Sensorische hulpmiddeltjes

Al geruime tijd maak ik me druk in het feit dat onze superman alles in zijn mond stopt. Zijn knuffels, kleding, dekens, handen, ... alles moet er aan geloven en op alles gaat hij bijten en zuigen.
We hadden in het verleden reeds een knuffel/bijtdoekje voor baby's met een speciaal stukje aan om op te bijen en een dekentje waarmee we hem leerden over zijn wang te wrijven als hij wou bijten. Dit ging even goed maar het bleef niet duren. Ik zocht dus al een hele tijd naar een nieuwe oplossing.

Op een dag was het zo beu dat ik een oproepje plaatste voor tips in een facebook groep. Handig die facebook want hierdoor kwam ik op de site van www.senso-care.nl terecht. Velen waren vol lof over de tangle. Hiermee zouden ze hun handen weten bezig te houden, het zou stress verminderen, concentratie verhogen, ... bon... na wat opzoekwerk kwam ik er achter dat ze deze beter niet in hun mond staken. Het leek me een nuttig ding dat ik zeker wou testen maar ik ging niets bestellen totdat ik een oplossing had voor dat bijt en zuig probleem van onze superman. Ik schuimde de site van senso-care af en botste op allemaal dingen waarop ze konden bijten. Oké... keuze genoeg maar wat zijn mijn voorwaarden?
- Hij moet altijd bij zich kunnen hebben.
- Groot genoeg om niet in te stikken.
- Hij moet het vast kunnen maken aan zijn kledij zodat hij het niet kwijt speelt.
- En liefst niet te duur.

Dat niet te duur daar stapte ik vanaf... de sleutelhanger met bijtbuisje kreeg mijn eerste voorkeur omwille van de sleutelhanger maar bij nader opzoekwerk koos ik toch voor de chewnoodle... ik vond het duur... bijna 15 euro voor een stuk rubber maar bon... ik zou er eentje bestellen om het te testen en dan kon ik nog zien.

Chewnoodle... winkelmandje in.
Tangle... 1 voor onze superman, 1 voor de jaloerse broer en ja ook 1 voor mama die het wou testen. De goedkoopste versie werd me aangeraden dus die bestelde ik dan ook. Alle 3 het winkelmandje in.

Nog niet afrekenen... nog wat rondneuzen dacht ik, nooit goed voor je portemonnee maar ik deed het toch.

Ik kwam enorm veel leuke en nuttige dingen tegen maar wou niet té zot gaan doen. Net toen ik mijn winkelmandje wou afrekenen stootte ik nog op de knikkerbollen. Die zagen er écht heel leuk uit. Wel, niet, wel, niet, wel, niet, ... Bon uiteindelijk bestelde ik er eentje die 30% en eentje die 60% gevuld was (elk kind 1 om ruzie te vermijden). Die van 90% zou ik wel bijbestellen als ze hun nut bewezen.

Alles afrekenen en wachten maar...
Exact 1 week later kwam de postbode vandaag aan met mijn pakketje, woehoew, ik helemaal blij! Als een klein kind opende ik de doos en kijk

Ik pakte direct alles uit en de kinderen zijn dolenthousiast (en mama ook).

De chewnoodle gaat op regelmatige basis in onze superman zijn mond en de knuffels liggen gewoon op de grond en ook zijn handjes zijn nog niet verrimpeld sinds hij deze heeft.

De tangle... dat is een verslaving, ja ook voor mama het grote voordeel... mijn nagels blijven gespaard.

De knikkerbollen zijn ook echt super! De gele bal zoeken en naar de andere kant begeleiden. Deze laatste zorgen echt voor veel plezier en dan de trots en euforie als het is gelukt, super! 

Ik ga in het kort zeker nog 2 chewnoodles, 2 tangles en de knikkerbollen 90% bijbestellen zodat we wat reserve hebben voor het kwijt spelen en eventueel een chewnoodle en tangle om op school te laten. De knikkerbollen zijn voor thuis maar de moeilijkste lijkt me een leuke uitdaging voor onze superman.

Zeer tevreden van deze bestelling maar vooral... van de producten, ze bewijzen hun nut, zijn gebruiksvriendelijk en ik hou er van!

Te vroeg uitgestapt

Vrolijk en gillend stond onze superman deze ochtend op. Hij mocht immers naar het RC en ze gingen naar de kinderboerderij (dat hadden we goed voorbereid). Met een bang hartje liet ik hem achter daar hij panisch is van dieren, maar hij leek er zich niets van aan te trekken.
Ik was vandaag weer wat te vroeg op het RC, ik rekende wat tijd extra voor het geval ik file moest hebben daar we niet op 5 minuutjes van het RC wonen. Ik zag onze superman (en al de anderen) dus aankomen met de auto. Vrolijk lachend zag ik hem uitstappen en dan... dan zag hij mij in de auto zitten. Hij keek even verward en ging dan vrolijk verder gillen en springen.
Ik werd helemaal goed gezind van hem bezig te zien en stapte dus uit de auto om te vragen of hij het leuk vond op de kinderboerderij. Hij zag me niet uitstappen en keek pas op als ik de deur van de auto dicht had gedaan. Op een luttele seconde veranderde hij van super vrolijk in een hoopje ellende dat huilend op de grond lag. Hij begon te gillen, maar ik verstond niet wat hij gilde. Ik probeerde hem te sussen door te zeggen dat hij heus nog wel even naar het klasje mocht maar hij bleef door gaan. Het duurde misschien hoop en al 30 seconden voor ik hem door had en ik vroeg hem of ik in de auto moest gaan zitten. In horten en stoten zei hij ja dus draaide me om en ding terug zitten. Als bij toverslag begon hij terug te lachen en springen.

Mijn hart scheurde in stukken te zien dat hij mij helemaal niet wou op dat moment. Ik hoorde daar immers nog niet want ze gingen blijkbaar eerst nog iets drinken in het klasje. Zolang ik in de auto zat kon ik hem niet aanraken maar eens er uit moest ik maar enkele stappen zetten natuurlijk. Het idee dat hij niet meer mocht drinken terwijl dat wel zo gepland was, was ondragelijk voor onze superman.

Ik kon hem helemaal begrijpen maar ik moest toch even slikken hoor. Ik kwam op dat moment op de tweede plaats... eerst structuur dan mama en eigenlijk is dat altijd wel zo, nu viel het gewoon harder op.

Toen ik er zeker van was dat hij lang genoeg in het klasje was geweest en ik hem kon gaan halen zat hij voor de deur van het klasje op de grond. Hij keek me kwaad aan. Ai, hij was het nog niet vergeten dat ik zijn planning in de war had gegooid, als dat maar goed kwam. Ik begon rustig tegen hem te praten en zei hem dat ik hem bij drie ging oppakken want een onverwachte aanraking kon hij op dat moment helemaal wel missen volgens mij. Ik nam hem op en hij begon direct huilerig te zeggen dat we zijn broertje niet mochten gaan halen en dat hij geen boterhammen wou. Hij wou direct boven op zijn kamer gaan spelen. Logisch daar is hij alleen en heeft hij rust.
Ik probeerde hem zo goed mogelijk uit te leggen dat we broer wel moesten gaan halen want dat die geen boterhammen bij had en dus niet op school kon blijven. Wat ben ik met ruim 350 pictogrammen en meer dan 10 schema's als ik ze niet bij de hand heb? Juist ja, NIETS!
Ik zette hem aan de auto op zijn voeten en hij ging zitten dus ik besloot er bij te gaan zitten en naar hem te luisteren en het hem rustig uit te leggen maar hij had er geen oren naar. Mits ik niet te laat wou komen aan school zette (lees: duwde) ik onze superman in de auto. Ik moest er bij in kruipen om hem op zijn plaats te houden en de gordel vast te klikken. Huilend liet ik hem achter in zijn stoel en stapte vooraan in.

De hele weg huilde hij en eens aan school nam ik hem even bij me op schoot. Ik haalde zijn vriendenboekje uit zijn boekentasje en begon de foto's van de kindjes te overlopen. Er staan enkel kindjes in van het RC. Hij kalmeerde en ging met het vriendenboekje in de hand mee naar school.

Thuis at hij nog zijn boterhammen om dan uitgeput naar bed te gaan.

Een zware voormiddag voor onze superman maar mentaal ook weer even voor mama. Het doet elke keer weer pijn om hem te zien afzien van elke verandering of onverwachte actie en jammer genoeg kunnen we ze niet allemaal voorkomen. Wennen zal het nooit.

Dikke duimen kast maakt blij

Afgelopen week kwam ik op facebook een foto tegen van een sterrenmuur. Op de sterretjes stond wat het kindje goed kan om zo zijn eigenwaarde te verhogen. Ik vond het prachtig gedaan maar was niet van plan er zelf iets mee te doen.
Ik had volledig in mijn hoofd dat onze superman het niet zou snappen en het enkel maar als muurversiering zou dienen.

Toen ik dat aan de dame in kwestie vertelde zei ze dat ik het op een andere manier kon proberen maar ik was helemaal niet overtuigd. Uiteindelijk vertelde ik haar over enkele moeilijk momenten die we deze week hadden gehad en weer kwam ze af met een 'mama blij poster' of dikke duimen of ...

Toen er het zoveelste moeilijke moment was deze week besloot ik het toch te proberen, maar hoe? De sterren zijn hier niet echt wat ik wil, ook al omdat onze superman dat niet kent. Hij kent dikke duimen maar ik ging echt geen duimen uitknippen en daarbij... hoe kan een dikke duim voor onze superman nu duidelijk maken dat stout gedrag mama niet blij maakt. Op de koop toe... zijn broer zou het ook willen.

Bon... verstand op 0 en gaan!
Ik startte met de duim pictogram van sclera.

Dan gaf ik deze een kleur. Groen voor onze superman en blauw voor onze kleine broer. Ik kan goed, ben goed in, ... die snapt hij niet dus maakte ik er van IK KAN FLINK. (oké de zinsbouw is niet altijd correct maar daar gaat het niet om bij de dikke duimen)
Bovenaan kwam er dus de tekst IK KAN FLINK en onderaan de dikke duim dat wat ze flink kunnen.
Volgend probleem... ze kunnen nog niet lezen en het allemaal voorlezen is ook niet altijd even duidelijk. Dus daar komen we weer aan bij de pictogrammen. Ik zette deze in het licht grijs zodat niet overheersend waarde en plaatste ze bij de duim.
Zo kregen we volgend resultaat...

Ze mochten zelf mee kiezen wat ze flink konden en een dikke duim verdiende.
Oké met een foto van de kindjes boven hadden ze hun dikke duimen wel...

... maar hoe integreren we dat ze mama en papa blij maken?
Wel zo...

We leggen nu dus de nadruk op dat als ze flink zijn ze een nieuwe dikke duim krijgen en dat dat mama en papa heel blij maakt. Niet op het feit dat we niet blij zijn als ze stout zijn. Als ze nu dus dingen doe die niet mogen dan zeg ik wat ze WEL flink kunnen aan de hand van de dikke duimen en dat dat mama en papa blij maakt en dat wat ze op dat moment doen daar niet tussen staat.

Uiteraard helpt dit ook zoals bij de sterrenmuur hun eigenwaarde te verbeteren. Ze worden hier nu elke keer ze door de keuken stappen geconfronteerd met dingen die ze goed kunnen. Leuk toch!

Nieuwe visualisatie

Na deze week voor de zoveelste keer me te hebben kwaad gemaakt in het feit dat onze superman continu tussen gesprekken door gilt, mama roept (continu) terwijl ik telefoneer, zijn handjes continu in zijn mond stopt en ruzie maakte met zijn broer besloot ik nog eens in actie te schieten...
Bij deze...

Liebster Blog Award voor onze superman!

Ik kreeg een nominatie voor de Liebster Blog Award van Eva's Smulhuisje waarvoor dank! Ga zeker eens kijken op haar site. Ze heeft geweldige receptjes en een leuk boek over pralines maken!

Toch even vermelden dat ik er toch wel heel blij mee ben dat ik deze kreeg en maakte, ja echt waar, zelfs een vreugdesprong(etje)! Mijn boek ligt nog niet in de rekken maar bloggen doe ik al een tijdje. Ik probeer dankzij het bloggen dingen van me af te schrijven maar ik hoop dat het toch sommige andere wat kan helpen of hoop geven.

Heel veel weet ik niet over deze award. Hij zou in 2010 zijn gestart en hij lijkt eigenlijk op een soort kettingbrief. De Liebster Blog Award is een award die je kan krijgen van andere bloggers. Op deze manier komen ook de kleinere blogs meer in beeld wat toch wel heel leuk is natuurlijk. Je moet hem niet aanvaarden (dan gebeurt er niets) maar doe je het wel dan hangen daar enkele 'voorwaarden' aan vast. Je moet dan immers de award doorgeven.

Ook over die voorwaarden zijn verschillende dingen terug te vinden dus neem ik maar diegene uit die het vaakst voorkomen.

- De blogger die jou de award heeft bezorgt zeker bedanken en toch ook wel een link geven.
- Zelf enkele blogs nomineren. De cijfers variëren tussen de 5 en 11.
- Die bloggers op de hoogte door middel van een reactie op hun blog te plaatsen.
- De 11 vragen beantwoorden die je kreeg van diegene die jou heeft genomineerd.
- Zelf 11 vragen bedenken voor diegene die jij nomineert.
- De foto van Liebster Blog Award op je blog posten.

Bij deze mijn antwoorden op de 11 vragen van Eva:

1) Waarom ben je begonnen met bloggen?
Om alles wat van me af te schrijven. Soms liep de stress rond de crisissen me wat te hoog op en het schrijven hielp me om het allemaal wat te relativeren. Nu is het eerder een leuke hobby en hoop ik dat sommige mensen er iets aan hebben en af en toe hoop uit kunnen putten.

2) Wat is de leukste reactie die je al hebt gekregen op jouw blog?
Ik krijg toch wel vaker dan ik had verwacht de reactie dat ik mooi en leuk schrijf en dat is natuurlijk geweldig fijn om te horen waarvoor dank!

3) Wat is je grootste droom?
Gelukkig blijven!

4) Met welk (bekend) persoon zou je wel eens een dagje willen ruilen?
Rob van Oudenhoven. Ik vind de manier waarop hij met zijn dochter in beeld komt geweldig! Hij heeft enorm veel respect voor mensen/kinderen die 'anders' zijn en dat inspireert me wel.

5) Noem 3 dingen waar je trots op bent.
- Mijn boek dat binnenkort gaat verschijnen.
- Mijn gezin
- Toch ook wel de manier waarop ik autisme heb kunnen aanvaarden in ons leven en hoe ik er mee om ga.

6) Wat is je lievelingsgerecht?
Nu gaan jullie lachen maar dat is macaroni met kaassaus en gehakt :)

7) Wat is je favoriete restaurant en waarom?
Tgoh, wij gaan eigenlijk zelden uit eten dus nogal moeilijk. Kan zo niet direct op eentje kopen tenzij Lunch Garden een restaurant is :p

8) Hoeveel tijd breng jij ongeveer achter je computer door?
Voor velen lijkt het veel maar eigenlijk is dat niet het geval. De computer staat de hele dag op maar ik zit er niet achter. Ik reageer op dingen als facebook als ik zie dat er iemand iets heeft geschreven dat ik interessant vind. Verder heb ik mijn boek via de computer geschreven maar daar deed ik 9 maand over dus het is niet dat ik dagenlang aan de computer zat. Als ik alles moet optellen en een gemiddelde moet nemen zal dat tussen de 1 à 3 uur per dag liggen. Naar gelang de rommel die er 's avonds nog ligt.

9) Wat doe je het liefst op een vrije dag?
Een daguitstap met het gezin.

10) Wat is je lievelingsdier?
Paard/pony daar ik zelf jarenlang heb paardgereden en zelf twee pony's heb gehad. Ik heb ze met pijn in het hart weg gedaan maar als ik zie hoe ze nu verzorgd worden bij hun nieuwe eigenaars awel... dan is dat de beste keuze geweest die ik voor hen kon maken gezien het gebrek aan tijd dat ik zelf had. Dus dank u aan de nieuwe eigenaars!

11) Welk tv-programma zag je als kind het liefst?
Tik tak en ik blijf het jammer vinden dat ze dat nu  niet meer op tv geven! Gelukkig is er de DVD.

Mijn 11 vragen aan diegene die ik nomineer:
1) Wanneer ben je beginnen bloggen?
2) Wat zou je doen als je de lotto won?
3) Wat is jou mooiste jeugdherinnering?
4) Wat is jou favoriete citaat?
5) Ik ga naar een onbewoond eiland en neem mee...
6) Wat is jou grootste droom?
7) Wat wou jij als kind later worden?
8) Wat is jou favoriete reisbestemming?
9) Hoe verslaafd ben jij aan bloggen?
10) Jou geluksgetal is?
11) Hoeveel kinderen wou je als kind?

De genomineerden... Tromgeroffel graag:
1) Essella - Kleur, Stijl en Imagoconsullente, Ontwerpster en patroontekenaar
2) Mmmhmama! -  Healthy, non-processed food for children.
3) Style Your Wedding - Trouwaccessoires
4) Zoon met een gebruiksaanwijzing - Boek over autisme
5) Mme Zsazsa ordent - Patronen en recepten

Een uiteenlopend gamma maar allemaal een bezoekje waard en vooral... stuk voor stuk juweeltjes!

Lift

We weten al een hele tijd dat onze superman een fascinatie heeft voor liften en geen kleintje ook maar vandaag kregen we toch weer wat te zien.

Vandaag moest onze superman op controle bij de geneticus. Even kort vermelden dat hij voorlopig niet meer gezien moet worden en het bij hem genetisch is bepaald en niet verder komt van een ander syndroom of dergelijke.

Maar daar wou ik het nu dus niet over hebben. Toen we in het UZA aankwamen en moesten gaan inschrijven zag hij een lift. Al direct gegil dat hij de lift wou en een even droevig snoetje toen ik zei dat we de andere kant op moesten. 'Gelukkig' mochten we een andere lift nemen. Tussen haakjes ja! Op het moment dat hij op het knopje van de lift wil drukken willen er ook andere mensen drukken. Al gillend werpt hij zich op het knopje en hij drukt, hij is eerst, oef. Drie liften naast elkaar en de middelste gaat open. Hij begint op en neer te springen en te krijsen dat de linkse lift open moest gaan. Ik geef mijn bomma die er bij is de buggy en zet onze superman bij in de ondertussen volle lift. Op het moment dat de deuren toe gaan springt hij naar buiten. Ik werp me nog net op tijd tussen de deuren en grabbel onze superman vast. Even ben ik opgelucht dat mijn reflexen nog goed werken en trek hem mee de lift in. Hij smijt zich op de grond en begint te gillen dat hij die andere lift wou.

Ik snap hem. Hij had in zijn hoofdje het beeld van de linkse lift die open ging en plots gaat die andere open. Het moet behoorlijk verwarrend zijn geweest voor hem dus ik pak hem op en laat hem uithuilen in mijn armen. Ik probeer hem zo goed als ik kan te troosten en tegen dat we aan de dienst genetica zijn is hij enkel nog aan het na snikken.

Hij ondergaat de onderzoeken als een voorbeeldige jongen en krijg felicitaties van de geneticus over mijn welopgevoede zoon hoewel hij direct door heeft dat onze superman zich enkel maar zo voordoet op locatie mits ik behoorlijk snel in de lach schoot. Uiteraard is hij flink opgevoed maar zo flink als hij daar was... nee dat is hij niet echt.

Na de onderzoeken de lift terug naar beneden... De mensen voor ons hadden al gedrukt. Hij huilt dus ik stel hem gerust dat we zullen wachten en hij daarna mag drukken. De lift komt en de andere mensen zien het niet dus stapt er niemand in. Onze superman gilt weer en stopt van zodra de deuren terug toe zijn. Hij drukt pijlsnel op het knopje en diezelfde lift gaat weer open. Onze superman stapt rustig in en ontspant.

Liften... het blijft voor ons een waar obstakel en toch kunnen we geen enkele passeren zonder dat onze superman op het knopje heeft geduwd en er in is gestapt.

Mobiel magneetbordje

Als vervolg op mijn vorige blogbericht bij deze het mobiel magneetbord.
We gingen naar ikea en kochten dit:

Waarna mijn ventje er een stuk afzaagde en we dus dit kregen (ter verduidelijking er zullen in totaal 13 mobiele magneetbordjes uit kunnen gehaald worden):

Na wat zaag, schuur en boor werk heb ik nu een mobiel magneetbordje waarop als voorbeeld het tandenpoets schema en kappersschema hangen:

Vanaf nu kunnen we dus ook op verplaatsing goed gaan verduidelijken mét magneetjes.

Visualisatie deel ?!

Al geruime tijd was ik op zoek naar een manier om mijn pictogrammen te sorteren maar ik vond niet direct iets. Ik was steeds 5 minuten bezig om 1 pictogram te zoeken. Ook wou ik uitbreiden in mijn pictogrammen maar deed het niet onder het excuus van (wat fout van mij) 'Hij heeft het nog niet nodig.' Nu weet ik dus dat hij dat wél nodig heeft.
Een week (misschien twee) kwam ik terecht in een groep voor ouders van kinderen met ASS. Moet je trouwens zeker eens een kijkje gaan nemen als je zelf een kindje met ASS hebt, geweldige groep!

https://www.facebook.com/groups/445408488843845/

Ik zag er foto's van een dame die geweldige visualisaties heeft maar mijn ogen bleven hangen op haar doos gesorteerde pictogrammen. Eerst verklaarde ik haar voor gek, zoveel pictogrammen maar oh wat was het ordelijk en handig en nuttig en ... Oké ik was verkocht. Enkele dagen later zat ik nog steeds met dat idee in mijn hoofd dat ik er nu ook maar is iets aan moest gaan doen. Ik dus naar de winkel... enveloppen, kartonnen doos met kleine doosjes, plastic mapjes, ... ik wou ze gesorteerd hebben maar ik wou niet na-apen of ideetjes 'stelen'. Bon al mijn oplossingen tot het sorteren van sloegen nergens op. Zonde van het geld en dus terug naar de winkel en diezelfde doos gaan halen als de dame in kwestie. Op zijn minst een andere kleur dacht ik... tsjah... daar dacht het assortiment van de winkel anders over... Dus ook een blauwe *zucht*.

Bon ik kwam thuis en sorteerde mijn pictogrammen die al had en werd zo ijverig dat ik er maar ineens nieuwe ging bijmaken, het moest er ooit eens van komen. Pictoselector, sclera, word, excel, studio, ... alles vloog open op mijn computerscherm en voor ik er erg in had zat ik aan een 250-tal nieuwe pictogrammen (niet allemaal verschillende hoor, vele dubbeltjes) en toen kwam het besef... mijn printbaar magneetpapier is op. Oké dan maar op de oude manier. Lamineren en op de achterkant magneettape uit hema (met 5 meter doe je exact 250 pictogrammen van 2.8x2.8). Magneettape, nog zo'n geweldige tip uit die facebook groep. Gelukkig was ik er vorig weekend al zo nieuwsgierig naar dat ik me al een rolletje kocht.

Bon bij deze dus na 5 uur werk en hierdoor te laat voor een cursus, jawel visualisatie...

De pictogrammen rechts waren voor trouw blog lezers al reeds bekend. De andere dacht ik allemaal op het dag/weekschema te gaan gebruiken maar al gauw werd duidelijk dat het nogal onduidelijk werd en dat is nu net NIET de bedoeling. Dus kwam ik op het geweldige (al zeg ik het zelf) idee om mobiele magneetbordjes te gaan maken. Als het goed is zouden deze morgen helemaal klaar moeten zijn en zouden we schema's gaan krijgen als deze (die nu helemaal op het einde van het weekschema hangt). Ze zouden niet te groot en niet te klein zijn maar mijn handtas formaat zodat we altijd overal vele korte activiteiten kunnen gaan verduidelijken voor onze superman.

Bedankt aan de twee geweldige dames voor de tips!