Wanneer? Wanneer? Wanneer?

'Mama wanneer komt Sinterklaas uit Spanje?'
'Mama wanneer ben ik jarig?'
'Mama wanneer is broer jarig?'
'Mama wanneer komt de baby uit de buik?'
'Mama wanneer komt de kerstman?'

Jaja het einde van het jaar is weer aangebroken. Vorig jaar stond ik klaar met aftelkalenders. Dit jaar ietsje anders. Het werk dat ik vorig jaar in al die aftelkalender heb gestoken, nee dat wilde ik niet opnieuw doen. Die tijd kan ik echt wel aan andere dingen besteden.

Al een hele lange tijd (maar echt veel te lang) kreeg ik van een geweldige madam een mailtje met haar jaarkalender in. Super! Geweldig ding! En ik moest hem maar aanpassen naar wat wij wilden... Maar ik vond hem te klein... Rijtjes en kolommetjes aanpassen, foto's aanpassen, kleurtjes aanpassen, rijtje extra aanmaken bovenaan zodat duidelijk is in welke maand we zitten, ... Kortom het was me toch wat veel werk voor iets dat onze superman (toen) niet zou begrijpen.

Ondertussen zag ik bij een andere fantastische madam ook zo'n kalender verschijnen en rond datzelfde moment begon zoonlief met al zijn vragen. Pfieuw nee toch nog maar niet. Geen tijd en teveel stress dus nog even wachten.

Dan begon ik er maar over te praten met nog een andere vriendin en die vond het ook wel een goed idee en die ging meteen aan de slag. Zij startte van nul in photoshop. Njah dat programma heb ik niet maar bon kon ik nog achterblijven met een zoon die echt om meer duidelijkheid vroeg. Nee dus.

Deze mama zette alle programma's open (wat kan je er veel tegelijk openen als het nodig is) en ging aan de slag. Enkele uurtjes en toch ook wel wat gevloek later was hij af. Onze jaarkalender... Van oktober 2013 tem september 2014... Te onduidelijk nee opnieuw... Het werd een jaarkalender voor 2014 maar daarvoor hangen nog de laatste drie maanden van 2013 die ik er kan afknippen van zodra dit jaar voorbij is. Zo hoef ik ook tot eind 2014 niet opnieuw aan de slag te gaan.

Dan heb je daar die geweldige kalender en iedereen met een geweldig magneetbord voor hun kalender... Hoe moet ik dat nu toch doen met magneetjes? En dan nog een nieuw bord gaan kopen natuurlijk. Pfff nee ik zag dat niet zitten dus ik kroop op zolder want ik was er zeker van dat ik nog ergens een prikbord had liggen. GEVONDEN!!! Ideaal want dankzij de prikker zitten er gaatjes in de dagen die voorbij zijn, lekker duidelijk.

Bij deze onze jaarkalender met dank aan alle inspiratiebronnen, jullie zijn fantastisch!

 

Groen = vakanties / blauw = weekends / Foto's = verjaardag / Picto's = feestdagen

Principes opzij zetten

Bijna drie jaar geleden kregen we de voorlopige diagnose en op 8 dagen na kregen we twee jaar geleden zijn definitieve diagnose. Al bijna drie jaar stellen ze ons de vraag of we onze zoon niet beter medicatie zouden geven. NEE!!!
Eerst andere hulpmiddelen zoals visualisatie, therapie, begeleiding, ... en het werkte en nog geen beetje. Van een gigantisch aantal crisissen naar 1 per dag of zelfs maar 1 om de dag. En elke keer, bij elke stap groot en klein dacht ik bij mezelf 'Zie je wel dat zowel onze superman als wij het zonder die medicatie kunnen!'
Ook argumenten als 'Zolang hij geen last heeft, willen we het niet hoe zwaar het voor ons dan ook is.' kwamen voorbij en die zijn er nog steeds!

Diegene die ons wat kennen en ons verhaal volgden weten wat er vorig jaar gebeurd op school. Deze mensen weten dat ik alle hulpverlening heb gewaarschuwd over wat er dit jaar zou gebeuren als ze me als mama niet serieus namen. Wel niemand nam me voor 100% serieus en in september zijn we een nieuw jaar gestart in het gewoon onderwijs zoals jullie inmiddels weten.
1.5 dag school niet meer en niet minder. Die kans wilden we onze superman nog geven. Na twee weken werd het echter al ondraaglijk. 'Geef hem aanpassingstijd.' We zijn nu weer twee weken verder en niemand kan ons nog helpen zo blijkt.

Onze superman nu met gedragsproblemen terwijl hij die eigenlijk niet heeft. Hij is zo lief en zacht van karakter. Elke dag zegt hij me 'Mama jij bent mijn allerbeste vriendje! Ik hou van jou! Ik ben verliefd op je mama! Dankjewel voor alles mama!' Dus nee hij heeft geen gedragsproblemen maar een vol hoofdje waar hij zelf niet meer uit kan (maar dat zien de mensen niet als ze hem op dit moment leren kennen natuurlijk).

Ik had voorspelt dat het erg ging zijn maar zoals het nu is nee zelfs dat zag ik als mama niet aankomen. Kei hard gevochten hebben we al, scholen gebeld en overal om hulp gesmeekt. Maar niemand weet nog wat te doen. Oké dan is de enige oplossing hem thuis houden van school. 1 week geef ik het en ik zet er alles op dat hij weer de oude is. Ik ben er van overtuigd en zeker van maar dan ga je nadenken... Nu is hij nog niet leerplichtig (hoewel hij wel 220 halve dagen naar school moet omdat hij anders een taaltest moet doen waar hij voor buist aangezien hij een taalachterstand heeft en dan niet naar het eerste leerjaar mag) maar bon dus niet leerplichtig maar volgend jaar is hij het wel. Dan MOET hij 4.5 dag naar school gaan en hoe moet hij dat doen als hij nog geen 1.5 dag kan gaan?

Praten met thuisbegeleiding, revalidatiecentrum en kinderarts. Dat waren de eerste. Ze zijn allemaal van dezelfde mening en dat is opstarten van medicatie. Ik voelde het al van in mijn kleine teen aankomen dat dit ons enige redmiddel zou zijn maar ik WIL het niet. Maar wat heb IK te willen als het onze superman kan helpen. Niets denk ik dan. Al mijn argumenten worden van tafel geveegd want ik heb er gewoon geen meer. Onze superman ziet af en heeft last en daar valt ons laatste en belangrijkste argument dan ook.

Oké we houden het in ons achterhoofd want er komt nog een gesprek op school maar als snel is duidelijk dat als we hem het jaar willen laten overleven (want dat is wat hij moet doen, dit schooljaar overleven) dat we echt al onze principes op het vlak van medicatie overboord moeten gooien.

Dinsdag is het gesprek er met de neuroloog en ik kijk er niet naar uit. Na dat gesprek moet ik met dat voorschrift naar huis, dan naar de apotheker, dan die medicatie uit zijn verpakking halen en dat dan nog geven aan onze superman. Veel stappen die ik nog zal door moeten. Het gaat zo in tegen alles wat ik wil maar ik kan het niet meer verantwoorden naar onze zoon. Ik kan niet meer van hem vragen om te blijven vechten. Onze superman is op en dan moet ik als mama maar beseffen dat ik met al mijn vechterslust en hulpmiddelen niet zal komen om hem te helpen. Het enige dat ik nog kan doen is luisteren naar de professionelen en beseffen dat ze gelijk hebben en dat doet pijn.

Hadden ze vorig jaar maar geluisterd dan hadden we dit nu niet gehad maar terug kijken en kwaad zijn heeft geen zin want daar helpen we hem niet mee maar het is en blijft een feit... Als ze me als mama serieus hadden genomen en me niet als een overbezorgde en leugenachtige moeder hadden behandeld dan hadden we dit nu niet moeten doen.

Hopelijk brengt de medicatie onze superman rust en zal ik me er dan een beetje beter bij voelen want nu...

De leukste dag van de week

Zaterdag, zondag, maandag passeren zonder school en ook dinsdag is voor onze superman een schoolvrije dag en dit is de leukste dag van de week.

Deze ochtend 4 volledige boterhammen en twee tarwetoasts naar binnen om dan even snel te vertellen aan mama wat er allemaal op zijn dagklok staat. De dag start volledig vrolijk en alles gaat vlot.

Tijd om kleine broer naar school te brengen. Vrolijk huppelend en uit eigen beweging aan mama's hand, ook al hoeft dat helemaal niet.

Vrolijk zingend van Mega hoog en mega laag en het maar uitleggen tegen zijn kleine broer dat hij vandaag een beetje naar de opvang moet maar dat hij hem zeker zal komen halen maar dat hij eerst naar het reva moet.

Ondertussen rent kleine broer vrolijk van de ene paal naar de andere en blijft daar telkens mooi wachten tot onze superman zegt dat hij weer verder mag.

Zalig genietend wandelen we naar school om kleine broer weg te brengen.

Vrijdag de 13de

Een dag later schrijf ik deze blog. Gisteren was ik er echt niet toe in staat.
Waarschijnlijk heeft het niets met deze dag te maken maar voor ons en vooral onze superman was het gisteren zo'n dag.
Het is een behoorlijk negatief stuk maar ook dat hoort nu éénmaal bij het leven.

Eerst ging ik hem van school halen en daar was iets gebeurd waar ik niet zo blij mee ben maar dat tot daar aan toe. Daar ga ik maandag rustig met de juf over proberen te praten om zeker te zijn dat er geen misverstanden gebeuren.

Echter die avond kreeg ik onze superman compleet over zijn toeren terug. Hij voerde een innerlijke strijd met wat 'zou moeten' en dus naar school gaan en wat hij wil dus NIET naar school gaan. Van het ene vrolijke moment springen dat hij woensdag weer naar school wil naar het andere waarop hij zijn broertje sloeg en gilde en krijste dat hij nooit meer naar school wil, er teveel lawaai is, het niet leuk is, ... Verschrikkelijk om zien en ik kon en mocht hem niet helpen. Ons huis was te klein.

Uiteindelijk laat ik hem even naar papa bellen in de hoop dat dit zou helpen en hij smeekt zijn papa om frietjes, kip en ketchup. Ik had wel iets anders in gedachten om te eten maar bon. Papa zegt dat het goed is en we gaan naar zo'n fastfoodketen.

Daar aangekomen rennen de kinderen zoals altijd rechtstreeks die speeltuin in. 'Ach laat hem maar even uitrazen na deze dag.' dacht ik. Hij eet flink zonder morren en gaat weer spelen terwijl wij rustig verder eten. Plots zie ik hem met zijn hoofd ergens tegen botsen of dat dacht ik toch. Ik was er zeker van dat hij pijn had maar alle kinderen rondom hem begonnen te lachen en hij ook dus dan kon het wel zo erg niet zijn maar dan zie ik wat er gebeurde en ik geloof amper mijn eigen ogen niet. Hij springt gewoon recht omhoog met zijn hoofd kei hard tegen de onderkant van de verdieping er boven en weer beginnen alle kinderen te lachen en hij dus ook. Ze lachen hem uit en heel erg zelfs en hij denkt dat ze hem leuk vinden dus blijft hij het doen. Papa zat het dichtste bij dus grijpt in want wat hij deed was écht gevaarlijk.

Nog niet goed en wel bekomen zijn we klaar met eten en vraag ik aan papa terwijl ik wat opruim of hij onze superman wil halen die op dat moment blijkbaar helemaal bovenaan zat maar nog voor papa hem had gevonden zie ik hem in een kring van een stuk of 8 kinderen staan. Ze laten hem niet door dus ik hou het wat in de gaten. Op een gegeven moment zie ik onze superman een kindje duwen omdat hij er uit wil en natuurlijk mag hij niet duwen maar ze sloten hem op wat hij ook zei of deed. Direct daarna zie ik een ander kindje hem weer duwen en ze duwen hem rond in die cirkel naar elkaar toe. Op dat moment reageer ik. Ik veer recht en roep naar hem dat hij naar beneden moet komen. Muisstil in heel die keten was het op dat moment en verbouwereerd en razend was ik. Hoor ik daar toch wel niet 1 van die kinderen lachend tegen de andere roepen 'Jaaaah ik heb op zijn hoofd geslagen yes!' waarop alle kinderen en toespreken en lachen. Ik kon wel huilen! De oudere broer van dat kind had immers onze superman niet veel daarvoor ook al wat stampen gegeven. En de ouders... Die zaten ver weg en hielden hun kinderen niet in de gaten.

Toen ik er met onze superman wou over praten werd hij gewoon boos omdat hij niet mocht spelen met zijn 'vriendjes'.

Deze ochtend probeerde ik er weer met hem over te praten maar hij lijkt het niet meer te weten. Hij vond het leuk in de speeltuin zegt hij.

Ik ben er nog steeds niet goed van... Wat moeten we toch doen om hem uit te leggen dat er ook wel degelijk 'stoute' en 'slechte' kindjes zijn die hij best kan mijden? Hij snapt het gewoon niet. Het doet zoveel pijn hem zo te zien en dan denk ik aan school... een plaats met veel kinderen en ik weet ondertussen wel dat juffen niet alles kunnen zien zeker niet op een speelplaats. Hij is zo'n makkelijk doelwit en dat doet zoveel pijn en jammer genoeg nemen maar weinig mensen dit serieus en wordt er gezegd 'Ach dat zijn kinderen.' 'Laat ze toch doen.' ...
Maar zijn zelfbeeld en zelfrespect dat gaat hierdoor wel helemaal weg.

Het doet gewoon pijn.

Hoe het nu gaat...

We zijn nu ondertussen bijna twee weekjes bezig en ik dacht... laten we even bloggen over hoe het nu wel gaat met onze superman en de rest van het gezin.
Alles heeft ondertussen weer zijn routine gevonden. RC, school en zwemmen.

Ik zal misschien beginnen met school. Wel op school gaat het euhm... goed? Geen idee eigenlijk. Uiteraard weet ik wat er op school gebeurd dankzij zijn fantastische juf die elke keer het schriftje in vult en me daar bovenop nog eens elke dag persoonlijk komt briefen. Hij krijgt een woede uitbarsting, hij vecht, hij huilt, hij speelt, hij vraag hulp, hij is lief, hij knuffelt de juf, ...
Wauw hij toont zichzelf op school. Eerst waren we er wel blij mee maar de keerzijde is... Je hoort niet graag de slechte dingen maar we horen ook niet graag meer hoe goed hij het wel niet doet ah nee... we weten ondertussen wel dat dat schijn is. Dus laten we het op ons afkomen en dat is goed. Zo weten we steeds de correcte stand van zaken en ik heb dit jaar de volle 300% in zijn nieuwe juf. Voor het geval het nog niet duidelijk was... We zijn super blij met haar.
Doet hij het een dag 'minder' op school dan gaat het thuis redelijk. Dan is hij moe en wat hyper maar nog redelijk zichzelf. Gaat het 'goed' op school dan gaat het thuis niet goed, oké eerlijk... dan gaat het slecht thuis. Hij is hyper, doet in zijn broek (nee niet enkel pipi), luistert niet slaat op zijn broer, huilt, krijgt crisissen, ... Niets nieuws. We kennen het en pakken het aan.
Weekschema en dagklok zijn weer steeds up-to-date, tangles vind je overal alsook afspraken kaartjes, kleine schema's en een hoofdtelefoon.

Ik zou over het RC ook kunnen beginnen maar dat is krak hetzelfde verhaal.

Zwemles gaat goed... Hij blokkeert maar ook daar pakt de zwemjuf dat super aan waardoor hij mee kan blijven doen. Hij doet het zo goed dat hij weeral een groepje hoger mag onze kleine durfal.

Ondertussen startte de thuisbegeleiding weer op (joehoew!!!) en daar zijn we enorm blij mee, ook op RC en op school pakken ze het super aan dus je hoort ons absoluut niet klagen over de hulpverlening. Ook vonden we intussen een nieuwe psychiater... daar moeten we nog gaan kennismaken maar we hebben er een goed gevoel bij.

De rest van het gezin doet het ook goed. Kleine broer startte super goed in school en staat er gekend als een brave en lieve jongen. Zo braaf dat de juf van de refter dacht dat hij thuis kwam eten omdat ze hem nooit hoort.
Ook de buikbaby doet alles zoals het hoort, die verbouwt mijn buik en vind dat behoorlijk wat organen plaats moeten maken. Ik ben het daar niet zo mee eens maar ik heb de komende 4 maand niets te zeggen aan mijn buik en al wat daar in zit vrees ik.
Superpapa vloog dan weer naar zolder om daar te beginnen verbouwen en mama wel die doet het huishouden, de gesprekken, info-avonden en ook het najaar bij VVA begint weer dus ook daar houden we ons dan weer af en toe mee bezig.

Kortom we hebben allemaal onze handen vol en weten niet waar eerst beginnen maar we genieten met volle teugen ook van de moeilijke momenten met onze superman. Ze zijn niet leuk maar uit elk ding leren ook wij weer als ouders.