Een diagnose ASS voor mezelf

De meeste wisten wel al dat ik een vermoeden had van ASS bij mezelf en de meeste wisten ook wel al dat ik me twee jaar geleden op de wachtlijst liet plaatsen. Diegene die met een aandachtig oog de blog volgen hebben ook al kunnen lezen (ook al was het zo hier en daar tussen de soep en de patatten door een korte zin) dat in juli mijn eerste testen waren begonnen.

Sinds dat moment begon ik na te denken... Zou ik er over bloggen? Zou ik het aan mensen vertellen? Zou ik er iets mee doen? Voor- en nadelen kwamen op me af maar vooral ook veel gevoelens. Schaamte? Verdriet? Opluchting? Blijdschap? Woede? Ik worstelde er enorm mee. Uiteindelijk kwam ik tot het besluit dat als ik verwacht van mensen dat ze begrip hebben voor Lucas en zijn ASS en verwacht dat ze hem zien als een persoon en niet als een label dan ben ik als mama wel de eerste die daar mee moet beginnen (uiteraard samen met zijn papa).
Maar ook... We leren Lucas dat hij ondanks zijn drie labeltjes wel een persoon is. Hij evenveel recht heeft als een ander om hier te zijn. Hij gelukkig mag (nee moet ook al ben ik tegen moeten) zijn. Hij zich niet moet schamen om wie hij is maar trots moet zijn. Hij gewoon Lucas is en niet Lucas met ASS, tourette of STOS, nee gewoon Lucas, een Lucas om trots op te zijn!
Het zou dus nogal gek zijn van mezelf om me dan te gaan schamen voor mijn eigen label.

Dus... Vandaag was het zover. Het advies gesprek. Een halfjaar na de testen, 4 jaar na Lucas zijn eerste diagnose kreeg ik een papier mee waarop staat gedrukt:
BESLUIT
De diagnose ASS wordt vanuit het multidisciplinair onderzoek weerhouden.

Of anders gezegd 'U hebt ASS.'

Ik zie me daar enkele uren geleden nog zitten met diezelfde stomme grijns op mijn gezicht. Die grijns die ik nu al 25 jaar met me meedraag. Die grijns die er ALTIJD staat ook als iemand iets verschrikkelijks ergs aan mij verteld. Jah... Alsof ik nog niet wist dat ik ASS zou hebben! Maar nu begint het door te dringen. De papieren voor het VAPH dossier werden daar ineens ingevuld maar dat betekend wel dat ik zal geregistreerd staan als 'een persoon met een handicap'. WOW! Dat is heel wat... Het klinkt vreemd want zo voel ik me immers niet. Ik heb 25 jaar 'gefunctioneerd'. Nu ja... Als ik nuchter nadenk is dat natuurlijk niet helemaal waar. Ik heb vooral overleefd tot mijn 19de en daarna begon ik te functioneren (dankzij mijn man die me neemt zoals ik ben).

Op school had ik geen echte vrienden. Steeds 1 en als die wegviel kwam iemand anders in de plaats.
Ik had mijn obsessie... Mijn twee pony's.
Ik kon niet tegen veranderingen of zoals Tessy al grappend (toen was ik 16) tegen me zei 'Ja als je bij Kimberley iets verplaatst in haar kamer, al is het 1 mm dan heeft ze het gezien hoor en pas dan maar op!'

Ook nu leef ik volgens structuur. Lucas zijn schema's waren niet enkel voor hem maar ook voor mij een geweldig hulpmiddel. Dagen en daguitstappen plannen? Ik doe het met véél plezier want het brengt ook mij rust. En dan staat mijn man daar 'Ja maar ik moet nog 5 minuten dit of dat doen...' 'Nee! Dat gaat niet want dan zijn we te laat en dan en dan en dan!!!' Maar mijn man leerde er mee omgaan. Hij kent me en neemt me zoals ik ben en hij houdt me alert. Hij zorgt er voor dat ik me 'flexibel' opstel daar waar het echt wel moet en geeft me rust als ik dat nodig heb. Een daguitstap? Graag en met veel plezier maar thuis leg ik me neer in de zetel en doe ik mijn ogen toe. Manlief maakt me wel wakker als hij klaar is met de kinderen en ze naar bed toe moeten om me daarna weer in de zetel te laten slapen en het ontplofte huishouden achter mij op te ruimen.

 
In het COS waar ik werd onderzocht kregen we te horen dat het ongelofelijk is hoe Joeri en ik op elkaar zijn afgesteld. Dat het bewonderenswaardig is dat we alle twee mogen zijn wie we zijn met al onze goede en slechte kantjes en dat er gelachen mag worden met ieder zijn mindere kantjes. Ja, dat doet Joeri graag, lachen met mijn slecht gevoel voor humor, naïviteit en letterlijk opnemen van taal. Elke vragenlijst, gesprek en onderzoek dat Joeri of ik ondergingen bleek achteraf perfect gelijk te lopen. Hij kent me blijkbaar door en door die lieve man van mij. Deze eer verdiend hij wel!

Sorry als ik bot reageer, dingen fout interpreteer, lach als je me iets triest vertelt, gevoelloos lijk, je kwets (vast zonder dat ik het wil), sociaal ongepast gedrag stel, ... Ik leef echt wel mee en vind dingen echt wel vreselijk voor anderen maar ik kan me niet verplaatsen in de andere persoon, maar ik kan wel goed luisteren en dat doe ik met veel plezier.
Dat ben ik en het hoort bij mij. Ik heb geleerd hoe me gepast te gedragen op sociale momenten (dat zeiden ze trouwens ook in het COS dat ik heel goed kan camoufleren) maar ik laat vaker dan ik wil steken vallen maar dat ben ik en daar werk ik aan maar weg zal dat nooit gaan.

Hoe het nu verder moet? Niet anders dan anders. Ik ben wie ik ben. Kimberley, vrouw van een geweldige man, mama van drie prachtige zonen en vooral... Ik ben gelukkig!