heb ik het op de tafel gezet en gezegd dat ze mochten roepen zoveel ze wilden om het te testen (wat mag van mama en papa is meestal niet zo leuk als iets dat niet mag toch?). Elke keer zette ik het volume een beetje harder want de lol was toch wel groot (en mijn angst dus ook dat het niet zou aanslaan) en blijkbaar kan het volume wel heel erg hard. Zo hard dat ze zeiden dat het pijn deed aan hun oortjes en daar waren we dan... Doet dat pijn aan jullie oortjes jongens? Wel als jullie roepen doet dat ook pijn aan mijn oren. Mijn kinderen zijn niet bepaald van het type 'We nemen alles aan wat mama zegt.' Nee wat ze zelf niet ervaren geloven ze ook niet en gelijk hebben ze vind ik. Dus bij deze was dat ook weeral in orde.

Ik stelde het volume in op 'level' 4 (ja het noemt level). Dat is 1 harder dan wat een normaal gesprek wordt genoemd qua volume. Het licht ging alle 5 minuten af dus hing ik er een schema aan. Wij werken altijd met duimen dus kwam er een duimen schema bij (nee geen beloningsschema hoewel ik dat voor de zekerheid ook al had gemaakt maar nog steeds niet in gebruik heb). Het werkte! Na enkele dagen vergat ik het licht op te zetten maar er werd niet geroepen. Een wonder! Ik kan het licht zelfs op 2 zetten na 2 weken, wat stiller is dan normaal praten en dan gaat het nog zelden af.

Ondertussen vragen de kindjes om het licht niet meer op te zetten en dat doe ik dan ook niet maar we maakten wel de afspraak dat als ze gingen roepen het weer op moest en dat dat niet bedoeld is als straf maar om duidelijk te maken hoe luid ze wel niet gaan want jah... geluid is niet tastbaar hé. Hoe hard? Hoeveel stiller? Hoe luid dan wel? Hoelang moet ik 'stil' zijn? Dat vinden ze oké. En als ik het twee keer per week nog moet opzetten dan is het veel.

Onze middelste zoon zegt het me ook zelf 'Mama er is geen lawaai meer hier hé, dat is leuk.' en dan pikt de oudste zoon doorgaans roepend in 'Jeej geen lawaai!' maar na mijn blik weet hij dat er iets mis ging bij zijn reactie.

Voor wie wil weten waar je het kan kopen:
http://www.marsival.be/geluidscontrole-verkeerslicht77968-p-4504.php?osCsid=1808a865964a9ea6ae854fe4354ed49e

2 april - wereld autisme dag

2 april is door de VN uitgeroepen tot wereld autisme dag, vandaag dus!
Onze kindjes en ikzelf zijn vandaag in het blauw gekleed. Ik koos een blauwe draagdoek uit en hing daar mijn button van Vlaamse Vereniging Autisme aan.

En toeval of niet zelfs de directeur van Thibeau zijn gewone school had een blauwe broek en blauw hemd aan. Onderweg naar huis kwam ik een papa en zoon tegen ook geheel in het blauw die me een brede grijns gaven... herkenning... zalig!

De media laat het ook niet ongemerkt voorbij gaan. Bij de krant (de standaard) zit een gratis autisme krant en op radio en tv passeren ook enkele dingen over autisme.

Ook op facebook gaat het niet ongemerkt voorbij. Profielfoto's veranderen naar blauwe dingen, omslagfoto's naar banners over wereld autisme dag, liedjes, tekstjes, foto's over ASS verschijnen en ook een boel foto's van kindjes en mama's en papa's in het blauw gekleed.


Het is leuk om zo nog maar eens te merken dat je niet alleen bent, je steun krijgt en er mensen aan je denken. Dat je niet alleen bent om het aan te pakken maar er tal van mensen zijn die het samen met jou doen.

Laat ons dus nog voor de komende 13 uur en 10 minuten alles blauw kleuren en autisme nog eens extra onder de aandacht brengen.