Mijn kleine superman

Lieve kleine superman

Het lijkt wel gisteren dat je je eerste erge crisis kreeg. Ik zie  het nog zo voor me, net geen 1.5 jaar oud en jezelf op de grond smijtend. Gillend en tierend met je hoofd op de grond aan het bonken zonder aanleiding. Alles deed ik om je te troosten maar ik kon je niet eens vast houden zo hevig ging je tekeer. Helemaal van de wereld was je. Eerst dacht ik dat het kuren waren maar toen kwamen de crisissen steeds vaker en nog geen maand later sloeg je je eigen hoofd tegen de rand van de vensterbank. Het bloed kwam uit je neus en in allerijl reden we met je naar spoed. Verdict… misschien een gebroken neus maar dat is niet zeker want ze nemen bij zo’n kleine kindjes geen foto’s omdat ze een neus toch niet kunnen in gipsen. Een week lang was je neus dik en paars en voelde ik me de slechtste moeder die er bestond. Ik deed mijn verhaal bij een ‘internetvriendin’ en die raadde me aan om bij de huisarts eens te informeren in verband met het COS. COS… centrum voor ontwikkelingsstoornissen… Ik wist, want ja als moeder weet je het gewoon op voorhand dat voel je, dat er iets mis was met je maar toch klonk die naam zo verschrikkelijk. De huisarts gaf zonder aarzelen een doorverwijzing mee maar dat kon ook niet anders hij je immers een tweetal week ervoor nog met je hoofd tegen de kast bonken en gillend rond de tafel rennen zonder remmen en vooral zonder nadenken.
1 telefoontje naar het COS en een week later konden we al op intake gaan. Daar werd kort alles overlopen en een maand later waren al jou onderzoekjes al gepland. Wat gaat het snel zeg! Vlak voor je tweede verjaardag had je al je onderzoekjes afgerond op eentje na. Resultaat zouden we krijgen op 24 december 2010. Dat wordt alvast een fijne kerst *zucht*.

24 december 2010 is het dan zover. Het laatste onderzoekje en de resultaten. Het verdict luidde… verhoogd risico op ASS. Mijn vermoeden werd bevestigd. Onze kleine man was/is niet ‘normaal’, zo dacht ik er toen toch over. We vroegen thuisbegeleiding aan en die konden gelukkig dankzij jou jonge leeftijd snel starten, echter werkte in het begin niets van de tips die we kregen. Je kreeg ondertussen een gemiddelde van 9 crisissen per dag, soms maar 3 en andere dagen dan weer 16 maar het gemiddelde was 9. Hels waren de weken, dagen, uren en zelfs minuten. Elke keer weer bij het minste dat we ‘nee’ zeiden, er teveel geluid was, we ergens moesten aanschuiven, … crisis. Supermarkt was een hel want elke keer we aan de kassa kwamen moest je een dvd hebben en nee we gingen nooit naar huis zonder dvd want je ging in het midden van de supermarkt liggen hoofdbonken tot je hem kreeg. Pijn dat kende je niet met als gevolg dat je een gevaar was voor jezelf. Normaal gingen ze je opnieuw testen in januari 2013 maar in juli 2011 waren we zo radeloos en was het zo overduidelijk voor ons dat je ASS hebt dat ik ging smeken bij het COS om je al veel eerder opnieuw te testen en gelukkig konden ze me ook helpen daar. In september 2011 onderging je opnieuw alle testen en op 6 oktober 2011 kregen we dan je definitieve diagnose. ASS en verhoogd risico op spraakstoornis maar daar bleef het niet bij. Je moest een EEG voor epilepsie laten doen en ook je bloed moest geprikt worden om na te kijken of je geen genetische afwijkingen zou hebben. Het was dus nog niet gedaan, het bleef maar duren! EEG kon vrij snel en gelukkig niets aan de hand ook je bloed prikken ging vlot, wat een held ben jij toch, mijn kleine superman! Drie maanden moesten we wachten op je uitslag van het genetisch onderzoek maar toen kwam het verlossende antwoord, helemaal gezond!

Ondertussen kregen we de tip van onze thuisbegeleidster om met een dagschema te starten wat we dan ook deden en een wonder gebeurde. Van de ene dag op de andere gingen we van een gemiddelde van 9 crisissen per dag naar, je gelooft het nooit, 1 crisis per dag!  Een hele andere wereld ging voor ons open. We zagen jou gelukkiger worden en de rust keerde weer in huis althans even toch. Ook het winkelprobleem raakte opgelost door eens te luisteren naar andere ouders van kindjes met ASS dus ook dat ging veel vlotter. De crisissen werden wel minder maar al gauw doken er nieuwe problemen op. Je kon de drukte thuis niet aan omdat ik onthaalouder was, geluiden maakte je hysterisch, je at maanden niet, aanrakingen werden je teveel, school dat niet lukte, je viel uit de boot voor allerhande therapieën want dan ben je te goed maar voor het andere te slecht, … We kunnen wel een tijdje doorgaan maar hierdoor besefte ik vooral dat de diagnose niet het einde van onze strijd was maar een heel nieuw begin. Een strijd waar nooit een einde aan zal komen. Elke dag opnieuw strijden wij (mama en papa), je kleine broer, de thuisbegeleiding, kinderpsycholoog, alle mensen van het revalidatiecentrum, … voor jou geluk. We zullen er alles aan doen om jou problemen op te lossen en er voor te zorgen dat je gelukkig groot kan worden en alle kansen krijgt die je maar verdiend en niemand, maar dan ook niemand zal ons dat in de weg staan daar zal ik zelf voor zorgen.

ASS zorgde er voor dat jij maar ook ik nu geworden zijn zoals we zijn en ik zou het nooit maar dan ook nooit anders willen. Je doet uniek, je denkt uniek, je handelt uniek maar bovenal je bent uniek en daar mag of nee… moet je trots op zijn! En ik… ik zal er altijd voor je zijn waar en wanneer dan ook!

Dikke knuffel van je mama xxx